Pilar García-Casanova

Neurologist and Clinical Researcher with special interest in ALS. @Hospitallafe @IISLAFE. Ιθάκη

[Pilar García-Casanova @PilarGCasanova]

Words to live by 🧠

[Prof. Feynman @ProfFeynman]

• Read everyday.
• Spend time with nature.
• Ask questions.
• Never stop learning.
• Don't pay attention to what others think of you.
• Do what interests you the most.
• Study hard.
• Teach others what you know.
• Make mistakes and learn.
• It's Okay to not know things!

[Noah Higón Bellver @nh487]

Estamos dejando morir la sanidad pública.

La estamos dejando morir despacio,
sin ruido de sirenas,
sin titulares que duelan lo suficiente.
La dejamos morir en listas de espera eternas,
en consultas de cinco minutos,
en profesionales exhaustos que ya no pueden más
aunque quieran darlo todo.

La sanidad pública no cayó del cielo.
No fue un regalo.
Fue una conquista.
Costó décadas de lucha, de acuerdos, de impuestos compartidos,
de la idea radical de que la salud no es un lujo,
sino un derecho.
Que enfermar no debería significar arruinarse.
Que nacer pobre no debería condenarte a morir antes.

Y sin embargo hoy la tratamos como algo prescindible.
Como si fuera un gasto molesto
y no una inversión en dignidad.

Yo llevo más de media vida enferma.
He visto la sanidad desde dentro,
desde la camilla, desde la bata abierta por detrás,
desde el miedo antes de una prueba,
desde el alivio cuando alguien te mira a los ojos
y te cree.
Y lo digo claro: así como está ahora, es deplorable.
No por su gente. (Hay de todo, cómo en todos lados)
Nunca por su gente.

Porque hay médicas, enfermeros, auxiliares, celadores, técnicos
que siguen tirando del carro con el cuerpo roto.
Que se saltan descansos.
Que cargan con más pacientes de los que pueden atender dignamente.
Que se van a casa con culpa por no haber llegado a todo.
Gente competente, vocacional, humana…
a la que el sistema está asfixiando.

No es que no quieran.
Es que no les dejan.

Un sistema diseñado para aguantar lo justo,
para parchear en lugar de cuidar,
para empujar a quien puede a la privada
y abandonar a quien no.
Un sistema que normaliza el colapso
y llama “incidencia puntual”
a lo que ya es estructural.

Mientras tanto, los enfermos aprendemos a esperar.
A esperar citas.
Resultados.
Derivaciones.
Respuestas.
A esperar incluso cuando el cuerpo ya no puede esperar más.

Y lo más peligroso de todo
es que nos estamos acostumbrando.
A que funcione mal.
A que duela.
A que falle.

Pero la sanidad pública es uno de los últimos lugares
donde aún somos iguales.
Donde tu cuenta bancaria no debería decidir
si te salvas o no.
Dejarla caer es romper el pacto más básico de una sociedad:
cuidarnos.

Defenderla no es ideología.
Es supervivencia.
Es memoria.
Es respeto a todo lo que costó construirla
y a toda la gente que hoy sigue sosteniéndola con las manos desnudas.

Yo no hablo desde un despacho.
Hablo desde un cuerpo enfermo
que necesita una sanidad pública fuerte para vivir.
Y como yo, millones.

No la dejemos morir.
Porque cuando muera del todo,
no podremos curar
la herida social que quedará.
Noah Higón @GVAsanitat @sanidadgob #EnfermedadesRaras

[Fundación Luzón @FundacionLuzon]

Queremos invitar a toda la comunidad de la ELA a participar en una encuesta de la Alianza Internacional de ELA (@ALSMNDAlliance).

El objetivo es conocer mejor la realidad de las personas con ELA, sus familias y cuidadores/as.

🔴 Los resultados ayudarán a definir futuras iniciativas globales de esta alianza.

Solo llevará unos minutos 👇🏼
https://t.co/gzBbxgOWQt

[Fundación Luzón @FundacionLuzon]

Hoy hemos celebrado el II Encuentro Presencial de la Red Española de Investigación en #ELA.

Más de 100 especialistas unidos con un propósito común: acelerar la investigación y avanzar hacia una cura de la ELA 🧠💚 

👉 Si quieres saber más, haz clic aquí: 
https://t.co/FNMJ5FzPvk

[Alberto García-Salido @Nopanaden]

Iba a escribir un tuit sobre la #HuelgaMédica3O, pero ya fue escrito en 2018.

Creo que no puedo explicar mejor varios de los motivos que nos han llevado a esta situación.

[UCLH @uclh]

"It is nothing less than the dawn of a new age for families impacted by Huntington’s disease."

A new gene therapy to treat Huntington’s disease has shown positive data from the study which is being run at UCLH and other sites.

