Renske

Communicatiestrateeg | Papierliefhebber | Spreeuwenzwermenfanaat | Long COVID | En heel maatschappelijk verantwoord

[Marc Van Ranst @vanranstmarc]

Baarmoederhalskanker is verdwenen in het Verenigd Koninkrijk in jonge vrouwen die een HPV-vaccin kregen: nul gevallen.
Laat uw kinderen vaccineren met het HPV vaccin. Het werkt en beschermt.

[Chris Klomp @chrisklomp]

Bente Becker. Het uithangbord van de heilige repressie. Weer een volstrekt zinloze opinie. Dit is prima te vervolgen en af te straffen onder 'in vereniging'. Voor een veiliger Nederland hoef je echt niets te verwachten van @VVD. Al jaren niet.

In een wat breder kader:

Hoeveel deskundigen moeten Den Haag nog vertellen dat zware repressie helemaal niet werkt? Dat je er alleen maar meer recidive voor terugkrijgt?

Dat is dus een zwak punt van democratie. Dat politici schijt hebben aan deskundigen om zetels te kunnen winnen. Ze houden het volk een valse worst voor, terwijl ze weten dat hun voorgestelde beleid contra-productief werkt.

Een hele grote mond over repressie, maar ondertussen wijkagenten (die dus wel helpen) wegbezuinigen en zo hard geld weghalen dat gevangenissen de populatie niet meer aankunnen en mensen niet de cel in gaan omdat er niet genoeg personeel meer is.

De VVD kan het.

[ThePOTSPostman @ThePOTSPostman]

One of the hardest things to explain about chronic illness is that being used to a symptom doesn’t make it mild.

It just means you’ve experienced it enough times to stop reacting the way healthy people would.

Those are two very different things.

[MAH @Med58ll]

Het besef vervaagt, maar het leed blijft.

Duizenden mensen kampen met LongCovid, hart- en hersenschade, en zelfs progressie van kanker.

Als je ziek bent: blijf thuis! Voor je medemens kan één besmetting al te veel zijn.

De langetermijngevolgen zijn niet op één hand te tellen.

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

💊 ‘Er komt waarschijnlijk niet één pil tegen long covid’: onderzoeker legt uit waar de hoop ligt

In De Gelderlander vertelt prof. dr. @Eijkelkamp_N (@UMCUtrecht) over long covid: "Iedereen kent de ernst van kanker. Je kunt eraan doodgaan. Bij long covid ligt dat anders, maar voor veel patiënten is de aantasting van hun leven niet minder ingrijpend. (...) Ook voor veel anderen is de ziekte enorm ontwrichtend. Toch wordt die impact nog vaak gebagatelliseerd."

Volgens Eijkelkamp wijzen steeds meer onderzoeken op verstoringen van het immuunsysteem, auto-immuniteit en problemen in de energiehuishouding van cellen. Tegelijkertijd benadrukt hij dat long covid waarschijnlijk niet één ziekte is en dat er daarom waarschijnlijk ook niet één behandeling zal zijn.

💬 "Ik verwacht niet dat er uiteindelijk één pil tegen long covid komt, daarvoor is het ziektebeeld te complex en de patiëntengroep te heterogeen. Ik blijf wel hoopvol dat we uiteindelijk medicijnen gaan vinden."

🔬 Vooruitgang vraagt volgens hem om langdurige en structurele financiering van biomedisch onderzoek en intensieve samenwerking tussen verschillende medische disciplines.

Wij zijn onderzoekers zoals prof. Niels Eijkelkamp dankbaar voor hun jarenlange inzet voor mensen met long covid. Ook willen wij @StLongCOVID bedanken voor haar belangrijke bijdrage aan het financieren van biomedisch onderzoek in Nederland.

🩵 Zonder onderzoek geen betere diagnostiek. Zonder onderzoek geen behandelingen. Zonder onderzoek geen perspectief.

