Yoshida【当事者視点でパーキンソン病の情報を発信中】

若年性パーキンソン病に2006年発病したYoshidaです。2019年12月現在、 パーキンソン病当事者とその周りの方々が、より快適に生活を送れるヒントを発信するサイト、”PD Note Help”をオープン。 #パーキンソン病 #難病

[Yoshida【当事者視点でパーキンソン病の情報を発信中】 @PD32503207]

パーキンソン病の症状を楽しく遊んで、知っていく！
PDピクトカルタを下記URLで販売中。
患者が実際に体験した事を中心にカルタを作成しました。パーキンソン病当事者同士でもよし、家族や友人を巻き込んで、遊べます。
https://t.co/2NuPHy8LS8
#パーキンソン病
#カルタ
#難病

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@communicationtk かかりつけ医のように、かかりつけの法務相談員がいるかもですね。

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@communicationtk 家族信託か、任意後見契約（認知機能に問題ない段階のみ、結べる）→判断力が低下したら利用できるのが成年後見制度とあるようです。

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パーキンソン病のお助けノートを更新しました。
今回は、「新幹線のチケットをサポートつきの自動券売機を使って買ってみた」です。
https://t.co/R9OIuQRrWs
#パーキンソン病

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「理解してほしい」の先にあるものは、なんですか？
#パーキンソン病
https://t.co/ja9Jdh2gkL

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パーキンソン病お助けチャンネル ライブStart https://t.co/4hseDemDCl

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@clubhouseht 体調記録を全部、A Iに入れて、特徴を挙げてもらって事実のみ、まとめて、主治医に持って行きました。主治医には好評だったけど、3000件／1ヶ月あるので、データをAIが読みやすく加工する必要があり、ちょっと大変でした。

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パーキンソン病のお助けノートを更新しました。
今回は、「Aiを使ってスマートウォッチのデータをまとめた」です。

https://t.co/am11ffJ971

#パーキンソン病

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パーキンソン病の症状の観察記録（約100件）、エルドーパの内服記録（約800件/1月）、気象庁から1時間毎気圧のデータ（約800件/1月）、iPhoneから睡眠と歩数のデータ（約2000件）…
1人の人間から得られる情報量って、こんなにあるのとびっくり。
#パーキンソン病

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パーキンソン病お助けチャンネル ライブ https://t.co/idhNXGCFfg

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@communicationtk リハビリで現在は作業療法士さんと、過去には理学療法士さん、両方とも携わっていただきました。職種の違いでリハビリに違いがあるかは、私には正直、わかりませんでした。
パーキンソン病でできる生活上の凸凹が減ってくれれば御の字です。

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2026年４月19日、17時よりなっちゃんライフチャンネルの対談公開！
　https://t.co/rOdjFJRw0v

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パーキンソン病のお助けノートの姉妹サイト、Enjoy Parkinsonを更新しました。

今回は、「#6 問題が起こった時に、動きの専門家の意見を聞いて検討してみる」です。
実際に私が失敗しながら、たどり着いたのが今のやり方です。

https://t.co/FwOI9ODzb6
#パーキンソン病

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パーキンソン病のお助けノート PD Note Helpを更新しました。

今回は、「わかりやすく情報を発信する、NPO法人コントロールPD」です。
#パーキンソン病

https://t.co/CNm8eRS3qV

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パーキンソン病のお助けノートを更新しました。今回は、「わかりやすく情報を発信する、NPO法人コントロールPD」のご紹介です。

https://t.co/CNm8eRS3qV

＃パーキンソン病

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おはようございます。
読みたい方が記事へ上手くたどり着けるように、宝物庫から図書館並みになるように、整理しています。

「診断されたばかりの方へ」ガイドができましたので、ご利用ください。
#パーキンソン病

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パーキンソン病のお助けノートを更新しました。今回は、「新幹線に乗る直前に動けなくなった…その時、あなたはどうする！？」です。
https://t.co/16Rk51z6rC
#パーキンソン病

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スタンドfmを更新しました。
パーキンソン病お助けチャンネル ライブ　福祉機器とデザインについてです。
#パーキンソン病
https://t.co/eWDEGrgCWy

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「パーキンソン病のお助けノート」の姉妹サイト、エンジョイパーキンソンを更新しました
パーキンソン病を電力供給モデルで説明してみる②です。
＃パーキンソン病

https://t.co/5pWGniAbKY

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一人で着るのが難しい人も、介助する人も、共にニッコリになりそうなパジャマができたようです。
ぱっと見は普通のパジャマ。でも、色々な工夫がありまして…詳しくはリンクをご覧ください。
https://t.co/UvAtwUlrfL
#着やすい
#キヤスク