y🎗️

2度の白血病を乗り越えた息子が今度は悪性脳腫瘍。どうにか治療が出来て欲しい。無言フォローすみません。いいねは応援や共感で押してます。息子がGirl's2推しなので一緒に推してます。

[ゆら🎗🎀 @yurachan__2525]

ご報告です。

娘の再発が見つかりました。

2年間の治療を経て、
退院してから初めての夏でした。

先週の月曜日からまた抗がん剤（TI療法）が始まってます。

何か再発の治療について情報ありましたら教えてくださると嬉しいです🙇🏻‍♀️🙇🏻‍♀️

#小児がん #神経芽腫 #再発

[kenty @kenty580731]

日清さん、熊本県に水だけで食べれる冷やしカップヌードルをたくさん届けてあげてください。
いつもカップヌードル食べてます。
一生カップヌードル食べます、お願いします。

#日清食品
#カップヌードル

[佳織 @little_cat_88_]

夫の退院日が、具体的に決まりました😊

それに向けて、
家屋調査、バリアフリー工事の日程調整など、
これから一気にやることが増えそうです💦

今は入院中なので、必要な物はレンタルで何とかなっていますが…

帰宅後の服を準備しないといけないことに、今さら気づきました😨💧

片麻痺なので、前開きの服が着替えやすいのかな？と思っています。

介護経験のある皆さんにお聞きしたいのですが、

🌸「このメーカーがよかった！」
🌸「この服は着せやすかった！」
🌸「これは便利だった！」

など、おすすめがあれば、ぜひ教えていただけると嬉しいです🙇‍♀️

#介護
#できましたら拡散希望

[y🎗️ @Rose_rose2828]

毎月のMRIの時が唯一旦那と色々と話せる時間なのだけど、旦那が前向きすぎて助かる。現実が見えてないとも取れるんだけど、ウチらが信じないのは息子に失礼と言われて心のモヤモヤが少し晴れた。

[Yuri @急性リンパ性白血病 @Y79606526499]

【拡散希望】
白血病の造血幹細胞移植後の慢性GVHDで、極端な筋力低下や筋肉･関節の拘縮の後遺症に悩んでいます。
セカオピを考えているのですが、関東圏で、このような慢性GVHDの後遺症による事例を多く扱っている病院をご存じの方はいませんか？
リプやDMで教えていただけると助かります🙏

[y🎗️ @Rose_rose2828]

小児慢性だけでも大変ありがたいのは重々承知なのだけど特児ないの本当にキツい。元気なのは今だけと言われたらずっと側にいたい。でも特児に当てはまらない。貯金もみるみる減ってくし子供のことだけ考えていたいのにそうもいかない。

[高原果樹園【公式】 @taka_fruits_]

🍑桃お楽しみ企画🍑

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当選者にはDMが届きます📩
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『山梨県産 白桃 🍑 5㎏（12,000円相当）』

抽選で 6名様 にお送りします！

【参加方法はコチラ⬇️】
①フォロー
②リポスト＆いいね

応募締切：7/8 23:59迄

[y🎗️ @Rose_rose2828]

@miya310__890 同じ病歴、今も同じ病気なので１つ違う思いで想っていました。あんまりな現実に言葉が出てきません。
なんで治療法がないのでしょうね。あんなに頑張ってきた子にまた頑張らせているのに。本当に悔しい。
アンパンマン。なんとかして会えないでしょうか。会えますように。

[y🎗️ @Rose_rose2828]

@miya310__890 映画行けるといいですね。
息子くんの活力になるといいなぁと思います。

[🍌ただのバナナ🎗️小児がんと闘った娘の母🍓 @h_ulv7l17295]

所沢のレモネードスタンドは翌日に延期になったよ！！

私は日曜日でも所沢でお待ちしてます！🍋✨

あっちなみに日曜日、私誕生日wwww
誕生日なのにお前暇だなって？
娘のいない誕生日なんて何かして気を紛らわせないとやってらんないんだよ！！！！😭😭😭
#拡散希望

[y🎗️ @Rose_rose2828]

今週は待ちに待った息子の推しのgirl's2のLIVE。行くことが出来そうで良かった。目一杯楽しんでほしい。きっとこれからの活力になるはず！！

[aki @survive_aki]

noteを書いたので読んでいただけると嬉しいです🙌🏻 https://t.co/arpssOfpNL

[かいくんママ🎗️ @tsuyoiyo_kaikun]

拡散と情報提供にご協力お願いします。

[y🎗️ @Rose_rose2828]

こんなに元気なのに状況は本当に良くないんだと思う。希望だけは捨てないけどウチにだけ隕石でも落ちないかなとか本気で考える。

[y🎗️ @Rose_rose2828]

こんなに元気なのにな

[y🎗️ @Rose_rose2828]

どんなに絶望的だって希望は捨てない

[aki @survive_aki]

他に効く薬が見つからない
・患者数が少なくSNSでの情報収集が困難
・海外でいくつかの症例があるらしいということまでは分かった
・病気が日常生活と将来に大きく関わる

通院中,リハビリ継続中,主治医に相談済ですが、なかなかうまくいきません😭😭
死活問題なんです誰か助けてください😭😭😭

[🎗️Daisuke Suga @DaisukeSugaJR]

拡散お願い。
今、40歳なのですが脳幹部神経膠腫や脳幹部グリオーマで平成初期前から生きている人がいたら教えて頂きたいのですが？
色々な活動をしてます人で

＃小児がん　
#拡散RTお願いします
＃小児脳幹部グリオーマ
＃脳幹部神経膠腫
＃脳幹部腫瘍

[サーティワン アイスクリーム @BR31_Icecream]

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