📰 Lees het artikel hier:
https://t.co/99CUg7TYVq

#LongCovid #Onderzoek #PAIS #StichtingLongCOVID #NietHersteld

[Peter Neehus @PeeNee2]

Interview #LongCovid oud-huisarts Nienke Doornbosch
"Ze raakt tijdens haar werk besmet in de eerste coronagolf. Er gaat een pittige variant van covid rond. Vaccins zijn er nog niet."
"Ze zien me niet meer. Ik kom al jaren zo goed als nergens meer.”
1/2
https://t.co/LmqTZG2JU7

[Peter de Haan @Peter26061980]

Aantal arbeidsongeschikten in verhouding tot arbeidsbevolking al jaren redelijk stabiel. Maar dat is natuurlijk geen spannende krantenkop. Verder moet je voor die “hoge uitkering” meer dan 80 procent duurzaam arbeidsongeschikt zijn. Dan kun je dus niet zo heel veel meer.

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🧬 Nieuw overzichtsartikel: wat weten we inmiddels over de oorzaak van long covid?

Een grote groep internationale onderzoekers (waaronder de Nederlandse onderzoeker @RobWust) heeft de huidige stand van de wetenschap rond long covid samengevat in een nieuw overzichtsartikel.

🔬 De conclusie? Long covid is een complexe ziekte waarbij meerdere processen in het lichaam een rol spelen. Onderzoekers kijken onder andere naar:
- ontregeling van het immuunsysteem
- achterblijvende virusdeeltjes of virale persistentie
- problemen met het autonome zenuwstelsel (zoals POTS)
- afwijkingen in kleine bloedvaten
- andere biologische processen die nog verder onderzocht moeten worden

🧠 Het artikel benadrukt ook dat er nog steeds geen betrouwbare diagnostische test of bewezen behandeling voor long covid bestaat. Wel wordt er wereldwijd hard gewerkt aan onderzoek naar biomarkers, ziekteprocessen en mogelijke behandelingen.

📊 Volgens de auteurs zijn er inmiddels meer dan 400 miljoen mensen wereldwijd getroffen door long covid. De ziekte kan meer dan 200 verschillende symptomen veroorzaken, waaronder ernstige vermoeidheid, cognitieve problemen, slaapproblemen en post-exertionele malaise (PEM).

⚠️ De onderzoekers roepen op tot meer onderzoek naar de onderliggende mechanismen van long covid. Alleen door beter te begrijpen wat er in het lichaam gebeurt, kunnen uiteindelijk goede diagnostiek en effectieve behandelingen worden ontwikkeld.

🩵 Het is goed om te zien dat steeds meer wetenschappers zich richten op de biologische oorzaken van long covid en samenwerken om antwoorden te vinden. Long Covid Nederland bedankt de onderzoekers van harte voor hun inzet.

🔗 Lees het onderzoek hier: https://t.co/WdBjCH12RQ

#LongCovid #PAIS #PEM #Onderzoek #NietHersteld

[ThePOTSPostman @ThePOTSPostman]

“Are you feeling better?”

I don’t know.

Compared to this morning? Yes.

Compared to yesterday? A bit.

Compared to last week? No.

Compared to last month? Worse.

Compared to before I got sick? No way.

With chronic illness, “better” becomes a much harder thing to define.

[ThePOTSPostman @ThePOTSPostman]

People talk about the pain.
People talk about the fatigue.
Nobody talks about the boredom.

The boredom of being stuck at home while everyone is out living their lives.

The boredom of spending another weekend inside.

The boredom of missing events you wanted to attend.

The same four walls during flares when you’re bedbound.

Eventually you realize you’re not bored because there’s nothing to do.
You’re bored because there’s so much you can’t do.

[Susanne @suusonline]