Read more: https://t.co/65mvEAqgO9

[Alberto García-Salido @Nopanaden]

“¿Por qué has hecho tantas preguntas?”

Al terminar la residencia compatibilicé intensivos y paliativos.

Lo hice tres años hasta que un par de residentes me hicieron la pregunta de arriba.

Gracias a @CambridgeUP puedo contarlo.

Siento la turra 🖖🏻

https://t.co/ovgKO05Nvr

[Brooke Eby @limpbroozkit]

Asked what strong means. I said “mental and emotional.” Dad heard “push-ups.” 🙄 Donate $35.75+ to @MDAorg, snag the tee, and support people living with ALS and other neuromuscular diseases. Use my link to donate https://t.co/cSkF6ctzOU

Link in bio.

#Ad #MDAstrong #MDA75 #MDA

[EL PAÍS @el_pais]

🎥 | El niño sirio ahogado en una playa de Turquía se convirtió en el rostro del drama migratorio de Europa, pero tanto Unicef como Open Arms sostienen que la política migratoria sigue dejando muchos “Aylan sin nombre” muertos en el mar https://t.co/DhM7qwuOob

[Pilar García-Casanova @PilarGCasanova]

🚨 New paper out!
Neurofilament light chain dynamics in the pre-symptomatic phase of ALS: a case report
We explore longitudinal #NfL changes before clinical onset in sporadic #ALS. Read it here 👉 https://t.co/GkOCosvC6F
@jfvazquez_neuro

[Fundación Luzón @FundacionLuzon]

🧠 ¿Tienes #ELA o cuidas a alguien con la enfermedad? Tu experiencia es muy importante.

Desde Fundación Luzón hemos lanzado un estudio para conocer el impacto económico real de la ELA en España.

⏳ Solo 15 min y totalmente confidencial. 

Accede aquí 👇🏼
https://t.co/f6YiPymebZ 

🔁 ¡Difunde!

[HospitalLaFe @HospitalLaFe]

🏥 La Unidad de Enfermedades #Neuromusculares #Raras de La Fe ha sido reacreditada por la Comisión Europea para seguir en la red EURO-NMD, referente en Europa en estas #PatologíasRaras

#SomosLaFe #Neurología #EnfermedadesRaras

🔗https://t.co/CBuqkzHeao

[IIS La Fe @IISLaFe]

❤️Hoy hemos recibido a @adelacv en un encuentro muy emotivo

🧬Los pacientes han homenajeado a la doctora Domènech-Clar por su dedicación y han hecho entrega de una donación para impulsar la investigación en ELA del doctor Vázquez Costa

ℹ️https://t.co/kbNJFqlXkY

[Pilar García-Casanova @PilarGCasanova]

@lucasbarea Congrats ! 👏🏻

[Fundación Luzón @FundacionLuzon]

El próximo sábado es el #DíaMundialDeLaELA, y desde nuestra fundación queremos sumarnos al manifiesto de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (#ConELA) donde señalan que, siete meses después de la aprobación de la ley, esta sigue sin aplicarse. 

👉 “Exigimos voluntad política, coordinación real y soluciones inmediatas”. 
https://t.co/kDvNym2nUj

[IIS La Fe @IISLaFe]

🧠El #IISLaFe y la asociación @adelacv han reunido a expertos y pacientes en una jornada sobre los últimos avances en ELA y la importancia de una atención integral

📝 https://t.co/SPY1wG836s

[Pilar García-Casanova @PilarGCasanova]

Ayer vivimos una jornada emocionante por el Día Mundial de la ELA en @IISLaFe con @adelacv

Hablamos de investigación, nuevas terapias, cuidados avanzados y #LeyELA, pero sobre todo compartimos esperanza y compromiso con nuestros pacientes.

Gracias a todos por hacerlo posible.

[Gemma @Gemma__LG]

¿Por qué al resto de trabajadores se les disminuye la jornada laboral a 35-37,5h y para nosotros el límite son "las necesidades del servicio?

¿Por qué las horas de guardia siguen siendo invisibles para la cotización?

¡Somos trabajadores igual!

#HuelgaMedica13J

[Pilar García-Casanova @PilarGCasanova]

🧵 El programa incluye:
🧬 Nuevos tratamientos para ELA genética y esporádica
🗣 Testimonios de pacientes
🤝 Mesa redonda sobre cuidados en fases avanzadas
🎤 Con participación de neurólogos, neumólogos, foniatras y asociación de pacientes

#ELA #ALS #NeuroLaFe #ADELACV

[Pilar García-Casanova @PilarGCasanova]

Jornada “Nuevos horizontes para las personas con ELA”

🗓️ 17 de junio · @IISLaFe · 9:30 h

Un encuentro para hablar de ciencia, cuidados y derechos sociales en ELA, con @adelacv

Uniendo esfuerzos por quienes viven con esta enfermedad.

📝 Inscripción: https://t.co/De4nySngvQ