SYNGAP Elternhilfe e.V.

Selbsthilfegruppe und Verein für Eltern von Kindern mit SYNGAP1 Syndrom (Gendefekt) Entwicklungsstörung, Epilepsie, Autismus

Patient org. for SYNGAP1 families

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Unser SYNGAP Elternhilfe e.V. Jahresrückblick 2023 … 💪

🎇🍾Tschüss 2023🥂🎆

🙏🏻Wir danken allen, die dazu beigetragen haben und uns auf unserem Weg begleiten und unterstützen. Wir freuen uns auf ein großartiges Jahr 2024 mit Euch! 🙌 @Follower

https://t.co/tWvQtZS6Be

[CirsteaLab @CirsteaLab]

We @CirsteaLab were acknowledged as a June 2023 highlight in the @uni_ulm 2023 highlights: @EURAS_Project @HorizonEU #neurodevelopment #RASopathy. We are thankful to initiators @Syngap1Germany, coordinators @EURICE_EU and collaborators! https://t.co/NQkJAcpU5U

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Pre-registration (in 18 languages) is now open for all patients with #SYNGAP1 syndrome, #Costellosyndrome, #CFCsyndrome and #Noonansyndrome. #research #patientregistry #eurasproject

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Setzt ein Zeichen für #seltenenErkrankungen und lauft mit uns ein Stückchen unseres Weges mit. Wir freuen uns auf jeden Fall auf Eure moralische Unterstützung! (4/4)

#RunforRare

@ACHSEeV
@FAOD_Ratgeber
@Kindernetzwerk1
@eurordis
@CDKL5Cad
@cdkl5spain
@CDKL5Alliance

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Die Vereine des RARE DISEASES RUN 2024 - Teil 1 - #CDKL5
22 Vereine und #Selbsthilfegruppen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz werden beim nächsten #RAREDISEASESRUN 2024 die #seltenen #Krankheiten repräsentieren. (1/4)

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Wenn ihr mehr von der Krankheit und dem Verein dahinter erfahren wollt, dann schaut einfach auf ihrer Webseite vorbei (Webadresse siehe Bild). Sonst könnt ihr unterstützen in dem ihr beim https://t.co/wrfI0MNDxu
vorbeischaut und Euch schon fürden #Lauf anmeldet. (3/4)

[MarenT @M_arenT_P]

@Syngap1Germany Glückwunsch!
Ich bewundere euch für dieses Projekt und euer Durchhaltevermögen bei der Beantragung!

[Andres Jimenez-Gomez MD @dretico]

@CNSdrughunter Ana @CNSdrughunter hace enfasis sobre el espectacular trabajo del grupo aleman 🇩🇪 en manejo de antiepilepticos #syngap1 @Syngap1Germany visto tambien en @EPNSnews #EPNS2023 y pensar también…estatinas? 🤔 ras/erk #DEE #NDD #epilepsia

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Thank you so much for inviting our Vice President to talk about the @EURAS_Project.

[Andres Jimenez-Gomez MD @dretico]

Marcos Mengual @Syngap1Germany nos habla de #EURAS estudio europeo para entender #RASopathies a partir de FAMILIAS! #syngap1 #NDD #RAS @VickyAArteaga @cureSYNGAP1 @Prada2013

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Wir sind stolz auf das #EURASproject Team, dass wir so weit gekommen sind und dankbar für so großartige klinische und präklinische Partner in diesem Projekt. #research #rasopathies #SYNGAP #SYNGAP1

[Vicky Arteaga @VickyAArteaga]

#EPNS2023 a wonderful setting to connect, meet and learn from incredible people @dretico @jasonsgill @ForgeBio @SyngapNetwork @Syngap1Germany

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Der #RareDiseasesRun 2023 geht in den Endspurt!
Die Anmeldung noch bis heute Abend! https://t.co/wrfI0MNDxu Wo bekommt man sonst schon eine Urkunde und Medaille für einen #spaziergang am #Sonntag.
Mit Deiner Teilnahme unterstützt du gleich 20 Vereine für seltene Erkrankungen.

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Dabei wird auch schon mal so wild geplanscht, dass das Badezimmer gleich mit zum Schwimmbad wird.🤣🤷🏻‍♀️#Syngap1

Jedes Jahr am 21. Juni feiern wir diese Liebe zum Wasser mit dem Welt-Syngap-Tag unter dem Motto #Splash4Syngap.

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

🫧🛁Tag des Schaumbades🛁🫧

Der 8. Januar ist Tag des Schaumbads. Wenn es nach vielen unserer Kinder mit SYNGAP1 Syndrom ginge, wäre jeden Tag ein Schaumbad angesagt, oder irgendetwas anders zum Planschen und Platschen. Denn die meisten SYNGAP Kinder lieben das Wasser
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[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Sensorisch scheint Wasser sehr positiv auf die #SYNGAP1 Kinder zu wirken, deshalb suchen sie immer danach. Es regt auch ihre Sinne an und motiviert sie zu Aktivitäten und lässt sie freudig losbrabbeln.

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Seit dem Herbst haben wir mit Filippo Laisa einen Laufbotschafter für #SYNGAP1, der nicht nur Extremläufer ist, sondern auch noch extrem engagiert und motiviert. Er startet eine Überraschungsaktion nach der anderen für den kleinen Elio und die Syngap Elternhilfe.

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Unser Jahresrückblick 2022

Zum neuen Jahr wollen wir zurückblicken auf das was uns in den letzten 12 Monaten beschäftigt und bewegt hat.

#SYNGAP #Syngap1 #jahresrückblick

[SYNGAP Elternhilfe e.V. @Syngap1Germany]

Sie übergaben wichtige Kisten an die Familien und Kollegen vom Vorstand und nahmen eine sehr wichtige Kiste entgegen: Ein mobiles EEG Gerät für ein neues Projekt.