Nog even op een rijtje wat kabinet Jetten allemaal van plan is mbt afbraak sociale zekerheid, ziekte, re-integratie en ontslag:
➡️ Verschuiving eindoordeel van verzekeringsarts naar bedrijfsarts = meer zeggenschap over re-integratie voor werkgever. Risico: belang organisatie > belang zieke werknemer.
➡️ Spoor 2 ('functie elders') eerder inzetten, uiterlijk bij aanvang tweede ziektejaar, kan ook eerder bij ontbrekende passende functie tijdens re-integratie. Risico: geen inspanningen doen om re-integratie spoor 1 te laten slagen.
➡️ Geen 2 jaar loondoorbetaling bij ziekte.
➡️ Geen compensatie transitievergoeding bij 'ziek uit dienst' na 2 jaar. Risico: 'slapend' dienstverband. (=geen ontslag om transitievergoeding te voorkomen)
➡️ Uiteindelijk alle transitievergoedingen vervangen door LLO-budgetten. Alles gericht op opleiding/ontwikkeling, niet op compensatie loonverlies of verlies anciënniteit. Risico: gemiddeld € 17.000 verlies.
➡️ Na 2 jaar ziek uit dienst al 'activeringstraject' dwz re-integratietraject inzetten zónder WIA-keuring (en dus zonder belastbaarheidsonderzoek) af te wachten.
➡️ Eindelijk WIA-keuring na lange wachttijd?
↪️ Uit WIA keuring blijkt <35% arbeidongeschikt? Dan maximaal 1 jaar WW met max dagloon 20% lager. 1 jaar WW voorbij zonder baan? Bijstand. In gemeentelijke bijstand? Hardere eisen.
↪️ Uit WIA keuring blijkt >35% maar <80% arbeidsongeschikt? WGA, maar max dagloon 20% lager. Periodieke herkeuring verplicht, inclusief strengere activering.
↪️ Uit WIA keuring blijkt 80% tot 100% arbeidsongeschikt? Geen IVA maar WGA met max dagloon 20% lager. En ook hier periodieke herkeuring verplicht, incl strengere activering,
...
En dan heb ik het nog niet eens over jaarlijkse stijging eigen risico, afschaffing niet-gecontracteerde zorg, langere wachtlijsten waardoor afwezigheid door ziekte onnodig langer wordt, eigen bijdrage wijkverpleging, en ws ook afschaffen tegemoetkoming arbeidsongeschikten...
Mijn advies aan ALLE werknemers: Sluit een goede rechtsbijstandsverzekering af met dekking arbeidsrecht. Vandaag nog! #AfbraakSocialeZekerheid #KabinetJetten

[Jean Hatchet @JeanHatchet]

Madonna has always danced and dressed to shock. She has always pushed boundaries.

Then she got old.

Some men can’t handle Madonna continuing to Madonna whilst getting older. So they use words like “slutty” - to describe a fully clothed woman wearing a Dolce and Gabbana corset and tights.

What these men reveal is that they think a woman should make herself invisible as she ages. Because for these men - a woman being sexually attractive to THEM is what gives HER validity.

They will probably happily consume porn where the women are selected to appear to be underage and see nothing wrong with that because “she chooses to do it” and they can ignore the sexual exploitation of the women they participate in. They perceive “ownership” of these women the moment they click on their screens and these women must behave according to the rules men hold in their minds about women being hairless, wrinkle-free, submissive and sexually complaint.

These men do not measure themselves on the same scale or to the same standards as the women they judge. They can be obese, balding and in their fifties, masturbating to horrendous porn scenarios involving young girls gang raped - but a woman who has “crossed over” into a middle-age wilderness where they no longer wish to use her for their sexual fantasies should disappear from their view.

These men are afraid of older women. They hate them. They particularly hate the ones who insist on being seen. Because women getting older are a challenge to the porn set woman who the men feel they can scroll through, use and discard until the next time. By contrast a woman with wrinkles and aching joints is real - she might say no. She might say “fuck off and tidy yourself up you flatulent potato”.

These men believe that in real life they shouldn’t have to encounter an “ugly” female body with sagging skin and cellulite. They themselves may be balding, their arses are sagging and their bellies hang to their knees but they still believe they operate in an attractiveness economy where their dollars double in comparison to a woman of the same age. They can trade for a woman ten years younger.

So when a Madonna steps forward and carries on doing what she has always done it’s a bit annoying. She isn’t turning them on sexually so how dare she act in a sexual way?! They didn’t summon her and they can’t control her.

The fragility of these men is laughable. Madonna is clearly not fragile - she will perform as long as she can. She loves music and fashion. She’s doing what she thinks she can to maintain her brand. She has always been creative. I enjoyed watching her slightly unravel each day during Covid. She doesn’t know how NOT to be a performer.

I hope Madonna keeps running a little wild and unravelling into later life with abandon. It’s gloriously generous of her to get on stage and show us. She’s like a later life Mustang that men like these can’t throw a rope round. Good for her that she is.

[There is strength in vulnerability @BuufKaatje]

Ruilen, mw Michon? U mijn ziekte en uitkering. Ik uw gezondheid en baan voor € 140.000 p.j.

En dan ga ik bezuinigen op uw uitkering en dat noem ik dan een uitgestoken hand. Want ziekte + aantasting bestaanszekerheid = wonderbaarlijke genezing. Toch?

