ME-media

ME-media tuo esille Suomessa huonosti tunnetun ME-taudin, tunnetaan myös Suomessa nimellä krooninen ” #väsymysoireyhtymä ”. #ME #MyalginenEnkefalomyeliitti

[ME-media @SuomenMEmedia]

HALLITUSOHJELMA

”kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS-) potilaiden tarvitsemien tukien, sairaus- ja kuntoutusetuuksien toteutumista edistetään”

#MECFS #hallitusohjelma

[Tuuli Ojala @ojala_tuuli]

Henkilöillä, joilla on nivelten yliliikkuvuutta, voi olla kohonnut riski sairastua #LongCovid :iin, todetaan BMJ Public Health -lehdessä julkaistussa tapaus-verrokkitutkimuksessa.

1/2

https://t.co/Z9aPNLTmsw

[Tuuli Ojala @ojala_tuuli]

✍️PEM/PESE-oireisen toimintakykyä tulisi mitata peräkkäisinä päivinä, jotta tulos on luotettava, sillä PEM/PESE-oire ilmenee viiveellä. Tätä ei kuitenkaan suositella, sillä se voi aiheuttaa potilaalle pitkäänkin kestävän voinnin heikkenemisen.

[Tuuli Ojala @ojala_tuuli]

✍️Rutiininomaista fyysisen toimintakyvyn mittaamista millään mittarilla ei suositella PEM/PESE-oireisille. Aktiivisuuspäiväkirja ja oirekyselyt ovat ensisijaisia arvioinnissa käytettäviä työkaluja.

[Tuuli Ojala @ojala_tuuli]

✍️Fyysisen toimintakyvyn mittaus tulee kyseeseen ainoastaan lievästi sairaiden PEM/PESE-oireisten potilaiden kohdalla ja tässäkin tapauksessa vain erityisen harkinnan perusteella yhteisymmärryksessä potilaan kanssa.

https://t.co/XJa7WmvoOV

[Tuuli Ojala @ojala_tuuli]

Miten PEM/PESE-oiretta voidaan mitata?
Miten PEM/PESE-oireisen fyysistä toimintakykyä voidaan arvioida turvallisesti? #MECFS #LongCovid

https://t.co/XJa7WmvoOV

[Millions Missing Finland @FinlandMissing]

1/

Naistenpäivän kunniaksi julkaisu instagramista:

ME/CFS, NOITAVAINOT

& NAISTEN TERVEYS

https://t.co/nGhngaFT8K

[Millions Missing Finland @FinlandMissing]

1/

USA:n senaatin kuulemisessa 18.1. käsiteltiin #longCOVID:ia, myös #MECFS-sairaus otetttiin esiin.

Potilaiden vähättely ja oireiden psykologisointi tunnistettiin ja tunnustettiin.

Miten potilaiden asiaa edistetään @SuomenEduskunta ssa?

https://t.co/kTjQFqDSdU

[ME-media @SuomenMEmedia]

@EKalmanen Aavistuksen väriä olisimme kaivanneet Kalmasen boltseihin. 😅

Risto osaa jo hienosti värikyniä käyttää, tosin hän onkin jo vuosia näitä omia hypoteettisia palleroita piirrellyt.

[Ebidemiologi Kalmanen 🌻🇺🇦 @EKalmanen]

Onko tämä kehystämisharha vai mikä, joka tapauksessa erittäin käyttökelpoinen tapa saada halutut sairaudet näyttämään keksityiltä ja päänsisäisiltä.

Ottakaa oppia Vatajasta.

[Tuuli Ojala @ojala_tuuli]

#LongCovid :ia sairastavien toimintakyvyn arviointiin on vihdoin saatavilla opas!

Opas on suunnattu fysioterapeuteille, mutta siitä hyötyvät myös muut terveydenhuoltoalan ammattilaiset.

(Soveltuu myös #MECFS -potilaiden toimintakyvyn arviointiin)

[Millions Missing Finland @FinlandMissing]

@MattiWallin @HeikkiRay Miten voi HUS:n ylilääkäri luennoida tautiluokitusten, hoitosuositusten, tieteellisen kirjallisuuden vastaisesti?

Siis miten mikään instanssi ei puutu tähän? HUS:n johto, Valvira, Lääkäriliitto.. ?

@Invalidiliitto @SOSTE10 @vammaisfoorumi

[ME-media @SuomenMEmedia]

Koska tämä @HUS_fi perseily loppuu!?

[Matti Wallin 🇫🇮 🇪🇺🇺🇦 @MattiWallin]

@HeikkiRay Risto Vatajan webinaariluento tänään 5.3.2024…

[Andrea Fighting for #MECFS Diagnostic Biomarkers @MECFSNanoneedle]

Special shout out to Professor @sunsopeningband from @4Workwell who has been tweeting out honest sincere scientific commentary and sincere tweets about the #NIH paper - which I find comforting as a #MECFS patient.
Thanks for saying it straight.

[Dom @domsalisbury]

This, from the NIH press release, seems like dangerous nonsense. It seems to suggest pwME have some sort of agency over how we respond to exertion.

Source: https://t.co/3WMc6X5mCA

[Heikki Rayhantausta @HeikkiRay]

Lääkäreitä on opetettu kaasuvalottamaan #ME-potilaita vuosikymmeniä. Tässä 90-luvulla opetetaan yleislääkäreille, että potilaiden kanssa on turhauttavaa työskennellä, koska he ovat väärässä sairauden syyn suhteen ja voivat usein riidellä asiasta. Nyt samaa #LC-potilaille 🤢😡

[Hillary Johnson Author, Journalist @oslersweb]

Brace yourself for wall to wall press coverage of NIH/NINDS study tomorrow. Embargo lifts at 5 a.m. Hype aplenty. NIH needs to brag about it's first ME study since 1989. Begun in 2016, abandoned in 2020. Seventeen patients (orig. plan: 40), sick less than 5 years, mild disease.

[Todd Davenport @sunsopeningband]

@LongCovidAdvoc This misleading “summary infographic” is based on a small group of people with ME/CFS, a suspiciously high proportion of whom spontaneously improved, compared to a sample of healthy volunteers, many of whom were fit controls. Not all participants received all endpoint measures.

[Andrea Fighting for #MECFS Diagnostic Biomarkers @MECFSNanoneedle]

/ @MEActNet @patientled @PlzSolveCFS @WorldMEAlliance
Can someone please write and sign a press releasee with Professor Todd Davenport against that NIH garbage paper?
A counter-campaign needs to start immediately.

[Todd Davenport @sunsopeningband]

https://t.co/An0cmFwHgY

[Todd Davenport @sunsopeningband]

This article reinforces every negative stereotype about PEM simply being a choice. It's so inconsistent with the findings of their own -omics analysis, to let alone the extant literature. And in light of that inconsistency, it's inhumane. People with ME deserve better than this.