Markus-Josef

unser GESUNDHEITSsystem heißt so, weil es für die Kranken nicht taugt. Die KrankenKASSEN wiederum... ihr wisst schon Bescheid.

[Nurder Koch @NurderK]

Guten Morgen liebe Nachbarinnen und Nachbarn! Das, was Knut sagt!

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

Das muss man sich mal vorstellen, in Deutschland muss man wegen Merkzeichen klagen, sonst kommt man nicht zu seinem Recht. Wo bleibt die Aufklärung @ninawarken @s_schwartze @Karl_Lauterbach ? Es ist so armselig. Alles. Demütigend.

Deutschland ist wirklich einzigartig, hier muss man sich einen Schwerbehinderten Ausweis mit angemessenen Merkzeichen via Klage erstreiten. Während man seine Wohnung ohne Hilfe überhaupt nicht mehr verlassen kann. Gehen: Fehlanzeige. Stehen: Fehlanzeige. Sitzen Fehlanzeige. #LiegeRollstuhl #BettGebunden

Nach einer jahrelangen Schlammschlacht mit dem LaGeSo (das ist das Landesamt für Versorgung und (a)Soziales in Berlin) habe ich im Januar Klage beim Sozialgericht eingereicht, danach eine Anwältin genommen, dann wurde erstmal monatelang die Akteneinsicht vom LaGeSo hinausgezögert.

Kürzlich kam sie dann, die Akteneinsicht, dort sind alle meine Schreiben und Widersprüche zu finden, auch die ärztlichen Gutachten von #FQAD bis #POTS, #CCI, #MEcfs und vieles mehr.

In den internen Notizen des LaGeSo schreiben dann Gutachter von ihrem Schreibtisch aus, - also Gutachter vom LaGeso - ohne je ein Wort mit mir gewechselt zu haben, ach das Gutachten von Dr. Sowieso, das hatte ich gar nicht auf Tisch, und dann wird nicht weiter darauf eingegangen, in den Akten des LaGeSo, stört also niemanden von den Mitarbeitern des LaGeSo, dass hier offenbar ärztliche Gutachten, die ich denen mehrfach geschickt hatte, einfach unter den Teppich gekehrt werden. Hm, denke ich, einfach unter den Teppich kehren und weg damit.

Mir wurde weiterhin eine 'psychogene' Gangstörung unterstellt. Und u.a. deswegen entsprechende Merkzeichen verweigert. Und ich sage: selbst wenn meine Gangstörung, meine Muskelschwäche, mein Herzrasen, meine Atemnot, meine elektrisierenden Nervenschmerzen, meine brennenden Gummibeine, mein Schwindel, meine Kraftlosigkeit, meine Sehstörungen, mein Geschrei im Kopf, meine Unfähigkeit zu stehen usw. und weitere lebensberaubende Einschränkungen, selbst, wenn das alles 'psychogen' wäre, hätte ich verdammt nochmal trotzdem ein Anrecht auf einen Schwerbehinderten Ausweis mit angemessenen Merkzeichen. Bei der Klage geht es ausschliesslich um die Merkzeichen. Den GdB 80 habe ich mir mit gefühlten 100en Briefen aus dem Liegen heraus erstritten. Psychogen hin oder her. Ausserdem was soll das sein: eine psychogene Gangstörung?

Und jetzt genau geht ausschliesslich um die Merkzeichen, die mir 'erlauben' sollen offiziell eine Begleitperson mitzunehmen, Merkzeichen, die zum Ausdruck bringen, dass ich ohne Hilfe eben hilflos bin und eine ausgeprägte 'bzw. außergewöhnliche Gehbehinderung' habe. Hey, man macht das alles nicht zum Spaß. Nicht witzig.

