Marina Kooren

#pwME #MEcfs homebound and largely bedbound with an energy-depleted body and totally done with medical gaslighting #StopMedicalGaslighting

[ME/cvs Vereniging @MEcvsVereniging]

Groot of klein: samen maken we meer onderzoek mogelijk, brengen we nieuwe inzichten dichterbij en investeren we in hoop voor huidige en toekomstige generaties mensen met ME/cvs.

De link naar de donatiepagina vind je hier: https://t.co/PdarWSUkz8

[ME/cvs Vereniging @MEcvsVereniging]

Alleen door te investeren in wetenschappelijk onderzoek kunnen we stappen zetten naar betere diagnostiek, meer begrip voor de ziekte en uiteindelijk effectieve behandelingen.

Elke bijdrage helpt.

[Henk de Jong 🌼 @B12Henk]

Het is al jaren bekend dat geheugenproblemen een (laat) symptoom kan zijn van B12-tekort. Is goed met B12-injecties terug te draaien. Mits op tijd.

[B12 tekort, de vergeten ziekte 🍀 @jacqpostma]

Hoe een chronische ziekte je aanleert om alles te veel uit te leggen.

Een chronische ziekte verandert niet alleen je lichaam, maar ook de manier waarop je communiceert.

https://t.co/T6l7ZORJl9

[Roy Grinwis @RoyGrinwis]

𝟕 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐞𝐫 𝟐𝟎𝟎𝟗

Tijdens zijn uitzending in #Uruzgan wordt een Nederlandse eenheid getroffen door een aanslag met een geïmproviseerd explosief (IED).

Rond twee uur lokale tijd slaat het noodlot toe.

𝐒𝐞𝐫𝐠𝐞𝐚𝐧𝐭-𝐦𝐚𝐣𝐨𝐨𝐫 𝐌𝐚𝐫𝐤 𝐋𝐞𝐢𝐣𝐬𝐞𝐧 (𝟒𝟒) uit Wezep komt bij de aanslag om het leven.

Drie van zijn Nederlandse collega's raken gewond. Hun toestand is op dat moment stabiel.

Mark was 44 jaar oud en diende als militair in Afghanistan. Ver van huis voerde hij samen met zijn kameraden zijn taak uit tijdens de Nederlandse inzet in Uruzgan.

Zijn dood betekende een groot verlies voor zijn familie, vrienden, collega's en kameraden.

Vandaag staan we stil bij Mark. Bij de man achter het uniform, bij zijn inzet en bij degenen die hem moesten missen.

Zijn naam blijft verbonden aan de Nederlandse missie in Afghanistan en aan de militairen die tijdens deze inzet niet meer naar huis terugkeerden.

𝐖𝐢𝐣 𝐯𝐞𝐫𝐠𝐞𝐭𝐞𝐧 𝐡𝐞𝐦 𝐧𝐢𝐞𝐭.

Rust zacht, Mark.

#LestWeForget 🥀 | #MarkLeijsen 🪖 | #Veteranen 🎖️

[Roy Grinwis @RoyGrinwis]

𝟕 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐞𝐫 𝟐𝟎𝟎𝟖

Tijdens een patrouille in #Uruzgan rijdt een Nederlands militair voertuig op een bermbom.

De explosie heeft zware gevolgen.

𝐒𝐨𝐥𝐝𝐚𝐚𝐭 𝐝𝐞𝐫 𝐞𝐞𝐫𝐬𝐭𝐞 𝐤𝐥𝐚𝐬𝐬𝐞 𝐉𝐨𝐬 𝐭𝐞𝐧 𝐁𝐫𝐢𝐧𝐤𝐞 (𝟐𝟏) komt daarbij om het leven. Vijf andere Nederlandse militairen raken gewond, van wie één ernstig.

Jos was pas 21 jaar oud. Een jonge militair die tijdens zijn uitzending naar Afghanistan, samen met zijn kameraden, zijn taak vervulde ver van huis.

Zijn dood liet een blijvende leegte achter bij zijn familie, vrienden en kameraden. Voor zijn eenheid betekende die dag het verlies van één van hen.

Vandaag, achttien jaar later, staan we stil bij Jos. Bij de jonge man achter het uniform, bij zijn inzet en bij degenen die hem nog iedere dag moeten missen.

Niet alleen herinnerd als militair, maar als zoon, vriend en kameraad.

𝐖𝐢𝐣 𝐯𝐞𝐫𝐠𝐞𝐭𝐞𝐧 𝐡𝐞𝐦 𝐧𝐢𝐞𝐭.

