Sylvia Preiner

VS Lehrerin

[Michael Stingl @neurostingl]

Man muss sich bei ME/CFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.

"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.

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[Michael Stingl @neurostingl]

Es wäre schön, wenn man die letzten Jahrzehnte nicht mit falschen Vorstellungen über falsche Krankheitsvorstellungen verschwendet hätte.

Die Medizin hat hier bisher wirklich versagt. Traurig, dass manche versuchen, diesem Versagen Permanenz zu geben.

[Christoph Ströck @cstroeckw]

Today is ME/CFS Awareness Day.

I am a very severe ME/CFS patient. I have not left my mattress in around 9 years, and I have been sick much longer.

I cannot have visitors. I cannot watch TV. I can speak only very little with my caregivers. I can only read a few pages per day, sometimes less. I live mostly in darkness, in constant pain and physical discomfort.

There has not been a single day in the last 10 years that was not “ME/CFS Awareness Day” for me.

For millions of patients, this disease is not a campaign, a hashtag, or a yearly reminder. It is total life destruction, every single day.

What we need is not symbolic awareness alone. We need serious research, clinical infrastructure, political recognition, urgency, and your help.

[Julie @_ME_Julie]

ME/CFS ist, als würden Menschen unter Trümmern liegen und rufen:
„Wir sind hier. Wir brauchen Hilfe.“

Und statt zu graben, diskutiert man darüber, ob sie vielleicht nur lauter rufen müssten. Ob sie sich zu sehr auf die Trümmer konzentrieren. Ob es wirklich so schlimm sein kann,

[Michael Stingl @neurostingl]

Müde wird man von den vielen schönen Worten ohne Handlungskonsequenz.

Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit ME/CFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen.

Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.

[Michael Stingl @neurostingl]

Wirklich toll, welche mediale Aufmerksamkeit die Aktionen zum ME/CFS Awareness Tag in Deutschland und Österreich bekommen haben.

Gerade wenn hinter verschlossenen Türen versucht wird, ME/CFS umzudeuten um normale Versorgung zu verhindern, ist Sichtbarkeit doppelt wichtig.

[Sylvia Preiner @SPreiner]

@Biwe94 @HalloWelt271086 Nach welcher Einnahmedauer sind die Schmerzen besser geworden? Nehme momentan 3 mg und merke leider noch keine Besserung.

[Christoph Ströck @cstroeckw]

Danke an Constanze Ertl und andere Journalist:innen, die dokumentieren, wie irrational, verfahren und teilweise schlicht fachlich unhaltbar Entscheidungsprozesse auf bürokratischer Ebene rund um ME/CFS und PAIS ablaufen.

Mehr Transparenz wäre wichtig. Wenn Mitglieder solcher Bundesarbeitsgruppen Positionen vertreten wie, ME/CFS sei keine eigenständige Erkrankung, sondern bloß ein „Zustand“, „psychologisch überlagert“ oder Ähnliches, dann sollte offengelegt und dokumentiert werden, wer diese Positionen vertritt, worauf sie sich wissenschaftlich stützen und ob Interessenkonflikte bestehen. Diese Begriffe werden oft einfach in den Raum geworfen, ohne klare Definitionen oder belastbare Evidenz.

Kognitiv-verhaltenstherapeutische bzw. aktivierungsorientierte Modelle bei ME/CFS, insbesondere unter Ignorieren von PEM, sins nicht nur häufig wirkungslos, sondern schaden Betroffenen. Das ist keine kontroverse Randposition. Das Rehamodell greift bei ME/CFS nicht, und by the way auch in anderen Bereichen nicht so wie es gerne dargestellt wird.

Den Verantwortlichen der Stadt Wien muss man zunächst einmal ausdrücklich gratulieren, dass hier überhaupt ein Schritt in die richtige Richtung gesetzt wird. Ein ernsthaftes PAIS-/ME/CFS-Zentrum ist ein wichtiger Fortschritt, und ich hoffe sehr, dass die entscheidenden Positionen mit den richtigen Experten und auf Basis aktueller wissenschaftlicher besetzt werden. Vielleicht genauso wichtig wäre es eine Art Betroffenen-Beirat zu schaffen, ein oft gutes Instrument um offensichtlichen Schwachsinn zu minimieren.

Gerade wenn dieses Zentrum einen ME/CFS Schwerpunkt haben soll (ich frage mich was dort ohne ME/CFS gemacht werden soll - die Forderungen nach einem Kompetenzzentrum kamen ja nur aus dieser Richtung), wird entscheidend sein, welche Prioritäten gesetzt werden. Es wäre ein großer Fehler und Geldverschwendung, den Schwerpunkt primär auf klassische Rehabilitationskonzepte zu legen, die schlicht nicht funktionieren. Sinnvoller wäre es, die Ressourcen überwiegend in mobile klinische Betreuung, Homecare-Strukturen, autonome Diagnostik, Biomarkerforschung und die systematische Erfassung von Patient:innen zu investieren.

Überspitzt formuliert: Bevor man ME/CFS-Patient:innen mit Ergotherapie, Maltherapie oder standardisierter (oder tbh auch größtenteils angepasster) Physiotherapie „aktivieren“ möchte, sollte man zunächst verstehen, warum diese Menschen überhaupt derart schwer krank und belastungsintolerant sind.

