💙 Ryan Akram Mohammed

💙 Ryan, 7 | DMD Warrior
Still Walking. Still Smiling. Still Hoping.
🇾🇪 Yemeni | Born in Saudi Arabia 🇸🇦
#RyanJourneyDMD
#Duchenne

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

💙 Ryan Akram Mohammed is a 7-year-old Yemeni boy, born and living in Saudi Arabia, fighting Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).

He still walks. He still smiles. He still dreams.

But Duchenne is a progressive disease, and time matters. We are seeking urgent expert evaluation and access to gene therapy while Ryan still has this precious opportunity.

Please help us reach doctors, researchers, hospitals, and organizations that can help.

#Duchenne #DMD #GeneTherapy #SaveRyan #RareDisease

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

خلف كل طفل مصاب بدوشين عائلة تعيش معركة يومية، وخلف كل علاج جيني قصة قد تغيّر مستقبلًا كاملًا. لا تجعلوا البيروقراطية تقف بين المرضى والعلم. الوقت عضلة… والعضلة حياة.
#SaveDuchenne #GeneTherapy #دوشين #RareDisease
#ريان_محارب_دوشين

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

العلم يتقدم بسرعة، لكن كثيرًا من مرضى دوشين ما زالوا ينتظرون. العلاج الجيني يمنح الأمل في إبطاء تقدم المرض والحفاظ على جودة الحياة. الأمل موجود، وما نحتاجه هو أن يصل إلى كل طفل في الوقت المناسب.
#Duchenne #DMD #العلاج_الجيني #الأمراض_النادرة
#ريان_محارب_دوشين

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

أطفال دوشين لا يحتاجون إلى الشفقة، بل إلى سرعة الوصول للعلاج. عندما يكون الوقت هو العامل الحاسم، فإن تأخير العلاج يعني فقدان عضلات لا يمكن استعادتها. الاستثمار في العلاج الجيني هو استثمار في حياة الأطفال ومستقبلهم.
#دوشين #GeneTherapy #RareDisease #DMD

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

أستاذ @khalidjassem74
أتمنى منكم دقيقة من وقتكم.

ريان مصاب بمرض دوشين (Duchenne Muscular Dystrophy)، وهو مرض وراثي نادر يسرق قوة الأطفال تدريجيًا. نحاول الوصول إلى @SidraMedicine للحصول على فرصة تقييم وعلاج.

كلمة منكم أو إعادة نشر قد تكون سببًا في وصول صوت طفل يبحث فقط عن فرصة للحياة.

أسأل الله أن يجعلها في ميزان حسناتكم. 🤍🇶🇦

#ساعدوا_ريان #DMD #Duchenne #قطر
#سدرة_للطب

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

تخيل أن ترى طفلك يفقد قدرته على الحركة شيئًا فشيئًا، وأنت تعلم أن هناك علاجات قد تساعده لكن الوصول إليها ليس سهلًا.

هذا هو واقع آلاف العائلات مع مرض الدوشين.

مرض نادر، لكنه ليس نادرًا على الأسر التي تعيش تفاصيله كل يوم.

شاركوا الوعي، فالكلمة قد تصل لطبيب أو جهة أو شخص قادر على صنع الفرق.

من أجل كل طفل يحلم أن يمشي، ويلعب، ويعيش حياة طبيعية.

#دوشين
#ضمور_العضلات
#DuchenneAwareness
#الأمراض_النادرة
#RareDiseaseAwareness

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

طفل دوشين لا يحارب مرضًا فقط، بل يحارب الوقت أيضًا.
مرض ضمور العضلات الدوشيني (Duchenne Muscular Dystrophy) يسلب الأطفال قدرتهم على المشي ثم يؤثر على القلب والرئتين مع مرور السنوات.

كل يوم تأخير يعني فقدان جزء من القوة لا يمكن استعادته.

نحتاج إلى زيادة الوعي، ودعم الأبحاث، وإتاحة العلاجات الحديثة للأطفال الذين ينتظرون فرصة للحياة.

#دوشين
#ضمور_العضلات_الدوشيني
#Duchenne
#DMD
#RareDisease

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

My son is living with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), a devastating genetic disease with no cure.

Families affected by Duchenne are not asking for miracles — we are asking for hope, access to treatment, and a chance for our children to live longer and better lives.

Please help raise awareness.

#Duchenne #DMD #RareDisease #HopeForDuchenne #RyanNeedsHope

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) is not just a rare disease — it is a progressive condition that slowly takes away a child’s ability to walk, move, breathe, and eventually affects the heart.

Every day matters for children living with Duchenne. Access to treatment can mean more years of strength, independence, and life.

#DuchenneMuscularDystrophy #DMD #RareDisease #SaveDuchenne

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

Your words touched me deeply. I am the father of Ryan, a child suffering from a rare genetic disease. Like you, we are fighting not only the illness, but also the barriers that stand between patients and treatment.
Hope should never depend on geography, wealth, or bureaucracy.
Every patient deserves a chance to live, grow, and dream.
From Yemen to the world, we stand with you.
#RyanNeedsHope #RareDisease #AccessToTreatment

[Jacob @EOWheelsJ]

In light of the committee’s vote against my right to survive, I am sharing my comments submitted to the committee. I encourage all commenters to do the same!