Rust zacht, Jos.

#LestWeForget 🥀 | #JosTenBrinke 🪖 | #Veteranen 🎖️

[B12 tekort, de vergeten ziekte 🍀 @jacqpostma]

Het begint met luisteren.

[ME/cvs Vereniging @MEcvsVereniging]

𝗛𝘂𝗹𝗽𝗺𝗶𝗱𝗱𝗲𝗹𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀

Voor veel mensen met ME/cvs zijn hulpmiddelen geen luxe, maar een belangrijke manier om energie te besparen en overbelasting te voorkomen.

Dagelijkse activiteiten kunnen veel energie kosten en kunnen leiden tot PEM (Post-Exertionele

[Michaela Bauer @DrMichaelaBauer]

Psychologisierung bleibt nicht ohne Folgen: Sie lenkt Forschung, Lehre und Versorgung weg von den Krankheitsmechanismen. PEM wird zu Vermeidung, Pacing zu Schonverhalten umgedeutet. So wird notwendige Medizin unterlassen – und potenziell schädliche Behandlung legitimiert.
#MECFS

[ME Centraal @MECentraal]

Kunst op zaterdag

Adaja maakte deze prachtige aquarel speciaal voor iedereen die zelf niet naar buiten kan.
https://t.co/bmtR9SEpQ5

Dankjewel Adaja 💙

#pwME #myalgicE

[Peter Neehus @PeeNee2]

Wie wil m'n mitochondriën zien? 🔬
Doneer als je wat kunt missen dan nu aan de crowdfunding van @MEcvsVereniging
Het doel is € 22.000. Moet lukken!
#ME #MEcvs

[Sophie @themupsmuppet]

Help @RobWust bij zijn onderzoek! Vergeleken met spierweefsel doneren is dit een kleine, zelf te bepalen, opoffering ;) #MEcvs #PAIS #NMCB

👇
https://t.co/FkO34mu8IG

[HarcoPloegman @HarcoPloegman]

Haarscherpe analyse van @SanderSchimmelp in #Jinek Talloze (arme) stemmers op populistisch rechts schieten in eigen voet, omdat ze niet stemmen op de partijen die daadwerkelijk iets aan hun situatie willen doen. #Eva

[Marina Kooren @ParelBiser]

@XKing99a @helenestafleu volgens mij bedoelde je het bericht van @helenestafleu, niet het mijne. Ik heb ook geen bericht afgeschermd.

[Marina Kooren @ParelBiser]

@XKing99a @helenestafleu Ik heb dat niet beweerd.

[Marina Kooren @ParelBiser]

@XKing99a @helenestafleu Dat klinkt dan weer alsof alleen 75-plussers die heel actief en kerngezond zijn, recht van leven hebben.

[Marina Kooren @ParelBiser]

@helenestafleu @brekebeentje En juist daarom heeft die man waarschijnlijk nog genoeg om voor te leven.

[Marina Kooren @ParelBiser]

@helenestafleu Mag die man zelf uitmaken of hij het leven de moeite waard vindt, en waarom. Als je gezondheid achteruit gaat, verandert je perspectief. Dat heet groei. Dat alleen al is de moeite waard.

[ME/cvs Vereniging @MEcvsVereniging]

𝗗𝗲 𝗻𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗟𝗲𝗲𝘀 𝗠𝗘 𝗶𝘀 𝘃𝗲𝗿𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻𝗲𝗻!

Het nieuwe nummer van Lees ME (editie 56, najaar 2026) is nu beschikbaar.

Lees ME is het tijdschrift van de ME/cvs Vereniging en verschijnt drie keer per jaar speciaal voor leden.

[jim faas 🍀 @JimFaas]

🙏🏽🙏🏽🙏🏽 ANIL 🙏🏽🙏🏽🙏🏽

🔸 Het ultieme eerbetoon: vandaag een hele pagina in de Volkskrant.

🔸 Verslaggever Ellen de Visser tekende het portret op, met details die het beeld compleet maken: de zonnebril en oordoppen in bed, de grijpstok naast hem, de vriendschap met Frans Hupperts die hem al vijftien jaar verzorgt zonder hem echt te zien.

🔸 ‘Messcherp en eloquent’, schrijft Hupperts over hem. Niet zielig, niet sentimenteel, gewoon iemand die zijn energie voor het enige inzet dat telt.

Dank @AnilvanderZee je bent uniek en onvervangbaar 💐