Tormenta

[Tormenta @Torment05549755]

@gpssenado @PSOE @KilianSanjuan Es una iniciativa de la sociedad civil y las asociaciones de pacientes con enfermedades raras. En especial de MasVisibles.
Ha hecho falta presentar firmas de ciudadanos para que los políticos se pongan en marcha en algo que todos estaban de acuerdo.

[Tormenta @Torment05549755]

@pelendinez Enhorabuena, Pedro!!!
Todo el esfuerzo, todo tu compromiso ha dado sus frutos. Sin ti, la ley no hubiera llegado al Parlamento.
Todos tenemos mucho que agradecerte. Eres un ejemplo a seguir!!

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

Actualización de hora y día.

25 de junio
14 horas

Allí estaremos todos.
Será un día grande.

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

#Sevilla

[Antonio Banderas @antoniobanderas]

COMUNICADO

Hola amigos.
Me resulta desolador tener que dar de nuevo explicaciones que he repetido, una y otra vez, sobre mis objetivos en mis proyectos teatrales.

La ruina de la que se me hace víctima en determinados medios no existe. Lo siento por aquellos que pudiesen encontrar un cierto placer en que esto fuese así.
El proyecto del Teatro del Soho CaixaBank es un proyecto donde solo me planteo un objetivo: hacer las cosas como creo que se deben hacer y tratar de buscar la excelencia en nuestras producciones, más allá del déficit económico que estos acarreen, y que, gracias a Dios, puedo asumir sin ningún problema. Ese es el pacto con mi pasión por el teatro, por mi ciudad, y conmigo mismo.

Si hubiese querido ganar dinero habría sido muy fácil. Pero he preferido hacer producciones grandes, donde he dado trabajo a cientos de personas, y he disfrutado como no lo habia hecho en toda mi carrera.
La noticia es que voy a seguir haciéndolo. Lo he dicho en ruedas de prensa y en diferentes entrevistas en incontables ocasiones.

El Teatro del Soho CaixaBank es una empresa privada sin ánimo de lucro que más bien opera como un teatro público. Eso quiere decir que el proyecto no recibe subvenciones de dinero público y no lo hará mientras yo esté vivo. Me hago cargo de los gastos derivados de acometer proyectos carísimos que difícilmente veréis en empresas que han de presentar una cuenta de resultados. Y aquí me gustaría agradecer la destacada participación de los magníficos patrocinadores que me acompañan en esta aventura.

El año pasado metimos en el Soho, contando con la producción que recaló en Madrid, casi 200.000 espectadores. Hemos logrado romper moldes en estos años y lo vamos a seguir haciendo. No, amigos míos, no estoy arruinado, estoy a tope! Y soy amenazantemente feliz!
Hasta la vista babies.

[EnfermedadesRaras.es @eerr_es]

El titánico esfuerzo de Sara por visibilizar el Ehlers-Danlos: "Esta entrevista me dejará en la cama" https://t.co/wVxHviqZ2I

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

Querido Álvaro el nivel lo habéis puesto todas las personas con gran corazón y los profesionales con gran valía que habéis formado parte de ellas.
Ha sido un verdadero honor tenerte en casa y disfrutar de tu generosidad, empatía y conocimiento.

@Info_Rares

[Alvaro Hermida @Info_Rares]

Las sesiones sobre cribado genómico y nuevas terapias en #enfermedadesraras siempre generan debate, preguntas y mucho aprendizaje.
La mesa de hoy en las Jornadas organizadas por @MasVisibles fue especialmente brillante. El futuro ya está aquí… y obliga a repensar muchas cosas💙

[Alvaro Hermida @Info_Rares]

Altísimo nivel científico en las V Jornadas de #EnfermedadesRaras de Jaén dedicada al diagnóstico precoz y al cribado neonatal.
Privilegio escuchar a referentes internacionales (G La Marca, D. Platis y JM. Egea) debatir sobre nuevos algoritmos diagnósticos, evidencia y terapias💙

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

Síguelas en https://t.co/UXozqnM5m9

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

Síguelas en directo

https://t.co/gtUeH7L0RO

[Alvaro Hermida @Info_Rares]

Emotivo acto ayer conmemorando los 35 años de la transferencia sanitaria a Galicia. Escuchar a quienes lideraron aquel cambio recordó cuánto se ha avanzado gracias a la innovación, la visión y el compromiso colectivo.
Gracias a @AstraZenecaES por plasmar esta historia📘💙

[Alvaro Hermida @Info_Rares]

Se inauguran en la @ujaen unas jornadas imprescindibles para seguir dando voz, visibilidad y esperanza a las personas con #enfermedadesraras y sus familias
Enhorabuena a la asociación @MasVisibles y a todos los patrocinadore y colaboradores por poner el foco donde + se necesita💙

[Asociación Española de Genética Humana (AEGH) @AEGHgenetica]

🔵 Jornada por el Día Internacional del Cribado Neonatal

📅 9 de junio
🕓 16 - 18 horas
💻Formato online
🏥 Organiza: Comisión de Enfermedades Raras de la @AEGHgenetica

✍️Inscripciones y programa ya disponibles:
https://t.co/WFj7OoOEE4

[Raras pero Reales @RarasReales]

.@LaRevuelta_TVE volvió a hacerlo. Visibilidad para una cuestión clave para el colectivo #EnfermedadesRaras.

@pelendinez pudo hablar en “prime time” sobre la importancia del #CribadoNeonatalAmpliado.
https://t.co/IvO85OW4o8

[La Revuelta @LaRevuelta_TVE]

¿Conoces la prueba del talón? 🦶

Que estamos a los chistes pero también con las personas ❤️ #LaRevuelta

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

Una joven sevillana de 17 años con ataxia de Friedreich, hizo una llamada desgarradora al @sanidadgob para que autorice Skyclarys en todas las comunidades autónomas. Manifestó angustiada: “¿Por qué otros pueden tener el fármaco que me salve y yo no?”

https://t.co/PkPltE7iqu

[🖤Ángeles Rendón Martín 🖤 @AngelesRendonM2]

#MalasLenguas