Thank you for the opportunity to provide our perspectives! I am truly grateful for your dedication to the American people. I have lived with Duchenne for 27 years and am not about to stop now. Deramiocel is a drug that can help me continue on my mission to change the world by preserving my heart function. Protecting my heart will give me the opportunity to marry the love of my life, raise the family I deserve, and become the entrepreneur and philanthropist this world needs. These are things that would be impossible without modern medicine.

If Deramiocal is not approved, there’s no other pathway to access this drug that will give me life. Unfortunately, my previous attempts to access it under Right to Try were denied. My cardiologist recently said that he always thinks of me because I never take no for an answer. As much as it pains me to say this, another denial is very likely my last hurrah.

Members of the committee, I ask that you make yes the answer.

@RobertKennedyJr @SecKennedy @FDA_KyleD @adamfeuerstein @POTUS @houmanhemmati @realDonaldTrump @MELANIATRUMP @IvankaTrump @SusieWiles47 @StefanieSpear @elonmusk $CAPR @Capricor #deramiocel @FoxNews @CNBC @jimcramer @business

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

Your words reflect exactly what many families living with rare diseases go through every day. I am the father of a Yemeni child named Ryan, who is battling a rare genetic disorder. For families like ours, time is not just a number—it is the difference between hope and losing opportunities that may never come again.

We are not asking for miracles, only for a fair chance to access treatment and keep hope alive for our son. Thank you for standing up for patients and their right to fight for their future.

🤍 #HelpRyan #RyanNeedsHope #RareDisease #KeepHopeAlive

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

@qatarvo من يحب قطر يعرف أنها كانت دائمًا سندًا للإنسان قبل أي شيء.
أنا والد الطفل ريان، وأبحث فقط عن فرصة تقييم وعلاج لطفلي الذي يعاني من مرض وراثي نادر.
أرجو من أهل الخير وأصحاب التأثير المساعدة في إيصال صوته، فربما تكون قطر سببًا في إنقاذ مستقبل طفل. 🇶🇦🤍
#ساعدوا_ريان #RyanNeedsHope

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

أستاذ خالد،

بين يدي ملف طبي، لكن في قلبي طفل اسمه ريان يحارب مرضًا وراثيًا نادرًا كل يوم. كأب طرقت أبوابًا كثيرة وما زلت أبحث عن فرصة واحدة فقط تمنح ابني الأمل.

أرجو منكم المساعدة في إيصال صوته للجهات المختصة في قطر. قد تكون كلمة أو إعادة نشر سببًا في تغيير مستقبل طفل كامل.

#ساعدوا_ريان #RyanNeedsHope

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

نداء إنساني..

طفلي يواجه مرضًا جينيًا نادرًا يحتاج إلى تقييم وعناية متخصصة. أملك التقارير الطبية والفحوصات الوراثية كاملة، وأسعى فقط للحصول على فرصة للنظر في حالته من قبل مركز متخصص.

أي إعادة نشر أو إيصال للحالة قد يصنع فرقًا كبيرًا لطفل ينتظر الأمل.

جزاكم الله خيرًا.

#الأمراض_النادرة #قطر #طب_الأطفال #سدرة_للطب
#الأمراض_النادرة
#الضمور_العضلي_الدوشيني
#Duchenne

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

As a father of a child with Duchenne, this breaks my heart because I see the same future standing in front of my son Ryan. We are not asking for miracles. We are asking for time, hope, and access to treatments that may help our children keep walking, smiling, and dreaming. Standing with Ryu and every Duchenne family. 💙”

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

@abamaga @KAU_Events @NeuronsClub @KAU_Health @SPNSKSA @saudiepilepsy “جزاكم الله خير دكتور أحمد، وبارك الله في جهودكم وجهود جميع المشاركين في هذه الحملة الجميلة. نشر الوعي بالأمراض النادرة قد يكون سببًا في إنقاذ حياة طفل أو تغيير مستقبل أسرة كاملة. نسأل الله أن يجعل ما تقدمونه في ميزان حسناتكم، وأن يكتب الشفاء لكل المرضى. 🌹🤍

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

“Your message touched my heart. I can’t imagine the pain of losing both your father and your sister while fighting such a difficult disease at such a young age. You are stronger than you realize. Even though we are far apart, please know that you are not alone. Sending you my respect, prayers, and support. May God give you strength, comfort, and better days ahead

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

@CureDuchenne My son Ryan is 7 years old and living with Duchenne.

Every step he takes today is a reminder that time matters.

We are fighting not just against a disease, but against time itself.

💙 For Ryan. For every child with DMD.

#RyanJourneyDMD #Duchenne #DMD

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

في الدوشين لا يخسر الطفل عضلاته فقط…

بل يخسر أشياء كان يظن أنها ستبقى معه للأبد.

ريان يقاتل من أجل أن يحتفظ بخطواته.

#ريان_محارب_الدوشين
#ضمور_العضلات_الدوشيني
#الأمراض_النادرة
#RyanJourneyDMD
#DMD
#Duchenne

[💙 Ryan Akram Mohammed @RyanJourneyDMD]

بينما يكبر الأطفال وهم يخططون لأحلامهم، يحارب ريان كل يوم ليحافظ على خطواته.

ريان، 7 سنوات، مصاب بضمور العضلات الدوشيني (DMD).

ما زال يمشي.
ما زال يبتسم.
وما زال يتمسك بالأمل.

دعوة صادقة قد تصنع فرقًا. 💙

#ريان_محارب_الدوشين
#ضمور_العضلات_الدوشيني
#الأمراض_النادرة
#RyanJourneyDMD
#DMD