Jetzt gibt es Antwort von meiner Anwältin an das Sozialgericht und ich frage mich, warum versteht meine Anwältin mehr als jeder durchschnittlicher Arzt, Gutachter & Mitarbeiter von Behörden, die sich auch noch Landesamt für Versorgung und Soziales nennen? #Aufklärung wäre so wichtig, wird aber ganz bewusst nicht betrieben. Das alles geschieht bewusst. Soll mir keiner erzählen, dass das alles ein Versehen ist. #Zermürbungstaktik

#FQAD #reaktivierteViren #Borreliose #CranioCervikaleInstabilität #POTS #SmallFiberNeuropathie #Muskelschwäche #KompromittierteZellfunktion #MCAS #ME #AufSpezialRollstuhlAngewiesen #AufBegleitpersonAngewiesen #AufHilfeAngewiesen #Merkzeichen #Klage #ArmesDeutschland

[Markus-Josef @PwMEsupporter]

@Gmwetz ach so: herzlichen Glückwunsch!

[Markus-Josef @PwMEsupporter]

@Gmwetz kenn ich, ist bei uns genauso.

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

🖤#RIP Klaus Schorn 🖤

Klaus hat sich verabschiedet...🥀

Es ist unerträglich, schon wieder ein #MECFS Tod!💔

Wir brauchen politischen u. gesellschaftlichen Druck, damit endlich lebensrettende Medikamente für #MECFS zugelassen werden!

https://t.co/jgvqefd7tb

[Initiative #LiegendDemo, ME/CFS @LiegendDemo]

Inhaltshinweis: Assistiertes Sterben
Ihr Lieben,
diesen Beitrag teilen wir für Kim 💜
So wie sie es sich gewünscht und
selbst gestaltet hat.
Kim war Teil unseres Herzteams. Sie hat mit ihrem brillanten Verstand unendlich viel beigetragen.

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

🖤#RIP Kim Linke *6.10.2000 - †10.6.2026🖤

Die ehemalige Volleyballerin Kim, die früher ein Sportinternat besuchte, ertrug ihr #MECFS Leid nicht mehr. Ihr bleibt als einziger Ausweg der Tod, weil Hilfe wie immer verweigert wird.💔

TV Bericht über Kim:
https://t.co/pwCvINLzXL

[Ricarda Lang @Ricarda_Lang]

Es gibt keinen sinnvollen Grund dafür, dass der Sonderbericht zur Maskenbeschaffung vom Gesundheitsministerium zurück gehalten wird.

Außer man will nicht, dass die Bürger sehen, wie Jens Spahn mit krummen Geschäften Steuermilliarden verprasste.

#SpahnUntersuchungsausschuss

[Ulrich Schneider @UlrichSchneider]

Eine stets genauso zuverlässige wie peinliche Begleiterscheinung eines jeden sportlichen Großereignisses ist dieses übertriebene Anwanzen von Spitzenpolitikern an die Fans …

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

2/2 ME/CFS: Warum sich Kim aus Oldenburg mit 25 Jahren Sterbehilfe wünscht
https://t.co/yxOsnoNatm

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

1/2 Hey @ninawarken, niemand, wirklich niemand sollte den Weg des assistierten Suizids gehen müssen, weil Gesundheitspolitik meint, sich nicht um Versorgung, medizinische Betreuung und Behandlung kümmern zu müssen. Niemand sollte diesen Weg gehen müssen! Und schon gar nicht mit knapp 26 Jahren!

Ich kannte Kim nicht persönlich, aber alle miterlebten Tode und assistierten Suizide in den Jahren meiner eigenen Abwärtsspirale, kommen gerade wieder hoch. Und auch ich bin vorsorglich in einem Sterbehilfe Verein.

Wo ist der moralische Kompass in einer vermeintlichen Solidargemeinschaft geblieben. Empathie? Hilfe? Pflege? Genau da, wo Sie jetzt kürzen wollen, es aber eigentlich nichts mehr zu kürzen gibt. Sie werden Abertausende weiter in den Tod treiben. Und zwar weit über #ME #MEcfs hinaus. Sehr weit!

Mein Beileid an Alle, die Kim Nahe standen 🖤

@LiegendDemo @martinruecker
👉 https://t.co/W9bYfvEDJd

[Neil Stone @DrNeilStone]

The US National Institutes of Health (NIH) has one of the few labs in the world which can study Ebola virus.

In March 2025 RFK Jr had it shut down.

We now have a huge Ebola outbreak on our hands.

