Mindbender

[Mindbender @TKSE423]

@Otojya @DONPISHA22 @YouTube わちゃわちゃでめちゃくちゃおもしろかったです！
近いうちにまたみんなでやってほしいです！

[Mindbender @TKSE423]

@pechanko24 @YouTube めちゃくちゃ笑いました！
みんなでやってくれて本当にありがとうございます！
また次回、楽しみに待ってます♡

[Mindbender @TKSE423]

@DONPISHA22 もう最高におもしろかったです！！！
定期的にみんなでやってほしい！笑
2BRO三人称のわちゃわちゃが大好きすぎる！

[Mindbender @TKSE423]

弟者さんと三人称のDBDめっちゃおもしろかった！鉄塔さんがいないのは本当に寂しすぎるけど、2BRO三人称コラボはいつだって最高やな♡

[Mindbender @TKSE423]

@DONPISHA22 きっとファンよりも辛くて悔しい気持ちでいっぱいだったと思います。もう3人揃っての活動が見られないのはとても寂しいですが、たくさんの笑いをありがとうございました。ドンさん、ペーさん2人の三人称も、鉄塔さんのことも、ずっと応援していきたいと思います。みんな大好き🩷！

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[Mindbender @TKSE423]

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[Mindbender @TKSE423]

エネオスで楽天カード使えなかったんやけど何で？？？ちゃんと毎月引き落としもされてるし、上限も大丈夫なのに。楽天市場とSHEINでは普通に使えたのもよくわからない。

[Mindbender @TKSE423]

診断の結果…
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周囲へ惜しみない愛を注ぎ、人のことを考えられるので、誰からも慕われ、愛される存在になるでしょう。

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[Mindbender @TKSE423]

ピクミンたちが運んできた風にしたかったのに、ただの記念撮影みたいになりました🌺でも可愛い♥️♥️♥️ #pikmin #ピクミン #ファミマコラボ #ヒダマリノミ #カワスベール

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[Pikmin Bloom Japan │ ピクミンブルーム @PikminBloom_jp]

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フォロー＆RTすると
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🌱参加方法
1⃣ @PikminBloom_jp をフォロー
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#ピクミンブルーム2023
#ピクミンブルーム

[Mindbender @TKSE423]

@ngntrtr 全然違うけどダンスィングフィッソン族のステップを思い出した。笑

[Mindbender @TKSE423]

色違いピクミン！
やばい！めっちゃ嬉しい！

[Mindbender @TKSE423]

切符ピクミンバグっておかしなことに！
#pikminbloom
#ピクミンブルーム

[Mindbender @TKSE423]

@manaca_PIKUMIN まさかすぎてビックリしました😅笑

[Mindbender @TKSE423]

登山せんから無理やと思ってたのに、私はどこかの山の山頂付近に住んでたみたい。笑
#ピクミンブルーム
#PikminBloom
#山ピクミン