Petra Lo

#MECFS, #postvac, #MCAS, #POTS

[Petra Lo @Petra_MECFS]

#LongCovidAwarenessDay

Wir benötigen dringend Forschung, damit wir eine Zukunft haben!

Ich will raus aus dem Bett und endlich wieder das Camino-Feeling spüren. ♥️
#MECFS #PostVac #nichtgenesen

@starkwatzinger
@BMBF_Bund
@Karl_Lauterbach
@BMG_Bund
@StMGP_Bayern

[NichtGenesen @NichtGenesen]

12. Mai – Internationaler ME/CFS-Awareness-Day
Jahrzehnte des Schweigens. Jahrzehnte des Wegschauens.
ME/CFS ist keine neue Krankheit – aber es ist eine der am meisten ignorierten. Millionen Menschen sind verschwunden aus dem Leben. Unsichtbar gemacht.
Nicht, weil sie nicht kämpfen. Sondern weil sie niemand hört.
Weil politisch weggeschaut wird. Weil Forschung fehlt.
Weil Hilfe fehlt.
Millionen fehlen. Millionen leiden. Millionen sterben still.
Und keiner übernimmt Verantwortung.
Dieses Video ist ein Aufschrei.
Für alle, die ihr Leben im Dunkeln verbringen. Für alle, die zu krank sind, um laut zu sein.
Wir sind laut für euch. Und wir hören nicht auf.
Politik, wo seid ihr?
Wie viele müssen noch verschwinden, bis ihr handelt?

🧾 Anträge der CDU/CSU-Fraktion

Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Long- und Post-COVID sowie Post-Vac-Syndrom jetzt verbessern – Gesundheitliche Pandemiefolgen ernst nehmen
Dieser Antrag betont die Notwendigkeit, die Versorgung von Betroffenen zu verbessern und die gesundheitlichen Langzeitfolgen der Pandemie ernst zu nehmen.
👉 Antrag 20/6707 (PDF)
👉 Bericht des Bundestags

Forschung zu Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom in Deutschland stärken
In diesem Antrag wird eine umfassende Forschungsstrategie gefordert, um die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten dieser Krankheitsbilder besser zu verstehen.
👉 Antrag 20/5983 (PDF)
👉 Bericht des Bundestags

ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen endlich helfen – Für eine bessere Gesundheits- sowie Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung
Dieser Antrag zielt darauf ab, die Versorgungssituation von ME/CFS-Betroffenen zu verbessern und die Krankheit stärker anzuerkennen.
👉 Antrag 20/4886 (PDF)
👉 Bericht des Bundestags

Im #Koalitionsvertrag 2025 steht:
Long COVID, ME/CFS & PostVac sollen besser erforscht & versorgt werden.
Seite 112 & 78:
https://t.co/1AaTALdZ8m

#MECFS #MillionsMissing #12Mai #StopIgnoringUs

@PrienKarin @bmftr_bund @ethikrat @baerbelbas

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Die ausweichende Antwort @Bundeskanzler auf eine konkret formulierte Frage nennt man wohl PolitikSchach❗
@BMBF_Bund @BMWK @BMG_Bund @BMF_Bund @fdpbt @starkwatzinger @Karl_Lauterbach @s_schwartze @BerlinCures @mitodicure

[NichtGenesen @NichtGenesen]

#MECFS kills❗

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Es braucht der Worte nicht mehr❗Dank geht raus an @DrChronically
https://t.co/yICEDERZoC
Deshalb @Karl_Lauterbach @BMG_Bund @bzga_de ist es so unerlässlich u.lebensnotwendig noch immer unwissende Mediziner u.Gutachter endlich über die aktuelle Studienlage aufzuklären❗

[StefanHemler.bsky.social @Muenchen1968]

#Trauermarsch der #MECFS-Patient:innen und ihrer Unterstützer:innen jetzt in #München mit mehreren Hundert Menschen Odeonsplatz, organisiert von @LiegendDemo und Elias eV. - mit dabei auch der @csu-Bundestagsabgeordneten Irlstorfer

[Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS @FatigatioeV]

#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären!

2 Monate nach dem 1. offenen Brief wenden sich 16 Organisationen von Menschen mit #MECFS, #LongCOVID bzw. #PostCOVID mit einem 2. offenen Brief an das BMG und fragen, WANN das BMG endlich tätig wird:

https://t.co/uId8QeKP0D

1/

[Petra Lo @Petra_MECFS]

@TimoStrotmann Der neue Entwurf ist besser, die Botschaft wird sehr gut vermittelt.

