ko@6y小児ネフローゼ+1y

7歳2歳兄弟ワーママ👶 長男小児ネフローゼ#指定難病#2歳5ヶ月発症/初発時抵抗性 微小変化型 ステオフ丸2年&ネオーラル減薬0.1ml/日→再発→0.5ml/日 無言フォローすみません🙇 下の子のことも呟きます。夫@khnm_nev

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

息子のネフ発覚から昨日で丸一年。

まさか自分の子が難病だなんて考えもしなかった
コロナで丸2ヶ月入院中の息子と会えないなんて思ってもみなかった

とにもかくにもあの日から丸一年。
考え方も世界も丸々180°変わった日。

1年前の自分に
「1年後、家族3人日常過ごせてるよ。幸せだよ」と伝えたい

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

寛解したのでセルセプトを追加し飲み始めたところ、学校でも家でも飲んだあとすぐに胸痛を訴え始め、苦しそうだったので電話で主治医と相談して一旦中止しました。

セルセプトの消化器関係の副作用は聞いてたけど、胸痛は全体の1%みたい。

セルセプト合わなかった方いますか😭？

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

前回の再発の時はチャッピーがなかったから、ネットで検索魔になってたけど
チャッピーがめちゃくちゃ優秀だし頼りになるしで今回かなり助けられてる。
難しい今後の方針決めも的確なアドバイスでめっちゃありがたすぎる！

さりげなく背中を押しながら、気持ちを汲んでくれる。

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

主治医の話を間違ってインプットしないように
メモメモ📝

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

外来日🏥
先日の再発は、1週間ほどで寛解になり、
隔日プレドニンが順調に進んでいたけど
5錠になってからまたタンパクが出始め…
今日再発認定でした😭
本当にショック…
ネオーラルの量変わってないし、ステロイド切れてないのに…
病気の勢いが強いというところで
今後の治療の選択肢を

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

ネオーラルの方がセルセプトよりも効果が高い。
ただ腎臓への副作用がある。いずれは減らしていかなければならない。
セルセプトはネオーラルよりも少し効果は低いが減らす必要がないので長期的に見るとネオーラルよりも使いやすい面もある。
リツキサンは感染症へのリスクもある。

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

主治医から提案してもらい、客観的に冷静になりました。
減薬中に2度再発でステロイド依存性の診断になる。

✔️今後の治療方針
①現在1度目。何もせず様子を見るのも手。
②ネオーラルを1回/日→2回/日へ。薬の量は2倍に。
③ネオーラルにセルセプトを加える
④リツキサン

③かなぁ…と夫と検討中

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

ネオーラルの量変わってないけど、長男再発。。。2年穏やかに過ごせてたし、今年の腎生検後、減量していく話も出てたからショック。

たぶん、風邪が引き金になったんだろうな。
インフルの時は40度近い熱が1週間続いても、尿検査はびくともしなかったのに。

1日も早くタンパクが静まりますように！！

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

2024年の再発から、以降再発なく過ごせています。
ネオーラルはやっぱり息子の体に合っているね、と主治医に言われました。

今年はまた減薬と腎生検があります。

減薬でうまく行けばオールOK

うまくいかない時は別のお薬も視野に入れる予定です。
セルセプト、リツキサンあたりになりそう。

[𝑭𝒂𝒍𝒄𝒐𝒏 @makotofalcon]

噂の美女と野獣で子供の首が締まった話はこの動画か！

[こうちゃん🎗️ @upRXuvH8SMy9JIw]

今日はハッピーセット一つで
50円をマクドナルドハウスに寄付できます
マクドナルドハウスは
闘病中の子供がいる家族を対象に
遠方からの通院、入院のために
家族で宿泊できる施設です
こうちゃんも面会謝絶のコロナ禍で
岐阜から東京だったため
このような施設で
家族みんなで1日でも過ごすことが
自宅で過ごしているかのように
親の作った食事を食べ
みんなでUNOやって
川の字で寝る唯一の機会でした
それが子供をどれだけ笑顔にして
どれほど家族の思い出になることか
今でも記憶に残ってます
是非子供さんやお孫さんに
今日はハッピーセットでお願いします
#マクドナルド
#青いマックの日
#ハッピーセット
#マクドナルドハウス

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

オンライン署名に賛同をお願いします

https://t.co/4gbcdmm6nO

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

@mamofr3s お久しぶりです。
ネオーラル終了すると再発すると聞いてはいても
気持ち切り替えられないですよね。

息子さんステロイドのことも覚えているんですね😭
寛解パワー🟡🟡🟡
送ります！！！

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

長男は2021年の1月にネフの初発だったので、この時期になるとスマホのアルバムで当時の写真がたくさん出てくる。
あの時はコロナで大変で病院のルールもかなり厳しくて親子ともに辛い付添い入院だったな…

あの時の自分ともし話せるならたくさんの明るい未来を伝えたい。

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

@yamamama_mayoyo 同い年ですね😆💕
元気に通うことは当たり前のようですが、
当たり前じゃないと常々思います。
ただネフ以外のところで「本当に小学生大丈夫かな？そもそも通学ひとりでできる？？」と心配も多々ありますが…
4月が不安半分、楽しみ半分です😆

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

今年はいよいよ小学生！
家族全員、大きな病気怪我なく過ごせればそれだけで花丸！！！

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

下の子は最近すごく言葉が増えた
・ぱぱ、まま
・できた
・あった
・はけた
・くった(くつした)
・だいこん
・でた(💩)
・わんわん
・にんじん
・おそと

意思疎通が上の子より早い😳
兄弟がいると早いの噂は本当だった

#1歳3ヶ月

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

明けましておめでとう御座います。
昨年は再発2回、どちらも重い風邪による再発でした😭

昨年一年のアルバムを見ると、ステロイドでふっくらした息子→ステロイドオフしてシュッとした息子→またステロイドでふっくらした息子→そしてシュッと
という感じでした

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

「ママがずっと幸せなことかな！」
と、ゲームしながら言われました。

感動して胸がジーンと熱くなり、
思わず無言になってしまいました。笑

ママは君と君の弟に出会えたことが最大のラッキーだよ！
ありがとう☺️

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

感動したので誰か聞いてください…

おやつに「これが出たらラッキーだよ！」てあるじゃないですか

上の子に「ラッキーってわかる？」って聞いたら
「わかるよ」って言ったので
「そう。いいことがあるってことだよ。
👦にとってラッキーって何かな？
お友達と偶然会えること？」って聞いたら

[ko@6y小児ネフローゼ+1y @Spiraea_spring]

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