こぐま🧸

エーラス・ダンロス症候群(hEDS)┋自律神経障害(AAG/POTS/OH/NMS)┋脳脊髄液漏出症→EBP1回┋無言フォロー失礼します(*ᴗˬᴗ)┋低浮上の時があり反応に遅れる事があります🙇🏻‍♀️՞

[こぐま🧸 @R_koguma7]

2~3ヶ月おきに出血起こしてるな…

[こぐま🧸 @R_koguma7]

合う合わないもあるし、病院選びって難しい

[こぐま🧸 @R_koguma7]

@Urichan_tomo ポート挿入予定がないので反対もないですが…その話は聞きました。

[こぐま🧸 @R_koguma7]

先日、信大に行ってきました🏥

[こぐま🧸 @R_koguma7]

昨年の今頃は高カロリー入れられてたんだよなぁ…
焦ってる自分がいるんだろうなぁ…

[こぐま🧸 @R_koguma7]

@Urichan_tomo リスク等の話はされましたが説得はしてないんですよね…。
京大の先生と信大の先生同士でやりとりしてもらうのがいいと思います。

今はポート使用してはいないので…。

[こぐま🧸 @R_koguma7]

@Urichan_tomo 主治医の先生が信大の医師と連携を取ってくれて、私の場合ですが安全に挿入できれば問題ないという判断でして、挿入後は慎重に管理してとやってました。

[こぐま🧸 @R_koguma7]

傷つけられた心はそう簡単に消えることはない…

[こぐま🧸 @R_koguma7]

次から次へと色々起こるなぁ…
その都度対応していくしかないけど、心は追いついていかない

[こぐま🧸 @R_koguma7]

心が少し折れそうな時、そばにいてくれる人がいるだけで救われるんだよね…
優しく寄り添ってくれる人がいてくれたら、どんなに心強いだろう🥺

[こぐま🧸 @R_koguma7]

人生上手くいくことばかりではないけど、なんでこんなにもうまくいかないのかと…
自分で見つけるしかないけども、心の拠り所って難しいよなぁ😔

[こぐま🧸 @R_koguma7]

人生って色々あるよなぁ…

[こぐま🧸 @R_koguma7]

しんどくても、つらくても頑張り続けるしかない…
なんとかやってるけど、気持ちは限界。

[こぐま🧸 @R_koguma7]

心の拠り所って大切だよなぁ…

[こぐま🧸 @R_koguma7]

@meichell1234 (*´∀｀)ﾉ ありがとぅ♪

[こぐま🧸 @R_koguma7]

自分でコントロールできたらいいのにな

[こぐま🧸 @R_koguma7]

やる事多すぎてパンクしそう〜
やらないといけない事が山ほどあるのに、体が言うこと聞かないし

[こぐま🧸 @R_koguma7]

@MarronKana ありがとうございます🙇‍♀️
そう言って頂けると幸いです!!

[こぐま🧸 @R_koguma7]

試行錯誤しながらやるしかないもんなぁ(´・ω・｀)