Olivia
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直近で診断を受けた方へ。
「これからどうしよう・・・」「わからないことがわからない」「そもそもこの病気って何？」と思うはずです。私たちもそうでした。
まずは弊会のHPを見てください。あなたの決断次第です！
※ボランティア、ご寄付もご相談ください。
全国各地にある「友の会（患者会）」の一覧です。
※一覧に未掲載の患者会があればご連絡ください。
https://t.co/7Fvh1WU5cn
J-CAT（ジェイキャット）は厚生労働省の研究班が中心となって運営している、脊髄小脳変性症を中心としたレジストリです。症状がどのような経過を示すのか（自然歴）についての情報の集積を行います。臨床治験を行う際にとても大事な情報です。
https://t.co/Sw4CexMBom
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Who to follow
鏡餅＠パートナーが多系統萎縮症ぽい𓀡
@BE_FRRE
2022年6月 パートナーが脊髄小脳変性症(多系統萎縮症疑い)と診断➠2024年10月 はっきり言われないけど診断書に多系統萎縮症の文字
落ち込んだり自己嫌悪に陥ったりの毎日ですがサポート頑張ってます。
私自身は卵巣がん 腎がんの経過観察中。
脊髄小脳変性症2型です。17年目（2024）多分。。。
@vitz9702
脊髄小脳変性症で遺伝子検査の結果、２型と判明。週3でリハビリいってます。（火、金、土曜日）手帳は一種二級。要介護４になりました。最近進行が気になります。外出はリハビリ以外車椅子。迷惑と思われたくないので退職検討中。退職申出たが、却下。もう何もできないのに。無言フォロー失礼します。
のざわな
@emilykuime
2021年8月。夫48歳で多系統萎縮症と診断されました。大切なのは夫と笑って過ごす時間。前を向いて歩くために呟きます。 備忘録。そしてこの記録がいつか誰かの役に立ちますように。 無言フォロー失礼いたします。
旧アカウント のざわな@Av86Ds6AzMXOSPzの続き…
弊会をはじめボランティア団体は皆様の善意によって成り立っております。
難病の患者が世間から孤立しないよう活動を数十年にわたり継続しています。
活動を継続するため皆様のご支援をお願いしています。
※認定NPO法人への寄付は税控除の対象です。
https://t.co/sAeUO5N691
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本日、弊会および連絡協議会は厚生労働省へ陳情を行いました。詳細は会報にて。
多系統萎縮症レジストリとは、症状がどのような経過を示すのか（自然歴）についての情報の集積を行います。臨床治験を行う際にとても大事な情報です。多系統萎縮症の方は、是非、多系統萎縮症レジストリにご登録ください。https://t.co/HfZ4sDE8yx
友の会の目的
①脊髄小脳変性症（SCD）・多系統萎縮症（MSA）の患者、家族の交流をはかり、活動を通じて有益な情報交換を行う。
②早期の原因究明と治療法の確立のため、関係機関に働きかける。
③疾患に対する社会的認知度を高める。
https://t.co/V4yFtnGfpe
ふれあいカフェ ～イベント開催のお知らせ～
日時：6/14（日） 13:00～15:00
場所：Zoom（後日、参加URLをお送りいたします ）
申込締切：6/ 13（土）23:59
https://t.co/xNq4mtFYFK
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【ふれあいカフェ】
日時：6/14（日） 13:00～15:00
場所：Zoom（後日、参加URLをお送りいたします ）
申込締切：6/ 13（土）23:59
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