Rossana Burbi

faccio #passidagiganti nelle Risorse Umane 🦸‍♀️/ Direttivo di @assigulliver 🐘💃

[Rossana Burbi @RBurbi]

"La #disabilità non è quasi mai un tema di moda"
Sdoganare la moda e renderla anche adattabile
#adactivefashion
#MFW2023
#cameranazionaledellamoda

[Assi Gulliver aps @assigulliver]

Il Prof. @ProfMazzone, membro del nostro comitato scientifico, è intervenuto ad @ElisirTv per parlare di #autismo. 👇

[Rossana Burbi @RBurbi]

@assigulliver

[Assi Gulliver aps @assigulliver]

🌲Avremmo voluto pubblicare la classica card di Natale, ma poi abbiamo pensato che non poteva esserci miglior augurio di questo👇 🌲Il progetto Scacco al Re♟️
grazie alle vostre donazioni e soprattutto grazie alla generosità dei nostri ragazzi va avanti🥂
https://t.co/hIvZOmdpCm

[Assi Gulliver aps @assigulliver]

#SindromediSotos: il lavoro della Rete FM. Grazie agli amici di #FondazioneMariani per essere stati con noi durante il Congresso del 22 ottobre!👇 Guarda l'intervista 🔵https://t.co/JuMMFaGYSq 🔵

[Assi Gulliver aps @assigulliver]

Domani, #22ottobre, in occasione del nostro decimo compleanno 🎂 esperti, medici, famiglie, istituzioni e ricercatori si incontreranno a Milano per discutere di #sindromedimalan e #sindromedisotos.☀️
#assi10 #malattiegeneticherare #assiIntour

[Assi Gulliver aps @assigulliver]

🗞️🗞️Assi Gulliver, un viaggio inaspettato, incontro sulle sindromi di Sotos e Malan sabato 22 a Palazzo Marino.💪💪💪 https://t.co/obsa8FxLOg via @Gazzetta di Milano

[Rossana Burbi @RBurbi]

@assigulliver
Milano #22ottobreiscoming
@ComuneMI
#salalessi
#walfare
#sindromedisotos
#sindromedimalan
#assi10

[Assi Gulliver aps @assigulliver]

A Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia 👇 https://t.co/UJpQTdHsE2 via Grazie @Areamediapress💥

[Assi Gulliver aps @assigulliver]

📰 "Ci sono delle realtà italiane che fanno la differenza, riuscendo a sensibilizzare su temi e argomenti molto importanti, ma magari non conosciuti da tutti. Tra questi c'è l'associazione A.S.S.I. Gulliver"
Intervista alla Presidente @CerbaranoSilvia👇https://t.co/6dmhO8vaUJ

[Assi Gulliver aps @assigulliver]

🌍Oggi è la giornata internazionale della Sindrome di Sotos e noi vogliamo celebrare i progressi della ricerca scientifica mondiale. Ogni singolo 👣passo da gigante 👣nel mondo è un traguardo per l'umanità intera.
#giornatamondialesindromedisotos
#sindromedisotos #sotosday

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

📌 𝗟𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗻𝗼 𝗹𝗮 𝗽𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝗰𝗮

🗓 𝟱 𝗦𝗲𝘁𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟮
🕔 𝗢𝗿𝗲 𝟭𝟳.𝟬𝟬

👩🏼‍💻 Il link per partecipare
https://t.co/5rQuxwCB89

Per maggiori info
👉https://t.co/i30VEYbVB3

#MalattieRare #Politica

[IEO @IEOufficiale]

Un gruppo di ricercatori IEO coordinato da Ugo Cavallaro, Direttore dell’Unità di Ricerca in Ginecologia Oncologica, ha identificato una successione di mutazioni molecolari che sembrano causare la progressione del carcinoma dell’ovaio. ➡️https://t.co/xrKP9M4hn6

[francesca pucci @pucci_francesca]

L'ospedale @bambinogesu e @GOM_rc, con il grandissimo supporto di @assigulliver, hanno ottenuto un grandissimo risultato: 👏la pubblicazione delle linee guida per la #sindromedimalan, una malattia genetica ultra rara.
👉Senza ricerca non c'è futuro.

[Rossana Burbi @RBurbi]

#terzosettore
#runts

[Assi Gulliver aps @assigulliver]

👏Siamo ufficialmente Ente del #TerzoSettore, secondo il Decreto Legislativo n.117/2017! Grazie al nostro direttivo, che ha curato tutte le procedure, la richiesta di iscrizione al Registro Unico Nazionale Terzo Settore (#RUNTS) è stata approvata! 👏
👉https://t.co/CSXIM4hBvC

[OMaR Malattie Rare @OssMalattieRare]

Le richieste delle oltre 320 associazioni dell’Alleanza Malattia Rare sono poche e chiare e riguardano:
il #DecretoTariffe, lo #screeningneonatale, il secondo Piano Nazionale #MalattieRare e i decreti necessari a trasporre in pratica il #TestoUnico.

👉https://t.co/v2XtZpgjob

[Assi Gulliver aps @assigulliver]

✅12 tappe del tour in soli 4 mesi. ✅un corso social per i nostri ragazzi ✅ un passo in avanti per il progetto di ricerca ♟️Scacco al Re e altre tante news nella nostra 📰
#GazzettadiGulliver 📰 👇
https://t.co/AQGoM6JpHN #sindromigenetiche
#sindromedisotos #sindromedimalan

[Massimo Micucci @buzzico]

Il genitore è un lavoro duro , quello delle mamme @assigulliver è durissimo, per costruire risposte alle malattie rare, ci vuole #pervicacia #rara e un #glossario da conoscere

[Telefono Verde Malattie Rare @TVMR_CNMR]

📌 Venerdì #15luglio, dalle 10:30, saremo in diretta per la presentazione del "Progetto Scienza Partecipata", dedicato al miglioramento della qualità di vita delle persone con #malattierare.

Leggi il programma:
https://t.co/pjbfQYQiI5
#rarinsieme

[Rossana Burbi @RBurbi]

@assigulliver
Progetto #Scaccoalre primo step raggiunto dal team del @OspedaleGaslini guidato da @DomenicoCoviel1 , articolo nel link.

"spesso il primo passo è quello più difficile, quello più atteso per iniziare un cammino di speranza"

https://t.co/bH4HmTPv1m

[Domenico Coviello @DomenicoCoviel1]

New discovery. #NSD1 may participate in #Sotos syndrome’s mechanism of action by regulating the function of lncRNA, inducing the down-expression of GSC, NDRG2 and SORBS1 and the up-expression of SFN and ZNF883. Thanks #ASSIGulliver and #Gaslini Institute. https://t.co/hdKWV37GCl

[Assi Gulliver aps @assigulliver]

Iniziato, al teatro @olimpicovicenza,
il concerto benefico in favore della nostra Associazione. Grazie a @VicenzaInLirica e al Direttore @castellomusica !#Assi10 #Vil2022 #lamusicacheunisce