みのる

💎難病（hEDS）🦓👩🏻‍🦼💎解離性障害💎発達障害💎複雑性PTSD💎その他…/LGBTQ+🏳️‍🌈/☀️手話・福祉・心理(療育等)少しでも誰かのためになれるなら🫶🏻※DM相談受付中、DM送れなければリプ等で教えて下さい📩

[みのる @ShareHouse10624]

先日に続き後編が公開されました
良かったらぜひ見てみて下さい！

ちょっとヘンテコ？な関節型エーラスダンロス症候群当事者の私の普段の様子や私にとっての当たり前等をメインに話しています（何度も言いますが一個人の体験談や症状なので参考程度に🙇‍♀️）

https://t.co/NCdJz4RC4m

[みのる @ShareHouse10624]

普段通院している病院で知り合ったYouTuberの@Torichan_2502 と対談した時のYouTubeです！
私の難病について話しています
多くの人に見えない障害や病気、希少難病等知ってもらえる機会になりますように

https://t.co/ghzt4v1KMq

[みのる @ShareHouse10624]

聞き間違いとか聞き返しについて指摘される事が増えたけど聴力は落ちてないし相変わらず色んな音の渦にのまれる生活だからAPDとかかなぁと思う🤔
でもAPDを診れてフォローアップまで出来るDr.はなかなかいない現実
生きづらさ＝私の当たり前だからそんなもんだよね、で終わり🙃

[みのる @ShareHouse10624]

去年入院した時の病棟主治医は「そんな診断いつどこでされたの」と言ったけどME/CFSも線維筋痛症も同じ病院で診断されてる
それから自分でもこの不調は心が作り出したものと思い込んでたけどこの前違う病院で改めてhEDSに併発したME/CFSと線維筋痛症を診断された
その病棟主治医の言葉が今も根付いてる

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お世話になっている支援者さんにお礼のメッセージカードを手作りするのも、唯一の血の繋がりのある家族のお兄ちゃんの誕生日をお祝いするのも、なかなか連絡取れてない友達に連絡するのも結局自分がされたら嬉しい事を勝手に想像して周りにやってるエゴなんだよね…ただの自己満です

[みのる @ShareHouse10624]

最近誉さんは通院や服薬拒否があり…
イヤイヤ期？反抗期？分からないけどしんどくなるのは自分って分かってても嫌な物は嫌で…最近大きな癇癪もあったり不調気味💦
ほまちゃんをはじめ私達を応援してくれると嬉しいです🥹

[みのる @ShareHouse10624]

お世話になってる訪診のDr.⚽️との前回の会話
⚽️今回も前と同じお薬で大丈夫かな？
「薬飲みたくないからいらない」
⚽️何でお薬飲みたくないの？
「飲み込むのが変だから上手くないから嫌」
⚽️僕が今出してる薬は〜なんだけどドキドキって不整脈でほまちゃんが苦しくならないためなんだよね
↓

[みのる @ShareHouse10624]

⚽️えー、でも◯Dr.のお薬はほまちゃんに大事でしょ？
「…でも、⚽️に病院で会いたい」
⚽️じゃあ診察で来たら救命科に寄ってくれたらその日会えるように調整出来るかしてみるよ。それなら次の診察行ける？
「たぶん」
⚽️ね？お願い🙏
「分かった…」
🤝🏻

[みのる @ShareHouse10624]

こう見えてドクターショッピングやセカンドオピニオンはかなりやってる🏥
診断を疑う為より専門のDr.からどう見えるのか多角的な視野や意見が欲しい
ついこの間改めての診断にちょっと凹んでたけどこれからも色んな事挑戦して自分の人生楽しむ💖

[みのる @ShareHouse10624]

エーラスダンロス症候群関節過可動型
信州大、都内のゲノム科2院で診断された
今は都内のゲノム科とリウマチ膠原病内科兼任の先生に定期的に診てもらってる
本来の体の仕組みや動き、使い方、関節に負荷なく動作に動く方法を専門にしてる先生のリハビリを頑張る💪　#hEDS

[みのる @ShareHouse10624]

エーラスダンロス症候群関節過可動型
信州大、都内のゲノム科2院で診断された
今は都内のゲノム科とリウマチ膠原病内科兼任の先生に定期的に診てもらってる
本来の体の仕組みや動き、使い方、関節に負荷なく動作に動く方法を専門にしてる先生のリハビリを頑張る💪　#hEDS

[みのる @ShareHouse10624]

今年もあっという間にハロウィンの季節
でもハロウィンの本当の意味を分かっててみんな仮装して集まってお酒飲んではしゃいでるのかな🤔
大人になるとそんなに「楽しくない」よ？飾り付けは大切だけど😉🎃

[みのる @ShareHouse10624]

@Saki_berirose コメントありがとうございます
ぜひ私で良ければお話し聞かせてください🌼返信がタイミングが合わず遅くなってしまう事もありますがよろしくお願いします☺️

[みのる @ShareHouse10624]

この間親友と一緒に #ふりかえりビーズ　WS in大阪に行ってきた
たくさんの人達に支えられて無事に過ごせた2泊３日
親友、団体のスタッフの方々、関わってくださった全ての人達に感謝を
　#シャインオンキッズ

[ﾓﾓ @Momo_v_24_fan]

20時からライブ配信します‼️
私もいます‼️

みのる🦓🌺をチェックしよう！ #TikTok https://t.co/RVuiS5TXLS

[みのる @ShareHouse10624]

今日の20:00〜TikTokにて配信します
初めてなので色々不手際があると思いますが来れる方いたらぜひ✨
アカウント　みのる🦓🌺
ID　　　　　sharehouse10624

[みのる @ShareHouse10624]

私が普段使ってる電動車いすの紹介👩🏻‍🦼
ヘアドネ前で髪めっちゃ長い🤭
　#電動車いす

室内から外出も、１台でこなせる。らくらく多機能電動車いす　ブリッジTR https://t.co/dvJrloayuc @YouTubeより

[みのる @ShareHouse10624]

たぶん今年1番のご褒美
大阪旅行（ビーズオブカレッジWS）前にヘルニア再発発覚🙃
動きすごくゆっくりだしかがめないから変な動きになるし…天気もあって痛みが強い
常薬飲んでなければもっと痛かっただろうな

[みのる @ShareHouse10624]

@Momo_v_24_fan LOVE🫰🏻💕

[みのる @ShareHouse10624]

あのー、この個体は現在24歳だけど解離性障害で色んな年齢の人格いるの
だからSNSで知的障害持ちか聞くのやめてもらってもいい？
そもそもうちらに知的障害の概念ないんだわ

麗亜

[みのる @ShareHouse10624]

9月にあるシャインオンキッズのWSに参加予定！ビーズオブカレッジ✨
親友🍑ちゃんに付き添ってもらい新幹線で大阪に🚅（🍑ちゃんと初旅行！）
WSすっごく楽しみ🥹💕
今は体力温存しなきゃ💪

[みのる @ShareHouse10624]

@hime_pital 以前から別垢でフォローさせてもらい陰ながら応援させてもらってます！
色んな事が起きる日常の中自分に出来る事を全力で頑張ってそしてめっちゃかわいい姫ちゃん💖これからも応援させて下さい♫