Tengo una buena noticia. No se si sabéis que han descubierto que la mitad de los pacientes diagnosticados de fibromialgia en verdad tendrían una patología llamada neuropatia de las pequeñas fibras. Al parecer sería de origen autoinmune. https://t.co/Y9QWxylgVA
I’m just living to live today.
Sometimes that’s all you can do. Use all your energy to take care of yourself so you don’t get worse. Riding on hope. The unknown promise of a better future. Investing in today so that I can have tomorrow. #MECFS#LongCovid
@the_raven77 Entiendo el gesto bonito pero por mi no necesitaríais hacerlo. No somos nosotros los monstruos, lo son los otros. Y ni mujeres y ni hombres de bien deberíamos modificar nuestras conductas. Como dice Gisèle: la vergüenza tiene que cambiar de lado
Ron Davis today at the Santa Clara County ME hearing: “..we think this disease is initiated when you initiate innate immunity…you can turn it back off by JAK-STAT Inhibitor…we have seen 1 patient in Australia who took it..within 3 days of taking the drug was completely cured..”
The atrociously high suicide rate among #MECFS patients (at least seven times that of the general population) is a direct result of taking a disease with a worse quality of life than most cancers, ignoring it, providing no treatment, then blaming those suffering with it. #MEKills
Quiero hacer tantas cosas,comerme al mundo, y el #cansancio y el #dolor no me dejan, no es justo, quiero vivir pero la #fibromialgia me tiene muerta en vida... Yo no puedo más,esto es demasiado.
Esta enfermedad me persigue. Es como una persecución que castiga por cada acto que haces. ¿Poca actividad? Dolor. ¿Demasiado? Dolor ¿A tu ritmo y bien? Crisis porque le da la gana. ¿Acostado todo el día y descansando? Más fatiga. ¿Medicamentos? Te dura una hora y luego dolor
@taylorpartdeux It’s a med that doctors don t even think about anymore. Gabentin (Neurotin) and Lyrica (pregablin) do absolutely nothing for me. I have a significant change with Carbamazepine (Tegretol) with muscle and nerve pain in case it can help.
busco piso, estudio o departamento con dos habitaciones en barcelona y alrededores. necesito mudarme de mi piso ya que tiene moho y exacerba los síntomas de mi enfermedad crónica lo cual afecta mi calidad de vida. cualquier información es agradecida ❤️🙏🏻
@MaraMar36673613 No, debería de meterme en ello. Por ahora tengo un poquito de dinero por mis padres que tenían un proyecto para su jubilación q al final han tenido q dármelo a mi. No sé ni siquiera tendría derecho a algo ya no he cotizado y vivo dependiente de mis padres
A veces entre nosotros veo muchas diferencias entre síntomas. Como si afectara de diferente forma. Mas dolor neuropatico en unos. Menos fatiga. Algunos trabajan y tiene crisis. Otros viven una crisis permanente. Algunos llegan a hacer deporte y mejoran hasta vida normal.¿Lo veis?
This is so very important! We feel it’s a disaster to have proposals in Congress that focus only on long Covid and don’t include prominently MECFS. The funding mandate needs to be for both!
Este país es muy clasista, hasta con ciertas enfermedades lo es, como con la #fibromialgia dices que la sufres y nadie incluidos algunos médicos no te creen, te ningunear, te ignoran y abandonan.
#Visibilizar#DolorCronica
@ixlove_ Es que deberían de darnos una paga por todo el dinero que se utiliza para transporte. Otros irían caminando, esperan pacientemente metro y bus pero tú estás hecho una mierda y no tienes ni un duro t vendría mejor un VTC