hemophilia_life

血友病A重症の息子を子育て中。血友病と診断されてからの出来事をnoteにまとめています。同じ疾患の方はもちろん、その他の方にもお気軽にご覧いただけると嬉しいです。どうぞよろしくお願いいたします。※以前運営しておりましたHPは閉鎖いたしました。

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血友病と診断された日［病院対応］｜hemophilia_life @Rehk0305 https://t.co/MjJSLLpZ5O
#血友病 #子育て #note

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息子「回復の呪文やで」
母「え？一番下のレベルなん？w」
息子「そやでw」

AIに聞いたら「小回復」だって…。
シャンプー探しで焼けた髪と私の体力をホイミしまくるぞー！

無関心だった夫も現物見て高評価してくれた！私の心にホイミっ！

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たまにはこんな投稿も。

話題の #ドラクエ×#エイトザタラソ get!
家族で私だけ必死に追いかけてたんですけど、昨日息子に「これがどうしてもほしいんだよね」って画像見せたら…

息子「髪にホイミw」
母「ホイミって魔法やろ？」
息子「ホイミ・ベホイミ…ベホマズン」
母「え？」
↓
↓

[kuma🧸 @kumakuma_2022]

長男の妊娠中、重症妊娠悪阻で何度も入退院を繰り返し、水も飲めなかったし食べ物のCMを見ても吐いていたことを思い出します...
どうか妊婦さんたちが少しでも穏やかに過ごせる時が増えますように。そして赤ちゃんにも妊婦さんにも負担が少ないお薬でありますように。

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以前のブログの再投稿です。
もう8年ほど前の話ですが、当時の様子は鮮明に覚えています。これが私たち家族と血友病の始まりです。

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#血友病 #難病 #虐待 #育児 hemophilia_life @Rehk0305 https://t.co/tCBHPVruJV

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noteを始めるにあたり、過去の文章を読み返し書き直しているのですが、やはり記憶が薄れていて、記録することの意味や大切さを感じています。不定期投稿ですが、引き続きよろしくお願いいたします。

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［自己紹介］はじめまして、血友病のゆうくんと血友病保因者のひろままです！｜hemophilia_life @Rehk0305 #自己紹介 https://t.co/uagHjWi0sy

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ご無沙汰しております。以前ありましたHPを閉鎖し新たにnoteを始めました。一からの投稿になりますが、どうぞよろしくお願いいたします。

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今年も残りわずかとなりました。
ブログの更新が滞っておりますが、家族全員元気に過ごしております☺️

本年もマイペースな私にお付き合い下さりありがとうございました。来年も宜しくお願い致します🙇‍♀️

#血友病 #hemophilia

[hemophilia_life @Rehk0305]

#じゃがりこ細いやつ正式発売決定

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【PhotoBlog】小学一年生の夏休み☆血友病長男の一学期の様子と心境変化。
#血友病 #hemophilia #小学生一年生 #夏休み #summer #vacation
https://t.co/lXlXcQQNbh

[hemophilia_life @Rehk0305]

@2022seiyukai フォロー・コメントありがとうございます‼︎血尿も血友病でよくある出血のようですが、血を止めてはいけないなんて、いつもと真逆ですね‼︎とても勉強になりました🤔
経験しないと分からないことも多いので、その時々を乗り越えるのに必死です☺️

[hemophilia_life @Rehk0305]

トイレに行ったら大量出血！？緊急入院となった血便治療の様子（出血〜検査編） https://t.co/mh9q0XzgmR
#血友病 #血便 #ヘムライブラ #5歳 #子供 #イラスト

[トモsun/河野友弥 @kawatomot]

音楽業界で生きている遺伝子疾患「血友病の当事者として」のインタビュー記事が公開になりました。血友病を知らない方の知るキッカケに、血友病を持つ家族の「こんな人もいるんだ」のキッカケになればと思います。ぜひ読んでみてください(^^)
https://t.co/QCRmSRb8ak
#血友病
@QLifeGenetics

[静友会 @2022seiyukai]

全国ヘモフィリアフォーラム。
4年ぶりの開催だそうです。
参加申込み締切 9月15日。
https://t.co/BlGh9Eql4A

[ゆらぎ @m_kamie]

まだ悩んでます。行くか行かないか。

[hemophilia_life @Rehk0305]

#スーパーブルームーン
今日は少し夜更かしして子供達とドライブに⭐︎綺麗なお月様見ながらおやすみなさい🌕

[ローソン @akiko_lawson]

＼ありがとう48周年！ 感謝還元チャレンジ／
#でからあげクン無料 のチャンス(^^)

1）このアカウントをフォロー
2）この投稿をリツイート
3）抽選で毎日1万名様に無料券！結果は自動でお知らせ
#ローソン

[hemophilia_life @Rehk0305]

今更投稿ですみません😅
#血友病 #hemophilia #小学生 #ヘムライブラ #子育て #ブログ
伝えるって難しい！小学校での血友病の説明と入学後の病気との向き合い方 https://t.co/Mb2OzHYQ8f

[BEE @hikakin_premium]

#ヒカキンプレミアム プレゼント企画🎁

【みそきんくんぬいぐるみ】が300名様に当たります🎉

応募はこの投稿をみそきんを食べた感想と一緒に引用リツイート& @hikakin と@hikakin_premium をフォロー！応募締切5/31(水)23:59

ぜひ #みそきん食べた感想 を投稿してね！

動画や詳細はこちらから→
https://t.co/6mQTfeRDEh

①応募方法について
・HIKAKIN公式とHIKAKIN PREMIUMのTwitterアカウントをフォローし、みそきんをご自身が食べた感想と一緒に指定の投稿を引用リツイートすることでどなたでも応募可能。

・Twitter利用規約に反する不正利用や複数アカウントでの応募が発覚した場合、当選資格を無効。

・リツイートのみは応募対象外。

②応募資格について
・応募は日本国内にお住まいの方に限定。

・未成年の方は、親権者の方の応募規約への同意が必要。

・アカウントを非公開設定にしている場合は抽選対象外。

③当選について
・期間中に応募された方の中から抽選で決定。

・当選者のアカウントにのみ、HIKAKIN公式Twitterアカウントから2023年6月下旬頃にダイレクトメッセージをご送付予定。

・フォローの解除又はアカウント削除等の理由によりダイレクトメッセージが送れない場合は当選を無効。

④その他注意事項
・HIKAKIN PREMIUMの偽アカウントにご注意ください。
青いチェックマークが付いているアカウントが本物です。

・HIKAKIN PREMIUM公式Twitterアカウントへのダイレクトメッセージなど、その他の連絡にはお答えしかねますのでご了承ください。

■応募規約はコチラ→https://t.co/58BQ0B2kqk