こぁちゃん

LesMills、写真好き 。2015頃に発症、2017年11月に孤発性脊髄小脳変性症の皮質性小脳萎縮症と診断され、ふらつきが酷くなり外出は歩行車、キーボード操作の打ち間違えも多くなったので、2022年3月末で退職。十字サインや自律神経の失調も見受けられるようになったので、多系統萎縮症か？S40年生まれ。

[こぁちゃん @koa_chance]

神経難病、知りたいことがあれば、ここでつぶやくよりも、こちらで質問したが方が的確だね。
https://t.co/Yy5zPdvCKx

[こぁちゃん @koa_chance]

@nanbyo_slayer うちは、ドトールだよ！

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

医療的ケア児者、重症心身障害児者のための災害ガイドブックのご紹介です💁🏻‍♀️＋αの備えが必要なことが、よくわかります😌
#難病

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[【Reo】鉄道イラスト旅🎨 @Reo19077530]

500系のぞみ！！西明石通過！！！🚄

世界一カッコいい電車は...やっぱ君でした。

[こぁちゃん @koa_chance]

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2025年9月13日【治験最新情報】
◆脊髄小脳変性症：
・ロバチレリン 第Ⅲ相 募集中
◆多系統萎縮症：
・YA-101 第II相 募集中
・Lu AF82422 第Ⅲ相 募集中（9/12に1施設追加）
・TEV-56286 第Ⅱ相試験 募集中 →★内1施設で当会に募集協力要請有り。https://t.co/KVJz461NCW

[カルビーPR部公式 @calbee_PR]

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当選発表はこちらの投稿コメント欄にてお知らせいたします。
当選者にはDMでもご連絡させていただきます。

[こぁちゃん @koa_chance]

手帳の等級が変わった！
だいぶ進行したってことか(^^;;

[竹林 崇@脳卒中リハの専門家, 作業療法士, PhD（医学） @takshi_77]

本当すごいですよね。XSTO様の電動車椅子ですが、何がすごいって、座面が全く前傾斜にならない…平行か軽い後ろ傾斜。坂道でも車椅子の対象者の方、前向きに下るのはかなり怖いとおっしゃる中、この制御はすごいなと…あと、普通に階段昇降できるのも…一度乗ってみたいな
https://t.co/up6ubES2S9

[こぁちゃん @koa_chance]

@U8Gw2 介護保険でレンタルしている室内用6輪車椅子はミキのスキットシリーズのSKT-500ってヤツてす。外用車椅子は、近所のホームセンターで1万円て購入したスタンダードタイプの車椅子です。これが体格に合わず最悪ですね。
室内用車椅子を借りるまえに借りた松永のグレイスコア・マルチは最高でした。

[こぁちゃん @koa_chance]

@U8Gw2 福祉用具業者や自治体の障害福祉課に聞いたのですが、2台はダメなんですよ。
歩行車は大丈夫だったけどね。
12kg前後の軽量タイプの車椅子もあるようですよ。

[山田愼二 photographer @scenesecond]

https://t.co/E5bklASa73
今月からケンコー・トキナーさんのスタジオに変わります。その第一弾のモデルが、今をときめく話題のあずりなさんに引き受けていただけることになりました。今後あずりなさんをモデルにストロボ撮影を学ぶことも難しくなるでしょう！この機会を大切に！受講をお待ちしています

[山田愼二 photographer @scenesecond]

6/29（日）中野 ストロボセミナー【スタジオ編】はケンコートキナー様と初コラボ！ GODOXのストロボをお借りし、モデルは舞台女優としても活躍中の #あずりな　さんです！ 「表現力」が凄まじいあずりなさんを、光と影の演出を加える「圧巻の一枚」体験をぜひ！ ↓お申込 https://t.co/TW4NWAZ1cp