What a foolish move

[Nurder Koch @NurderK]

„Schwarz-Rot hat gerade die größte Unternehmenssteuersenkung der letzten zwei Jahrzehnte beschlossen. Das macht bald 10 Mrd. im Jahr aus! Den Unternehmen das in den Hals zu schmeißen & sich gleichzeitig dann bei den Gewerkschaften hinzustellen & eine Verzichtsrede zu halten, passt nicht zusammen. Dafür waren die Buhrufe für Friedrich Merz noch zu leise.“

Herrlich, wie @MauriceHoefgen hier den kompletten #presseclub auseinandernimmt. 🔥

[Ferrika💚 @Ferika0409]

Für all die "Ausländer raus"-Kreischer: gut zuhören! Nein, das sind keine ausgedachten Zahlen, sondern ernsthaft recherchierte! SO sähe Deutschland ohne Migration aus!
#AfDistDumm

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

Tut mir sehr Leid. Ich verstehe das. ♥️🫂. Meine persönliche Handhabung ist folgende (soll kein Ratschlag sein):

Ich habe vor Jahren bereits sowohl eine Mitgliedschaft und einen Antrag auf Sterbehilfe gestellt. Ich wollte das geklärt und erledigt wissen. Dass ich, wenn es wirklich soweit ist, darauf zurückgreifen kann, ohne das bürokratische Prozedere zu durchlaufen. Weil ich es bereits durchlaufen habe: 2mal Begutachtung usw. Papierkram usw.

Ich habe es trotz hohem Leidensdruck bis heute nicht in Anspruch genommen, weil bei mir total im Weg ist, wie sehr ich an dem Leben hänge, trotz Schmerzen, Liegen, Isolation, trotz einem Haufen von verheerenden Krankheiten. Aber ich denke auch alle 2 Tage daran. Dann lass ich den Gedanken zu und stelle mir vor, wie ich mir damit den Weg versperren würde, doch noch mal Besserung zu erfahren.

Aber ich weiss auch, dass jedes Jahr, jeder Monat, jeder Tag ein verlorener und eine unglaubliche Qual ist und ich auch langsam an meine Grenzen komme.

Ich weiss nicht ob das hilfreich ist. Aber so ungefähr geht es mir. Ich versuche durchzuhalten solange wie es geht. Auch wenn es lange schon sehr grenzwertig und kein lebenswertes Leben ist. Wenn's dann gar nicht mehr geht, dann wäre es soweit.

[Martin Privec @Biwe94]

Es gab mal eine Phase zwischen 2018 und 2019, in denen ich kaum Nahrung und Flüssigkeit zu mir nehmen konnte, da ich heftige Absetzerscheinungen von Mirtazapin und Entzug von einem Benzo namens Lorazepam hatte.

Beides wurde mir von Psychiatern eingeredet, da ich sicher nur eine Angststörung hätte und #MECFS Blödsinn sei.

Im Endeffekt war ich bei knapp unter 60 Kilo bei Größe 183cm.

Übrigens hat mein Körper viel länger gebraucht, um von den Medis wegzukommen, als diese sogenannten "Experten" meinten. Dauerte mehrere Monate.

Meine Familie und andere Ärzte waren damals der Überzeugung, ich würde absichtlich nichts Essen und nur sehr wenig Trinken, da ich süchtig nach diesen Medis wäre, um sie wieder zu bekommen.

[Anna Reiser @anna_reise87030]

Warum haben wir solch einen Journalismus nicht hier in Deutschland und am besten überall??? Was hindert Journalist*innen daran, Klartext zu sprechen, was hier Menschenunwürdiges abgeht? #ME

https://t.co/B3nPtvD7dk

[Liam's LC/ME Journey @liamsLCjourney]

Yesterday, I stepped down as CEO of my company. Not because I wanted to, but because in mid-January, I became bedbound with Stage 4 ME.

For the past three months, I've watched my team run the company I built while I just lay here, unable to live the high-impact life I was used to.

At first, I vowed to get better so I could return to even part-time work. But as I gradually and inconsistently improved over months, I became radicalized for a different cause:

Not a single person deserves to live like this. But yet we do, and and no one will save us but ourselves.

