きのぴお

51歳です。
2019年末に　#多系統萎縮症 と診断されてしまいました。
どーなっちゃうだろ俺。
日記、情報収集のためにtwitterを始めました。
主に #キャンプ #ゲーム が趣味です。
（写真は息子とスキーに行ったときのシルエットです。）

#難病 #神経難病 #MSA

[きのぴお @RUmJsBJsRRsJYyD]

@80110101 スマホ操作な大変で

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だめだ！SNSなんてむり

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管が曲っていて尿づまりしていた😢
お腹いたかった。
気をつけよう😄
#多系統萎縮症

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看護師さんが、めるるに似てる。
それがオレの生甲斐

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@hinashum もむりかも

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もうシャワーもむりかも、

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多系統萎縮症で通っている大学病院を往診してもらうため町の小さなクリニックにかえる。

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@SemuSumiko 水曜日と土曜日に看護師さんにきてもらうことにしました。

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@nen09519683 がんばってください！

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ヤッター！住宅ローンが完済したさぞ！
このマンション売っで治療費にしよう！
#多系統萎縮症　　
#住宅ローン
#団信

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@STwtQHrsPtHtXGH 施設にはいろうと思ってます。

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@80110101 誤嚥が死因の1位らしえですからね。

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水がノドに引っかかるようなった。
牛乳ならOKなので、若干のトロミが必要なようだ。

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@koa_chance ストローでキンキンに冷えた御簾飲んでいるんですけどね。

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@STwtQHrsPtHtXGH ���初は痛かったけど、半年の導尿でなれました。歩くこともデキルんじゃないかな？（自分は既に歩けないけど

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バルーンカテーテルをいれた。
症状悪化のバロメータたが、
トイレに行く手間がはぶけた。
ここはまえ向きに楽になったと考えよう。
#多系統萎縮症
#カテーテル

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@STwtQHrsPtHtXGH 大変じゃないんですけどね

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年寄の集団体操についていけない😔
#多系統萎縮症

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50肩がいたい　。病気にょって使い道が失くなってきた肩たがとりあえず痛いので治す。

[きのぴお @RUmJsBJsRRsJYyD]

だめだ。
SNSの更新すら難しくなってきた。