のぞみ～NMO6年目～

2020年6月『視神経脊椎炎 NMO』(脊髄に炎症)→右上半身痺れ 2021/5/18再発(脳に炎症)→眼瞼下垂&複視 →復活🏘️旦那とパグとフレブル4人暮らしin東京 💊プレドニン0mg💉再発以来ソリリス→ユルトミリス使用 色んな方とご縁がありますように☆ 『いいね』は応援&繋がってますの意味を込めて♥️

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今まで入院する病気になったことのない私が体調に異変を感じて病院に来たら、いきなり１ヶ月の入院を告げられ、日本に4千人いると言われる難病『視神経脊椎炎』という生涯の伴侶を得たというビックリなお話(笑)
病気を知って『これも天命‼️』と思うのは根っからのサバサバ女子なためですな😁

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@yurakoy こんなに頑張ってるんですもん！
きっとメキメキ良くなります✨

明けない夜はない🌙

パワー、送りますね！！ゆらこさんが

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@JO7NiqFrz8ykWib うみくさん、不安な毎日ですね。
小さなことでも一喜一憂して感情が忙しいとも思います。　

私の場合は初発も再発も一年かけてプレドニンの効果が出て後遺症が良くなっていきました。

人によってパルスもプレドニンも効き具合いが違うように感じます。

どうか心も体もお大事にされてください⭐︎

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@onosayuri 本当にその通りです！
転んだら骨折街道まっしぐらです😱

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骨塩定量検査の結果🦴

同年代を100としたら、私の骨密度は70%

先生はステロイド飲んでたからねぇ💊と言うけど、ステロイド0になって10ヶ月だよー

ステロイドさん、もうそろそろ解放してくれてもいいでしょう😱？！

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区の健診を地域の病院で受けたので、肝炎や癌検診の結果を聞きに行ったら、インフルエンザワクチンが3700円とお安めだったので接種👍

今日は2ヶ月ぶりのコンサル&ユルトミリス

先月した骨塩定量検査と採血の結果発表が行われる👩‍⚕️

元気な頃から骨密度は平均に満たないので、まずい気しかしない…

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@nkmr_pan 小麦粉が大好きで検索していて中村さんに偶然出会い、少し前からフォローさせていただいています🙇‍♀️
ここのベーグル、ベーグルらしくない食感に味のバランスも微妙で、残念な思いでした。

ちなみにトラントロアさん、昨日初日の午前中はまだ全てクッキー缶、売っていました🙆‍♀️10人待ち位でした！

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@yo5886483yo あぁ😢

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歯の詰め物が取れたので、歯医者にて治療🦷

ステロイド0になって半年以上経つのに、詰め物が取れたところは大きく歯が欠けていて、そこから虫歯になっていると！

それ以外も数カ所歯が欠けていると…

虫歯を削った時も簡単に削れる歯の脆さに先生、驚愕😱

ステロイドの怖さから未だ解放されず。

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@yurakoy お誕生日おめでとうございます㊗️🎉

去年も今年もとてもいろんな意味で思い出深いお誕生日✨

この一年がハッピー、ラッキーに溢れた日々でありますように♫

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@ms20140116mno 難病なんてなりたくてなったわけじゃないし、何で自分がっていつもいつも思います。

体が踏ん張ってくれるように祈ります！

私のパワー、ありったけの願いを送りますね！！

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@nyaw73 今、オリーブオイルとんでもない高さよね💦
高くなるって知ってたけど、まさかの倍になるとは思わなくって、今や買っておかなかったことに後悔よ😰

自家製パン、最強です！

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@0630322 再発の時に2回で経過観察ってなったところを私の希望で3回目もやったの💊
そして、またミリ数を増やして服薬スタートだから、累積はそれなりにあるのね。

緑内障白内障は怖いから、いまだに視野検査してもらってて、骨の薬も切ってもいいけど、副作用もないから飲んでる！

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2ヶ月ぶりコンサル👩‍⚕️

『ステロイドは0になってもナマモノはあたりやすいから気を付けて』『リウマチや他の膠原病も今のところ数値はギリギリセーフだから経過観察で』だったり30分お話

ユルトミリスくらいの働きをする皮下注射が新たに出てきそう！と情報をシェア👩‍⚕️

ここ4年でNMOSDは進化してる✨

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@satora_25 NMOはこの3〜4年でどんどん新しいお薬が出てきました！
まだまだ出てくるのかと嬉しい驚きです。

にこ。さんの体にハマってくれるお薬が見つかりますように♫

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@ZolaSnackBar こんなに早くに返信をくださって、ありがとうございます！
gowabiの情報量があまりに多くて途方にくれていたので、とっても助かります🙇‍♀️
脂肪溶解とボトックス、正に私がしようと思っている施術です💉
素敵な情報、本当に感謝です☺️

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@nonkiken1 nonさん、調子いかがですか？
お仕事するのに体はついてきてくれていますか？

血液検査の調べる項目が増え、リウマチやら膠原病も要注意になってきました💦

nonさんも一緒に戦ってるんだと思うと、言葉のチョイスはおかしいけど、踏ん張れます！

ファイト、私たちの体！！

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プレドニンが今までマスクしてくれていた関節痛、ユルトミリスでプレドニン0になったら出現
プレをまた少量復活したら関節痛も軽減&体のダル重さも消え、またハイパーになれると予測💊
でも、それじゃプレの副作用に怯えることに…
ということで、関節痛が気になる時はカロナールと主治医と決定👩‍⚕️