Selbsthilfegruppe und Verein für Eltern von Kindern mit SYNGAP1 Syndrom (Gendefekt) Entwicklungsstörung, Epilepsie, Autismus
Patient org. for SYNGAP1 families
Unser SYNGAP Elternhilfe e.V. Jahresrückblick 2023 … 💪
🎇🍾Tschüss 2023🥂🎆
🙏🏻Wir danken allen, die dazu beigetragen haben und uns auf unserem Weg begleiten und unterstützen. Wir freuen uns auf ein großartiges Jahr 2024 mit Euch! 🙌 @Follower
https://t.co/tWvQtZS6Be
Wenn ihr mehr von der Krankheit und dem Verein dahinter erfahren wollt, dann schaut einfach auf ihrer Webseite vorbei (Webadresse siehe Bild). Sonst könnt ihr unterstützen in dem ihr beim https://t.co/wrfI0MNDxu
vorbeischaut und Euch schon fürden #Lauf anmeldet. (3/4)
Der #RareDiseasesRun 2023 geht in den Endspurt!
Die Anmeldung noch bis heute Abend! https://t.co/wrfI0MNDxu Wo bekommt man sonst schon eine Urkunde und Medaille für einen #spaziergang am #Sonntag.
Mit Deiner Teilnahme unterstützt du gleich 20 Vereine für seltene Erkrankungen.
Dabei wird auch schon mal so wild geplanscht, dass das Badezimmer gleich mit zum Schwimmbad wird.🤣🤷🏻♀️#Syngap1
Jedes Jahr am 21. Juni feiern wir diese Liebe zum Wasser mit dem Welt-Syngap-Tag unter dem Motto #Splash4Syngap.
🫧🛁Tag des Schaumbades🛁🫧
Der 8. Januar ist Tag des Schaumbads. Wenn es nach vielen unserer Kinder mit SYNGAP1 Syndrom ginge, wäre jeden Tag ein Schaumbad angesagt, oder irgendetwas anders zum Planschen und Platschen. Denn die meisten SYNGAP Kinder lieben das Wasser
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Sensorisch scheint Wasser sehr positiv auf die #SYNGAP1 Kinder zu wirken, deshalb suchen sie immer danach. Es regt auch ihre Sinne an und motiviert sie zu Aktivitäten und lässt sie freudig losbrabbeln.
Seit dem Herbst haben wir mit Filippo Laisa einen Laufbotschafter für #SYNGAP1, der nicht nur Extremläufer ist, sondern auch noch extrem engagiert und motiviert. Er startet eine Überraschungsaktion nach der anderen für den kleinen Elio und die Syngap Elternhilfe.
Unser Jahresrückblick 2022
Zum neuen Jahr wollen wir zurückblicken auf das was uns in den letzten 12 Monaten beschäftigt und bewegt hat.
#SYNGAP#Syngap1#jahresrückblick
Sie übergaben wichtige Kisten an die Familien und Kollegen vom Vorstand und nahmen eine sehr wichtige Kiste entgegen: Ein mobiles EEG Gerät für ein neues Projekt.