[Dr. med. H. Schiffers, MD, MBA, Lean Sensei @leanhealth]

Neu-Delhi, Ärzte sehen +20-30 % ⬆️ von #Hüftoperationen bei JUNGEN #Covid19 Patienten als mögliche Langzeitfolge der Infektion. Die avaskuläre Nekrose ist eine Knochenerkrankung, die durch das Absterben von Knochengewebe aufgrund einer Unterbrechung der Blutversorgung entsteht

[Dr. med. H. Schiffers, MD, MBA, Lean Sensei @leanhealth]

#LongCOVID-Ursachen lt Pfizer
1.Persistenz
2. Immunsystem Dysregulation, erschöpfte T-Zellen & zentrale CD4+-Gedächtniszellen⬇️. Naive T- & B-Zellen⬇️
3. Latente Virusreaktivierung
4.Autoimmunität
5.Mikroembolie
6.Dysfunktionale neurologische Signalübertragung
7.Mikrobiom

[Tilman Grande @GrandeTilman]

1/2 Der Artikel https://t.co/IIAow3GTPT @Dt_Aerzteblatt
ist eine wichtige Wegmarke,
in Bezug auf #Psychotherapie aber leider etwas unscharf:
Es muss immer deutlich gemacht werden, dass psychische Probleme infolge von
#MECFS somatopsychisch (nicht psychosomatisch!) siehe sind,

[Petra Lo @Petra_MECFS]

@sebmecfs Super Aktion!!!

[Petra Lo @Petra_MECFS]

@gabypsilonGaby Die gleiche Situation habe ich gestern im Wartezimmer meines Zahnarztes erlebt. Alle Plätze belegt, Fenster geschlossen, kein luftfilter vorhanden. Ich war die einzige mit Maske.

[Sandra 👩🏻‍🔬👩🏻‍🏫 @RSandra266]

Hinweise auf eine #Funktionsstörung des #Hirnstamms bei #LongCovid und #MECFS nehmen zu ⚠️

Französische Forscher berichten,dass sich SARS-CoV-2 im #Vagusnerv einnistet und von dort in das dorsale vagale Zentrum des Hirnstamms wandert - das Atmung und Entzündungen reguliert.

1/

[Petra Lo @Petra_MECFS]

@c_lindner @fdp Kümmern Sie sich um Menschen mit #MECFS, #postcovid und #postvac. Wir benötigen Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente! Wir wollen zurück ins Arbeitsleben und wir wollen für unsere Familien da sein! 12 Millionen für Forschung sind zu wenig!

[Petra Lo @Petra_MECFS]

@DrChronically Es tut mir leid, dies zu lesen. Passen Sie gut auf sich auf. 🫂

[Michael Stingl @neurostingl]

Es ist bemerkenswert, mit welcher Vehemenz und unter Zuhilfenahme von Studien, die diese Frage eigentlich gar nicht beantworten, versucht wird, eine primär psychosomatische Ursache von #LongCovid zu argumentieren.

Dabei schwingt leider auch immer wieder Verharmlosung mit.

1/10

[OrthopaeDenker @dokhollidays]

‼️Long Covid Therapie durch körperliche Anstrengung?

Das US Gesundheitsministerium (NIH) hat eine dringende Petition an die Initiatoren der #LongCovid „RECOVER“ Meta Studie (15.000 Erwachsene/ 6.000 Kinder) gestellt die „Exercise Trials“ (körperlich anstrengenden Sport/ Übungs-Therapien) aus der Studie auszuschließen!
Grund ist dass beim häufig vorkommenden PEM (Post Exertional Malaise) heißt zB Fatigue,Probleme mit der Körpertemperatur-Regulierung und kognitive Disfunktionen die Gesamt/Erkrankung schon leichte Körperliche Anstrengungen das Krankheitsbild verschlimmern und so statt zu helfen stark schaden können. Das Gleiche gilt auch für #MECFS Patienten; in einer Studie zeigte sich dass 58% der LC Patienten die Kriterien für MECFS erfüllten.
Bedenklich ist dass man immer noch so wenig über LongCovid zu wissen scheint und solche zT schädigenden Therapien in die weltweit grösste LC Studie implementieren.
‼️Auch in Deutschland werden solche anstrengenden Übungstherapien bei LC und MECFS angewendet; obwohl Sie sogar körperlichen Schaden können!

‼️Ein Punkt noch, er geht an @Karl_Lauterbach
USA machen über 1,15 MILLIARDEN USD Fördermittel allein für die eine „RECOVER“ Studie/Initiative locker!
Und was tun wir für unsere 1,5 Mio LC/MECFS Kranken?
Wir konfabulieren lieber über Impfschäden.
@DrChronically
@BMG_Bund
@OlafScholz
https://t.co/YDKoC3qqIi

#CovidIsNotOver
#longcovidkids

[Petra Lo @Petra_MECFS]

@ChrZacharias Danke für dieses Brief. Bitte setze meinen Namen auch drunter, Name und Ort sende ich dir per DM

[Privataccount @RPiepenhagen]

Damaris
56 Jahre
@Landtag_Bayern
Fachkrankenschwester
AU seit März 2022
#nichtgenesen #Fachkräftemangel
@BMWK @BMAS_Bund

[Privataccount @RPiepenhagen]

Sabine
41 Jahre
#LandtagNRW
Verwaltungsfachangestellte
AU seit Oktober 2021
@BMWK @BMAS_Bund
#nichtgenesen #Fachkräftemangel