こん

潰瘍性大腸炎(指定難病97)を2022年、9月中旬に患ってしまい、分からない事だらけの為、情報収集のためのアカウントになります。同じ病などと戦う方々と繋がりたいと思っています。

[こん @TnsXvq]

2022年、9月の下旬に潰瘍性大腸炎(全大腸型)だと正式に診断されました。

急に指定難病だと言われ、分からない事、今後の事等、この難病と闘う方々のお力を借りたくこのアカウントを作りました。
また自分はまだまだ浅い経験ですが、他の方のお力にもなれたら嬉しいです。

[こん @TnsXvq]

@ciray_spodekun 「潔癖症なの？」って昔言われたことあります

その点は大丈夫ですよ 話すの好きなのでWelcomeなぐらいです

[こん @TnsXvq]

やっぱり怒ると良くないですね
せっかく寛解して症状なかったのに、今また🚽がお友だち状態です
薬も飲んだし、落ち着いてくれるといいんだけど

なんであんなにイライラしたんだろう

[こん @TnsXvq]

@ciray_spodekun 私の場合はとりあえずセ〇ンにしてます
ロー〇ンはドア開けたらあの黒光りの奴がちょうど個室の真ん中に鎮座していたこととかもあ���て…
公衆とかにもどうしても汚いイメージが…あと、臭い とりあえず、タイルがなんか駄目です
水周りにはちょっとうるさいんですよね こんな時でも…

[こん @TnsXvq]

@ciray_spodekun ですね 腹痛がマズイから行かなきゃ でも、別のとこも痛むからやめてほしいって味わいました
何より、外出する時に(すぐ🚽行けないと)って考えが付きまといますからね…

[こん @TnsXvq]

@ciray_spodekun 隙あらば症状がすぐに来ますからね
分かってはいましたが、常にこちらの様子を伺っているんだと再認識されましたね

[こん @TnsXvq]

おはようございます
自分がこのアカウントで特に発言していない時は寛解状態です
別に発言出来ない状態になったとかではありません

[こん @TnsXvq]

そういえば、内視鏡の結���は良かったです

今回麻酔の効き目が薄かったのか割と起きてました 終わりごろの記憶は無いし痛みも特になかったのでヨシ
注射刺してる所はなんかジンジンして痛かった

[こん @TnsXvq]

今日は久々の内視鏡です
症状もないですし、大腸も問題なければいいな

[こん @TnsXvq]

来月久々に大腸カメラやります
マグコロールも久々ですね

別に飲みたい訳ではないです

[こん @TnsXvq]

愚痴になってしまいますが、見た���から我が強いタイプと分かる中年のおっさんが本当に嫌い
いつも面倒事を起こしに来るのもそういう奴
UCの症状が大きく出始めたのも前の職場で仕事出来ない、注意したら逆ギレする��っさんが来てストレスが溜まりだしてから

中年の方全員がそうじゃないけどやっぱ嫌い

[こん @TnsXvq]

お久しぶりです
寛解してから今の今まで症状はなく好調でしたが、強い苛立ちからのストレスを感じまくる今、少しずつ症状が顔を出してきています

とりあえずは今は大丈夫

[こん @TnsXvq]

今日は通院日なのですが、せっかく一度早起きしてたのに二度寝してしまい、病院着く時間遅くなり、大勢の人待ち中です

[こん @TnsXvq]

ご無沙汰しております
リンヴォックが効いてくれて寛解状態が無事にまだ続けられております
ただ、副作用なのか腕や背中などに肌荒れが…

時折お腹の調子悪い時もありますが、元気にやれてます

[こん @TnsXvq]

今日の14時辺り お腹切られてきます
なんて言い方してみた 盲腸の手術です

[こん @TnsXvq]

明日、盲腸の手術です
正直やりたくはないです

[こん @TnsXvq]

今日病院で久々に体重を測ったら中々に増量してて自分の身長からの平均体重になってました
その時言ったこと「そんな訳ないやろ」

[こん @TnsXvq]

勤務中ですけれど、なんか左腹部からズキズキする痛みが
我慢できない程��ゃないですけれど、ちょこちょこと痛みが

[こん @TnsXvq]

昔好きだったものが楽しめなくなってきてるし、精神的にもよろしくない状態です

こんなに脆かったんだなって今驚きもあります

[こん @TnsXvq]

病気のせいで前職を辞めざるを得なくなって、今の職に就いてるけれど、給料下がったし、今後の事とか考えると不安しか出てこなくて仕事へのモチベーションも日に日に落ちてる

ただ考えが甘いだけかな…

[こん @TnsXvq]

去年の今頃はスーパーの鮮魚コーナーに数の子と蟹ばかり並んで買えないって感じに言ってたなあ
蟹は美味しいですけど、高いので

数の子は…嫌い(ストレート)