[Rien de Böck @riendebock]

Ja andersom dus.

Het is niet de bedoeling dat Long Covid *niet* op te lossen is met voeding en leefstijl. Dat zou geld kosten en vooroordelen omwerpen. Dan zou men moeten toegeven dat PAIS patiënten jarenlang mishandeld zijn.

Deze TNO-medewerkers hebben vooroordelen opgetikt die voor hen vanzelfsprekend zijn, die zo geïnstitutionaliseerd zijn dat ze in de geneeskunde-opleiding zitten. Maar die ze natuurlijk niet konden onderbouwen. En dat was niet houdbaar zodra er een journalist vragen stelt.

De echte vraag is natuurlijk waarom TNO de opdracht kreeg voor een onderzoek naar Long Covid. Zonder klinische of wetenschappelijke kennis over het ziektebeeld, zonder samenwerking met mensen buiten de bubbel, zonder patiëntparticipatie, zonder aansluiting bij PCNN. Zonder al die voorwaarden die wèl gelden als je nuttig biomedisch onderzoek wilt doen.

En waarom *alweer* een kansloos (literatuur)onderzoek naar leefstijl? Was VWS niet bang voor dubbelingen?

En juist dat type zorg, "paramedische herstelzorg" à 50 miljoen per jaar, was als geheel, alles op een hoop, wegbezuinigd, omdat bewezen geacht werd dat het geen herstel bevordert.

PS: die rectificatie is niet doorgekomen bij hun "Nederlands Innovatiecentrum voor Leefstijlgeneeskunde" lifestyle4health, waar gewoon nog op de website staat dat om van Long Covid te herstellen, revalidatie, CGT en tai chi werkzaam zijn.

[MAH @Med58ll]

Nieuw muizenonderzoek: blootstelling aan Covid-19 Spike-eiwit tijdens vroege hersenontwikkeling veroorzaakt blijvende schade.

Meer epilepsie, hersenontsteking, verlies van synapsen en maandenlange cognitieve problemen.

Covid-19 is geen ‘luchtweginfectie‘ voor babyhersenen.

[Rien de Böck @riendebock]

4 maanden geleden nam de oppositie deze motie aan: voortbestaan expertisecentra Long Covid.

Nog altijd niks vanuit @MinVWS over of en hoe ze dit gaan uitvoeren.

Met die constante onzekerheid jagen ze artsen en onderzoekers NU weg. Want ja, het onderzoeksgeld is ook op, zonder uitzicht op actie vanuit VWS.

Hoe dan ook geldverbrandende kortzichtigheid.

Gaan we het in de brief voor de zomer of pas op prinsjesdag horen? Of ze nou wel of niet, tegen de democratische meerderheid in, het enige medische zorgaanbod en de broodnodige kennisopbouw na dit jaar wegbezuinigen?

[Ntisec 𓆣 🏴 @ntisec]

"De omvang van #longCOVID is groter dan we denken, zeggen onderzoekers"

"Ik denk dat Long Covid een ernstig nationaal en wereldwijd probleem is dat de aandacht van regeringen en internationale instanties vereist,"
https://t.co/I04NYqA0lU

[MirandaAW @Miranda_AW]

De politiek zegt: inkomensverlies bij arbeidsongeschiktheid=30%

De realiteit: duizenden euro’s méér verlies per jaar door het wegvallen van arbeidskorting en IACK.

Tot wel €8.717 netto extra koopkrachtverlies.
Structureel. Jaar na jaar.

En vrijwel niemand heeft het erover. 🧵

[Cindy de Nijs @CiNNeR_]

Trap niet in de kracht van herhaling. De WW en WIA potten puilen uit van de miljarden. Opgebracht door werkgevers en werknemers die de VVD voor defensie wil gebruiken. En twintig procent extra van inkomens halen zodat er een minimumstelsel overblijft, helpt geen hond aan het werk

[Daisy 💗 @DJNR96303542]

Trap niet in de leugen dat onze sociale zekerheid ‘onhoudbaar’ is! Het geld ís er, maar het kabinet plundert de fondsen om hun eigen begrotingstekort te dichten. Over de rug van chronisch zieken. Ik ben te moe om te vechten, maar dit is pure diefstal. #socialezekerheid