So today, I begin a new role: I will dedicate the next year of my life - 18 waking hours a day - entirely to this community.

I suppose it's time I introduce myself (I've also attached a photo of me, in bed, feeling much worse than I look):
- Out of college, I co-founded a magazine that took me around the world doing sports journalism and broadcasting.
- Over the past 7 years, I have assembled the greatest team to build and run a sports tech company from the ground up
- In the early days of the pandemic, I co-founded and led @getusppe, a team of hundreds, to deliver 17 million+ pieces of PPE to healthcare workers.
- I specialize in acting with urgency, seeing gaps, and connecting people to fill them. And most of all, in uniting and building community.

I have accomplished a ton in my 35 years on earth before I got sick, but Long COVID and ME are, by an order of magnitude, the biggest challenges I have faced.

But when there are so many gaps, there's simply no time to complain. We must roll our compression-wear up and get to work. So here is what I have planned:
- Guides and essays:
- The Severe PEM Crash Survival Guide
- What's the Deal With Brain Retraining?
- So You Have Long COVID, Now What?
- ...and so many more!
- Treatment Experience Surveys to fill the gap between random Reddit anecdotes and slow clinical trials (GLP-1 data released in two weeks)
- The first comprehensive AI analysis of all publicly posted recovery stories to look for trends and correlations
- Helping a fellow patient and test expert publish the first interactive and comprehensive testing guide for ME
- Helping a fellow patient increase the visibility of Stage 4/5 patients as the faces of ME
- Creating a network of the highest agency patients working on these conditions to mutually share information, support, and unblock each other
- Creating Long COVID and ME microgrants to fund people to work on small but impactful projects
- Incubating and raising funding for founders who want to start non-profits and companies (let five more Amaticas flourish!)
- Overall, pouring my heart out to support every single person who is interested in working for the betterment of this community (especially where others are far better than me, like science and advocacy!)

No one is going to do this work for us. Not doctors, researchers, or government. This must be patient-led.

Want to join the movement? Send me a DM, and let's figure out what we can do together. Time to get to work.

[Michael R Scoma MD @DrMichaelScoma]

Severe and very severe ME/CFS patients are the sickest patients I’ve ever seen - even compared to septic transplant or end-stage cancer patients.

The unrelenting suffering and lack of research or definitive treatments puts severe ME/CFS on another level. Nothing compares...

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

5 Minuten Balkon - was man hier nicht sieht, aber permanent brutale Realität ist:

- eklatantes Herzrasen
- Atemnot
- Kollapsgefühl
- Schwindel
- Schwanken im Kopf/Gehirn
- Brennen am ganzen Körper
- Entkräftung
- Kreischgehirn
- Brennen im Gehirn
- Inneres Zittern
- Nervenschmerzen
- Muskelschwäche
- Gangunfähigkeit
- Gelenkschmerzen
- Nackenschmerzen
- Kopfschmerzen
- Gefühl den Kopf nicht halten zu können
- Sehstörungen
- Muskelzuckungen
- twitching & tingling
- Juckende Haut
- Vergiftungsgefühl
u.v.m

Das alles geht aber auch im Liegen nicht weg. Ist immer da. 24/7, bis auf das Herzrasen, das beruhigt sich meistens im Liegen (auch nicht immer)

Wie soll man damit leben?
Fusion der Halswirbelsäule: Ja oder Nein?
Dekompression der Halsvenen: Ja oder Nein? Wenn ja, wie durchstehen?

Was kann man sonst noch tun?
Nochmals Blutwäschen: Ja oder Nein?
Medikamente vertrage ich keine.

Es ist der Alptraum schlecht hin. Ich weiss nicht mehr weiter und mir gehen langsam die Ideen aus, auch die Kraft weiter zu machen - hier aus meiner Isolationshaft heraus. 5 Minuten Balkon am Tag sind zu wenig um zu leben.

#CCI = Cranio Cervikale Instabilität #FQAD = Fluoroquinolone Associated Disability #FlagylToxicity = Vergiftung durch Metronidazole #POTS #SmallFiber Neuropathie #MCAS #LongLyme #LongHerpesVirus #LongMalaria #LongList #LongSomething