Tina / 難病9年目（still病）

【闘病アカウント】Artist / rare autoimmune disease /主婦兼画家/男子育児/ 2017年難病の成人スチル病発症/胸膜炎、マクロファージ活性化症候群合併/20.21年末の2度再燃/プレ、アクテムラ、ネオーラル治療/プレ現在4.25mg最大62/関東在住/ #難病 #成人スチル病 #闘病

[Tina / 難病9年目（still病） @Tina_682]

今までの病歴まとめ

32歳出産
33歳突発性難聴
34歳逆流性食道炎、肺炎、退社
35歳成人スチル病発症
マクロファージ活性化症候群、胸膜炎、サイトメガロウイルス合併
→ステロイドパレス＆ステロイド60mg
38歳スチル病再燃①
アクテムラ点滴開始→自己注
39歳再燃②
→自己注射毎週
2023年6月〜ステ5mg

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@s_s_shima ありがとうございます😊私も先日届いて、今日病院に依頼してきました👍✨

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毎年の臨床調査個人票って、いつ頃届きますっけ。
そろそろだと思いつつ、通院タイミングが2ヶ月に一度なので、そのタイミングで依頼出したいなと。もう役所から届いてる方いるのかな。

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先週末に2口位シャンパン飲んでしまったら、次の日から、肺や肋骨、胸あたりかなり痛くて調子悪く、診察日早めて今日受診。
難病更新の為の臨床調査票も届いてたので依頼したけど、文書受付が５１人待ち😱
3時間かかった💦まあでも、診察待ちや会計待ちで相殺されたが。
#難病　#臨床調査票

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@sea21ra そうなのですね！ではそろそろ手元に届くはずですね。ありがとうございます🙇‍♀️

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@itbtmbabNxdInJK そうなのですね！ではそろそろ手元に届くはずですね。ありがとうございます🙇‍♀️

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今朝飲んだ薬。
持病の薬に加えて、長引いてる咳の薬もありかなりの量。
��れにくわえて、ステロイドの吸入薬と抗生剤も。
でもそのおかげで、投薬始めて2日目からは、夜中3時頃咳と痰で起きてたのがなくなり、喉のイガイガも治った🙆‍♀️✨
1ヶ月以上続いてたけど、とうとう終わりが見えてきた😭

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@RA_1996_Ringo コメントのお返事遅くなりすみません！！
わたしもなかなか治らないので、免疫抑制剤は中止して、ステロイドの吸入薬と抗生物質飲んだらすぐに良くなってきました👍✨
長引くと辛いので、りんごさんも良くなって良かったです☺️

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2週間前から酷い頭痛があり、1週間前からは頭痛は治ってきたけど痰と咳、声がガラガラで喋れないほどだがまだ治らない。
そう言えば、風邪のときは免疫抑制剤を休んで良いと言われてたのを思い出して、今日は朝、夜分は休もうと思う。
これで早く治りますように‥。

#闘病　#難病　#成人スチル病

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@snowandparasa 川越丸広百貨���のサイトにも展示情報リリースされてましたので、共有します。

若手作家の方の富士山の絵の、④板澤千夏　が私になります🙆‍♀️
https://t.co/jgjBE7fnpo

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@snowandparasa もちろん、
展示の発信、どのアカウントでも大歓迎です🥰✨👍
ワクワクして頂き、私も嬉しいです‼️

15センチ✖️15センチの作品で小さめですが、
春を感じる、机にも飾りやすい可愛らしい作品になった気がしてます☺️

こちらこそ、素敵な写真を撮影して頂き、絵にする許可も頂き感謝しております🙇‍♀️

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@snowandparasa わざわざ、お祝いのお言葉もありがとうございます☺️

初めて百貨店展示の機会を頂いたので、とても嬉しいです！
そして、Snowさんの素敵写真の絵も、百貨店展示に間に合って良かったです🌸

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@snowandparasa 本当ですか！嬉しいです☺️
ありがとうございます。
お会い出来るのを楽しみにお待ちしております✨

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@snowandparasa そして作品の補足ですが、サイズは15センチ角の小さめ作品で、私の展示作品の前のテーブルに置いて展示しております🙆‍♀️
搬入日の前日まで描いていたので、
描きたてホヤホヤ作品です☺️✨

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@snowandparasa お住まい川越市内ですか！
すごい偶然😳
こちら、展示の詳細です。
黒沼大泰さんの個展と一緒に若手作家６人展の1人として展示してます。
下記私の在廊日時ですので板澤在廊してたらぜひお声が���ください☺️
5/6（水） 13:10-17:00
5/7（木） 13:10-17:00
5/9（土） 16:30-18:30
5/11（月） 13:10-17:00

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@snowandparasa Snowさま
以前メッセージさせていただいたこちらの素敵な写真ですが、ようやく水彩や金箔で描かせて頂きました✨
明日から川越の丸広百貨店の6階ギャラリーでのグループ展で、私の作品11枚のうちの1枚として展示販売もさせて頂く予定ですので事前に共有します☺️

素敵な写真をありがとうございました！

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@snowandparasa 早速お返事頂きありがとうございます✨
そして、参考にさせていただけるとのこと、どうもありがとうございます🥹

忙しく描き始められるのは少し先になりそうですが、出来ましたらご報告もしますね☺️
どうもありがとうございました🙇‍♀️

[Tina / 難病9年目（still病） @Tina_682]

頭痛、喉のガラガラなど体調不良が10日程続いたので、予約より2週間早めた通院へ。
診察まで待つ間に、いつもの、私お疲れ様ブランチ✨
血液検査ほぼ問題なく、痰や解熱のお薬処方してもらったけど、中性脂肪だけいつもは標準内なのに今日はかなり高めだった💦
こんなブランチ食べてるからかな😅

[Tina / 難病9年目（still病） @Tina_682]

@OnoderaYasuko ありがとうございます😭
私も腹の脂肪すごいです　笑
お互い頑張りましょう♪

[Tina / 難病9年目（still病） @Tina_682]

【閲覧注意】
週一アクテムラ自己接種完了。
今日はなぜか出血多め‥🩸

打ち終わると、これで今日一日の最大タスク完了✅
と思うけど、今日はこのあと、頭痛の通院や、絵を描いたり、まだまだ残りタスク控えてる😮‍💨💦

#闘病　#難病　#成人スチル病　#膠原病　#難病でもやりたい事やりたい

[Tina / 難病9年目（still病） @Tina_682]

@n2jo44MSzv4289 一応、冷蔵庫からだして1時間おいたのですが、確かにまだちょっと冷ためだったかもです😣💦

[Tina / 難病9年目（still病） @Tina_682]

おはようございます🌞
今日のアクテムラはすごい痛かった💦
いつもと違って朝食前に打ったから、
お腹凹んでたからかなぁ。
単に打ちどころが悪かったか。

アクテムラ打つ日は
今日1日の大きなタスク完了！
って気分になる😅今日はまだここからだが。

#アクテムラ　#闘病　#難病