Siham

31, Berlin - I used to be fun, but now I have #ME/CFS (since Sept. 2023)

[Siham @SihamKa__]

Es ist #LongCovidAwarenessDay
Ich würde heute gern auf den Protest in meiner Stadt gehen, aber Long COVID hält mich im Bett. Seit 538 Tagen bin ich jeden Tag schwer krank, ohne Behandlung, Versorgung o. Perspektive.

Also demonstriere ich von hier aus.

#LongCovidAwarenessDay2025

[Siham @SihamKa__]

@Schwarzwald77 @nypost The lawyer knows bc the jury foreperson sent a note saying a juror was having trouble following the law regarding reasonable doubt. And no, Red has repeatedly said he wants to AVOID a mistrial. He’s made it very clear that Lindsay isn’t stable enough to go through another trial.

[Siham @SihamKa__]

@GogIvanka Yes! That was masterful. And of course Sprague wanted to approach cause she knew.
I’m glad the judge allowed him to continue.

[Siham @SihamKa__]

@SueOC_NBCBoston Last question from Red was powerful though. He read part of CW’s opening statement (they objected, so he read it again w/o identifying it as theirs) and asked the expert whether he agreed with it. The CW’s own expert then said the opening minimized what LC was going through.

[Céline @healingfromlc]

I developed sudden severe insomnia after a CT scan with contrast (not MRI). I collaborated with someone this also happened to, and we made a short survey to document cases so this can be formally studied.

If you’ve had a reaction to CT contrast, please fill it out (link below):

[Siham @SihamKa__]

@CK65375 Ist damit zufällig Prof. Volker Hesse gemeint? Ich war auch bei ihm vom Alter 6–13, allerdings wegen des Gegenteils. Bin mit 6 nicht mehr richtig gewachsen & brauchte die Hormonbehandlung um meine errechnete Größe zu erreichen🙈 Die waren sooo toll, bin denen auf ewig dankbar

[schlarifari @schlarifari]

#severeME must be at the center of all ME activism. left alone to die by society, friends and the system, we at least need patient organizations to care about us asap. #MEkills

[Sandra & Anselm 🤒✊️ @SandraUndAnselm]

Wir waren heute beim Sozialministerium. Mit Leichensäcken und Namenslisten von Menschen, die an oder mit ME(/CFS) gestorben sind.

Für Alle, die "lebendig begraben" und unsichtbar gemacht auf Versorgung warten. #SevereME #MEcfs

[Der Gegenspiegel @HeiKolbe]

Heute habe ich mit meiner Schwester (Pflegegrad 4) über die geplante Pflegereform von Ministerin Warken gesprochen.
Als ich ihr erklärt habe, was da auf uns zukommen könnte, brach bei ihr etwas.
Am Ende fragte sie mit zitternder Stimme: „Aber du steckst mich jetzt nicht ins Heim, oder?“
Ich hatte Tränen in den Augen. Diesen Satz werde ich nie vergessen. 😔
4,9 Millionen Menschen werden in Deutschland zu Hause von Angehörigen gepflegt. Aus Liebe. Weil Pflegeheime voll sind und Pflegedienste fehlen. Wir waschen, füttern, trösten, sind 24/7 im Einsatz – 365 Tage im Jahr.
Und was macht diese Regierung? Sie macht genau diesen letzten großen Baustein kaputt:

Verhinderungspflege wird gestrichen (nur noch über Pflegedienst – auf dem Dorf ein Witz)

Rentenbeiträge für pflegende Angehörige um 30 % gekürzt

Weitere Leistungen werden zusammengestrichen

Das ist kein Sparen mehr. Das ist Verrat an den Schwächsten und denen, die sie lieben.
Meine Schwester hat Angst. Und ich auch. Weil ich nicht weiß, wie lange ich das noch schaffen kann – und was dann mit ihr passiert.

@CDU @nina_warken Wie könnt ihr Menschen, die ihr Leben für ihre Familie geben, so im Stich lassen?
Wer pflegt oder gepflegt wird – bitte teilt das. Das muss raus. ❤️‍🩹
#Pflegereform #PNOG #PflegeNotstand #AngehörigePflegen #Würde #CDU #Gesundheitsministerium

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Wie es mit Mutter und Kind weiterging?
Nina Weber berichtete weiter.
Leider wirkt dieser Fall rückblickend nicht wie eine Ausnahme, sondern wie ein Warnzeichen.
Wenn #MECFS #PEM od.
PAIS bei Kindern unverstanden bleiben,können Schutzsysteme selbst zur Gefahr werden.
#LearnAboutME

[Max Wassermann @MaxWassermanan]

Kann mir hier jemand helfen? Ich bin nach wie vor im Rechtsstreit wegen Reha und Rente. Nachdem meine Rehaunfähigkeit im September von der DRV akzeptiert wurde, kam jetzt vor ein paar Tagen ein Schreiben, dass die DRV die Akzeptanz ihres eigenen Schreibens wieder zurückziehen,
/1

[Pina (no/slow replies) @pinakooklada]

Pls pls let me know if you have experience with mecfs and stopping pill/reajusting hormone cycles other than that u cant rlly reply or be active online rn i am rlly sorry 🙏🏻

[Emilio Theodorou @Emilioth00]

@rhirhiarhii @c3vvno I live in cyprus, and sadly my gf hasn’t been able to find a doctor who understands ME or really cares. Could you suggest a europe based specialist for
consultation?

[stopizz @stopizz]

Ärztliche Hausbesuche bei ME/CFS - hattet ihr bislang Versuche unternommen, sich das einzufordern oder sogar einzuklagen? Insb. Zahnärzte und Fachärzte? Irgendwelche Erfolge, wenn ja, wie?

Bitte Repost!

[Jack | amatica health @JackHadfield14]

Watching Long Covid orgs write email after email after email that change nothing.

The most “extreme” protest being beds laid out on a lawn that protestors then politely pack up, leaving no discomfort behind.

It leads to absolutely nothing. This has to change, people are dying.

[Jack | amatica health @JackHadfield14]

HIV activists ACT UP seized the FDA. They dumped patients ashes on the White House lawn. They marched coffins through DC.

And it worked.

Long Covid patients are being told to wait politely. Polite has never moved the world on a health crisis.

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

💔
Anna was very dear to me, about Mila’s age.

People with #ME keep dying - often so very young - and the world keeps looking away.

It is breaking me.

[Naomi Harvey “PhD Witch” #WearAMask @Naomi_D_Harvey]

I didn’t know Anna, but I see she followed me. Her last reply was to ask about a beautiful urn someone advertised here, and her timeline is mostly retweets of mutual aid, and 🤍 in support of others struggling with ME. Now she is gone 😪

RIP Anna 🕯️

[Siham @SihamKa__]

@CK65375 @fedupguineapig Oh nein 😣💔💔