[Sibylle Dahrendorf 💥✌️ @sibylle_berlin]

#LiegendDemo
Betroffene schwerst krank, mit unerträglichen Schmerzen, Gelenk-, Kopf-, Elektroschock artige Nerven-, Muskelschmerzen, unfähig zu duschen, eklatantes Herzrasen, Muskelschwäche, Schwindel, Sehstörungen, Tinnitus, dass es nur so kracht, Vergiftungsgefühl im Körper, Brennen am ganzen Körper, inneres Vibrieren, unfähig drei Schritte zu gehen oder aufrecht zu sitzen, also 24/7 Liegen, unfähig zu schreiben oder Besuch zu ertragen, liegen meist im Dunkeln zu Hause, kaputte Mitochondrien, kaputte Gefässregulation, kaputte Nerven, kaputte Denkfunktion, Körper zerfällt, oft auch die Halswirbelsäule, unfähig sich zu belasten, entkräftet bis auf die Knochen usw.

Die Presse so: Die Betroffenen sind meist erschöpft. Das chronische Erschöpfungssyndrom ...

Ich halte es nicht mehr aus.
Was soll daran Erschöpfung sein? 😫
#POTS #MCAS #SmallFiber #Neuropathie #CCI #hEDS #EDS #FQAD #PostVac #LongCovid #LongLyme #ME #MEcfs #LongList #LongTragedy

[Michael Stingl @neurostingl]

Generell, aber ganz besonders zum Awareness Day, wenn wieder mal klar wird wie viel Leid ME/CFS anrichtet, sollten sich all jene genieren, die durch aktive Blockade, Kleinreden oder Umdeuten den Betroffenen eine normale Versorgung verwehren.

[Christoph Bammer @CBammerMD]

𝓓𝓪𝓼 𝓙𝓪𝓷𝓾𝓼-𝓜𝓲𝓷𝓲𝓼𝓽𝓮𝓻𝓲𝓾𝓶 🧵
https://t.co/bfLWABPJnk?

"Die Zeit des Wegschauens muss vorbei sein." So BM Schumann heute zur APA.
Also alles gut?
Ganz ehrlich: Es würde uns alle sehr freuen, jegliche gesundheitspolit. Bemühungen sind doch positiv.

Aber...
1/10

[Sylvia Preiner @SPreiner]

@neurostingl Es muss endlich Bewegung in die Anerkennung dieser so beeinträchtigenden Erkrankung, die Forschung & den Therapiemöglichkeiten kommen!
❤️lichen Dank für Ihr stetiges Dranbleiben!!

[Michael Stingl @neurostingl]

Auch wenn es für die Politik verführerisch sein mag, auf Verharmloser zu hören um möglichst keine normale Versorgung von ME/CFS stellen zu müssen - Kosten verursachen kranke Menschen auch mit falschen Diagnosen, mal ganz abgesehen von der Anstandsfrage, diese alleine zu lassen.

[Michael Stingl @neurostingl]

"ME/CFS - verkannt, verdrängt, vergessen"

Leider ein sehr treffender Titel dieses @oe1-Programms, vor allem angesichts der Vorgänge mit dem Aktionsplan.

Österreich hätte Vorreiter sein können, aber offenbar sind Blockierer wichtiger als kranke Menschen.

https://t.co/SUG5Bu0db2

[Michael Stingl @neurostingl]

Der Vorwurf, Leute wie ich würden Gefälligkeitsatteste für von uns betreute Menschen mit ME/CFS schreiben, ist eigentlich das beste Argument, warum wir vom Auftraggeber unabhängige Begutachtungsstellen brauchen.

[Michael Stingl @neurostingl]

Dass auch 2026 noch die schlechte Versorgung von Menschen mit Post Covid thematisiert werden muss, ist mehr als traurig.

Genauso traurig ist, dass die Blockadehaltung mancher Stakeholder angesichts offenkundiger Probleme so wenig hinterfragt wird.

https://t.co/vrwedCeDis

[Sylvia Preiner @SPreiner]

@NobleRingleader @gabrielestroeck @Rosa64070 🙏

[Gabriele Ströck @gabrielestroeck]

Ja , ein Lichtblick in der Versorgungswueste und das Engagement der @CaritasSocialis zeigt vor, was alles geht, wenn man denn auch helfen WILL - auch wenn noch kein Marker gefunden oder einheitliche Therapie ....
Die Menschen brauchen jetzt Hilfe !@SchumannKorinna

[Gabriele Ströck @gabrielestroeck]

@FrauXausNRW @bigi_z @manager_magazin Danke - aber es braucht mehr Unterstützung - es ist auch volkswirtschaftlich ein Thema das jeder verdrängt, und das wird im Endeffekt uns allen - abgesehen vom menschlichen Leid - mehr kosten als in Forschung und Therapien zu investieren .

[Julie @_ME_Julie]

Stell dir vor, du hast eine schwere Grippe,du hast eine massive Schwäche,Gliederschmerzen, Herzrasen,fühlst dich vollkommen benommen; und jetzt kommt jemand daher und sagt dir:"Du musst dich aktivieren, du musst Training machen, langsam steigern, das hilft dir gesund zu werden!"