マシャド

脊髄小脳変性症(マシャド・ジョセフ病 MJD/SCA3）のオジサン病気持ちです。
現在(2021年)は一人でなんとか歩ける状態です。妻と子供2人の4人でくらしてます。

#脊髄小脳変性症 #難病 #SCA3 #マシャド・ジョセフ病

[マシャド @sca3kanja]

息子の体育祭に行ったら私のスーパースターに会ってお話しをしてもらいました

その方の息子さんも同じ学校で噂は聞いてました
まさか会ってお話しができるなんて夢にも思いませんでした

WHILLだったから目にとめてくれて体の事や病気の事心配してくれました

とても良い時間でした
ありがとう

[マシャド @sca3kanja]

高二になった息子
テスト期間中で勉強の気分転換なのか学校から帰ってくるなりスケボーをし始めた

小学校の頃やってきたスケボー
最後の方はイヤイヤやってたけど
時間が経ってやってきた事が無駄になってなくて親としては良かったと思う

スケボーの音が心地よく聞こえる

[マシャド @sca3kanja]

去年娘の七五三の写真が撮れなかったので今日写真を撮りに行ってきた
家族写真も撮るとき私は座ってるのが嫌だったので少しの間立った

残る物なので少しでもイイ感じにしたくて…

娘も和装と洋装2パターン可愛かったです

[マシャド @sca3kanja]

耳鼻科に行って嚥下障害のリハビリをした
今回で２回目
以前受けてから深呼吸をリハビリとして意識的にしてたら結果に出てもうリハビリは必要ないとお褒めの言葉をもらって嬉しかった

耳鼻科の後は妻に障害手帳の更新に行ってもらい結果は一級になってた
特別障害者手当の申込みもしてきた

[マシャド @sca3kanja]

新年度になりました
今年度もよろしくお願いします

一昨日息子が日帰りで東京に遊びに行ってきました
色々と刺激を受けたみたい

今シーズンのしもやけは人生で一番良い状況でした
指先が冷える程度で痛痒くもならなかったしならない為の準備が効果的でした

[マシャド @sca3kanja]

私の家の裏は英会話教室
ニュージーランド人が住んでます

今日久しぶりに会いました
外国人特有の明るいノリでお喋りして
かなり元気をもらいました

[マシャド @sca3kanja]

今日娘が髪を切りました
娘は産まれてから髪を切ってません
前髪は切ってますが…

髪はお尻ぐらいまでありましたが肩よりちょっと長めに切りました

頭が軽くなって喜んでました
また産まれて初めて髪を切って嬉しそうでした

[マシャド @sca3kanja]

昨日は妻の誕生日でした
最強開運日と重なって良かったです
家族全員で神社に行き清めてきました

おめでとう🎉

[マシャド @sca3kanja]

娘がドッチボールクラブに入りたくて
今日体験会があったので行ってきた
会場は私が卒業した小学校だった
約35年ぶりに体育館に入りました
とても懐かしかったです
娘も楽しそうでなによりでした

[マシャド @sca3kanja]

今日は訪問リハビリで握力を測りました
右手36
左手32
でした
平均よりちょっと下でした
ガッカリ😞

[マシャド @sca3kanja]

最近はNetflixでナルトを最初から見てます
やっとナルト疾風伝まで行きました

[マシャド @sca3kanja]

いつも通ってる耳鼻科で嚥下検査ができるので検査してきた
息を吐く検査とX線で見る飲み込み時の映像検査
データをみないと詳しく説明できないけど検査時の見た感じは今のところは心配ないそうです
飲み込む機能より息を吐く筋力が弱まってる方が気になりますと言われました

[マシャド @sca3kanja]

息子のインフルは治り今日から学校のスキー合宿に二泊三日のスケジュールで行きました
私の時代は一泊でした

息子が治ったインフル
今度は娘にうつったみたい

[マシャド @sca3kanja]

息子がインフルエンザでダウン
妻も体調が悪くなったみたい

うつったのかな？

[マシャド @sca3kanja]

最近娘が友達とのシール交換にハマってて家に友達がくるようになった
友達と仲良くできてるみたいで一安心です

[マシャド @sca3kanja]

心配してた雪ですが今日のところは大丈夫でした
息子が親の代わりに雪かきをしてくれました
頼もしくなりました彼ですが明日で16歳になります
もう家族と祝う感じじゃなくて友達と過ごすそうです
そんな年になったかと思うし良い友達と巡り会ったなと思います

[マシャド @sca3kanja]

リハビリの先生が決まりました
私は月曜と水曜の二回ですが
今まで先生一人でお願いしてもらってたのですが二人になって伝言が上手くいってない
しかも月曜の先生は苦手なタイプ
変えてもらおうかな
今日の先生はとても研究熱心で良い先生です

[マシャド @sca3kanja]

@sakura09042020 担当が変わると最初から話さないとが面倒になりませんか？

[マシャド @sca3kanja]

リハビリの先生が変わりました
今までの先生は私にはあっていて良かったのに残念
変わるとまた最初から体の説明をしないとなのがしんどい
良い先生でありますように

[マシャド @sca3kanja]

ハイスタLIVE車椅子での参戦
スタッフの方がとてもしっかりしてて車椅子ファーストで感謝します
通行する時避けてくれた方ありがとうございました😊

何十年もLIVE行ってますが
アリーナ会場で初の車椅子
スペースも用意されてて
よく見えました

おかげさまで感動体験できました

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