Association Syndrome de Cloves

[Ministère Enseignement supérieur/Recherche/Espace @sup_recherche]

📢Journée mondiale des #MaladiesRares

🩺 À cette occasion, nous avons rencontré @CanaudLab, pour en savoir plus sur le syndrome de Cloves, une pathologie très handicapante, responsable de la formation d'excroissances qui affectent organes ou tissus.

👉https://t.co/cv0Rqrgl4J

[Association Syndrome de Cloves @SyndromeCLOVES]

1000 mercis à l'équipe du @CMBretagne de Bain-de-Bretagne pour leur gentillesse, leurs sourires et leur soutien ❤️ #EnsembleOnEstPlusForts 💪

[Garcia Camille @CamilleGarcia82]

❣️‼️Remise du chèque de 1000 euros ce matin à l’association 🧡, don qui participera à la recherche médicale pour aider Titouan à aller mieux. Salariés, administrateurs, clients sociétaires, ensemble pour la bonne cause! @Telethon_France @CMBretagne #belleshistoires

[Guillaume Canaud (MD, PhD) @CanaudLab]

Un immense merci à l'#Association Robert Debré pour la Recherche Médicale qui nous a remis, ainsi qu'@BaulacS et @LabLegube, le Grand Prix de Médecine à l'@acadmed. Cette somme va nous permettre de poursuivre nos travaux. Merci aux donateurs et donatrices 🙏🙏🍾🍾🥳🥳🎉

[Guillaume Canaud (MD, PhD) @CanaudLab]

A tout de suite

[Axel Senequier @Axel_Senequier]

Aujourd'hui est la #journeemaladiesrares,
#RareDiseaseDay ! L'occasion de découvrir une belle histoire sur #syndromedeCloves avec Qui a tué Cloves ? @EHESP_Editions

https://t.co/ujEXyKXyVE

@SyndromeCLOVES @fdmaladiesrares @rarediseaseday @RareDayUS
#cloves #clovessyndrom

[Line Renaud @linerenaud]

📺 Dans un reportage, @TF1Info est revenu sur les découvertes de @CanaudLab, premier lauréat du Prix Line Renaud - Loulou Gasté pour la Recherche Médicale ! Pour voir le replay ⬇️ https://t.co/XREGnyztIH

[Filière TETECOU @FiliereTETECOU]

[📅 J-2 Journée Recherche et Innovation ]
En début d'après-midi, le Pr Guillaume Canaud @CanaudLab @hopital_necker @APHP nous présentera "Syndrome de CLOVES et syndromes apparentés: du gène au traitement"
A suivre en direct dès 14h : 👉 https://t.co/KnyT98pD57
#maladiesrares

[RTL France @RTLFrance]

🗣️ Ashanti, 6 ans, retrouve une vie normale après une paralysie de 24 mois
🔴🎙️ Le Pr. Guillaume Canaud (@CanaudLab) raconte cette incroyable histoire au micro de @JSellier dans #RTLSoir 👈 Rendez-vous ici pour revivre l’émission : https://t.co/n390q1Xvtn

[Axel Senequier @Axel_Senequier]

@NacerBoubekeur @franceinfoplus @CanaudLab Si vous voulez découvrir cette histoire stupéfiante, je vous encourage à lire Qui a tué Cloves ? (@EHESP_Editions) préfacé par @linerenaud
et @CanaudLab (mon frère en l’occurrence) !

C'est par là : https://t.co/ujEXyKXyVE

#cloves #syndromedecloves #clovessyndrom #maladierare

[Guillaume Canaud (MD, PhD) @CanaudLab]

Merci beaucoup @TF1Info pour ce reportage 🙏 Toujours autant de joie de voir Joséphine, Ashanty et tant d'autres s'améliorer. Merci à toute les équipes @hopital_necker @univ_paris_cite @Inserm @aphp pour le travail effectué au quotidien.
https://t.co/f8dDSqoqDC

[Axel Senequier @Axel_Senequier]

Aujourd'hui, dans @LeParisien_75 2 pages et la Une sur Guillaume !
Découvrez cette histoire stupéfiante dans Qui a tué Cloves ? Histoire d'une découverte hors norme.
Axel

@EHESP_Editions @SyndromeCLOVES #cloves #maladiesrares @CanaudLab @Inserm #recherche

[Association Syndrome de Cloves @SyndromeCLOVES]

Former les étudiants en médecine aux maladies rares et au quotidien des patients. Un nouveau défi pour l'Association Syndrome Cloves !

[Filière AnDDI-Rares @AnddiRares]

Formation Patients Partenaires Formateurs
Des techniques, des outils, du partage, de l’émotion, de la joie. Merci à vous toutes !

[Filière FAVA-Multi @FAVAMulti]

#Témoignage 📢 | Découvrez l'histoire de Cassandra, 5 ans atteinte du syndrome de Cloves, une maladie rare, douloureuse et qui déforme une partie de son corps (@SyndromeCLOVES).
Lire l'article ⤵ https://t.co/0gbuwjeAew

[Filière FAVA-Multi @FAVAMulti]

💪 N'hésitez pas à partager la vidéo au sein de vos associations ➡ @ALymphoedeme, @assomarfans, @AssoVanilFraise, @SyndromeCLOVES.

[CheckRare @CheckRare]

Lindsay, a patient with CLOVES syndrome, provides an overview of this rare genetic disorder. @CLOVESSyndrome @SyndromeCLOVES

https://t.co/ZyeFY88QUn

[CheckRare @CheckRare]

Lindsay, a patient with CLOVES syndrome, provides an overview of this rare genetic disorder. @CLOVESSyndrome @SyndromeCLOVES

https://t.co/ZyeFY88QUn

[Filière FAVA-Multi @FAVAMulti]

Qu'est-ce que Psy-FAVA-Multi ? 🧠
Déborah 👩‍⚕️et Salma 👩‍⚕️, psychologues de la filière #FAVAMulti, présentent la plateforme gratuite destinée aux personnes touchées par une pathologies vasculaire rare et à leur entourage. #MaladieRare
Visionner la vidéo👇
https://t.co/gFCuqcRGoy

[BNDMR Maladies Rares @BNDMR]

🚩Première publication du nombre de cas par maladie rare recensés dans la #BNDMR❗️👁️📊📢 https://t.co/wti2021mIQ @Sante_Gouv @APHP @Orphanet @FilieresMR @AllianceMR @eurordis @fdmaladiesrares #maladiesrares #patients #recherchemédicale

[Inserm Transfert @InsermTransfert]

Signature d’une licence avec @Novartis pour des recherches de @CanaudLab sur le syndrome de #CLOVES
Accompagnement réussi des équipes de @CanaudLab par @InsermTransfert
#Valorisation de cette #innovation et défense de la #recherche au service des patients
https://t.co/28LhVsXQgp

[Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) @APHP]

📝 Autorisation de mise sur le marché américain d’une molécule issue de la recherche française contre le syndrome de CLOVES et les syndromes apparentés : https://t.co/U6wiz03o9V