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つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
2018に25歳で『微小変化型ネフローゼ』発症。再発3回。2020.10に頻回再発型に。リツキサン1回経験あり🍎 無言フォロー失礼します。💊プレ7mg 💍バツ1再婚 🌷保育関係 👶第一子2022.10誕生🐘
Joined October 2020
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つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
2 days ago
@syurametabo
優しいお子さんたちですね☺️✨ シマアジもおいしそうです!
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
3 months ago
@syurametabo
鶏ハムさん、優しいお言葉をありがとうございます🥲✨ その後はこっちの心配もよそに元気モリモリで過ごしてくれたので罪悪感も薄れてきました🥲 よかったです!!
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
3 months ago
きのう長男が口と腕に擦り傷作ったんだけど処置が甘すぎたのか夜中から高熱だしてて自己嫌悪😭 熱があるから小児科?傷口の消毒しそうだから皮膚科? 小児外科と形成外科は近くにないよ〜〜😭 皮膚科と整形外科を兼ねてるとこに行ってみようかな(;_;) 予約も当日からだし。。
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
4 months ago
中古だけどついにSwitch買っちゃった😁💕 夫はリングフィットで痩せるらしい(笑) 私はLiteでやってたあつ森のデータを移行してそれを再開する予定😍
Who to follow
ふわこ☺︎
@soapbubble830
体調・メンタル・日々のこと | | 微小変化型ネフローゼ2008年(33才)〜再発多々。最悪時は急性腎不全、パルスなど経てプレ減薬。リツキサン4回後、セルセプト | |大学図書館司書| 英語| 夫と院生息子| ヨガ・ピラティス・食養生| 体重維持・ムーンなし|けっこう元気に難病持ち٩( ᐛ )
朧
@foggyyears199
病気記録アカウント。頻発型ネフローゼ症候群(2007年発症、2008、2011、2022、2023年、2024年再発)プレドニン10mg+シクロスポリン75mg 適応障害、不妊治療も同時並行。 病気と減塩生活に関するツイートをします。食事横の数字はおおまかな食塩量。
m&m
@pandatomeco
ふっと思ったことを。40代。猫と2人で気ままに生きてます。微小変化型ネフローゼ 症候群を2014年夏の終わりに発症。2021/9/16再燃入院(3ヶ月)2022/03/10再発。耳硬化症(じわじわ難聴になっていく)でもある。たぶんHSS型HSP。
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
4 months ago
@syurametabo
社員食堂みたいなお店…! なんかいいですね😳✨ やっぱり時間潰すのはベンチになりがち。。喫茶コーナーあったら嬉しいですよね〜🥺
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
4 months ago
今お世話になってる病院そこそこ大きいんだけど、レストランもカフェもラウンジもないからコンビニで買ったものを外のベンチで食べるしかなくて、わがままだけど気になっちゃう🥺 検体だしてから診察まで2時間以上ある時とかね…🥺 皆さんの病院にはどんな飲食コーナーがありますか?気になる😊💡
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
4 months ago
今日は先週ど忘れした外来の振替で病院に来ています🏥 完母だけどベビはパパに預けてきました👶 久しぶりの哺乳瓶だったけど拒否せずミルク飲めたらしい🍼✨ 問題はこちらの胸がパンパンガチガチに溜まらないかどうか…! 授乳スキップ実験😅💦
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
4 months ago
今回の息子の急な入院(夜間)では救急外来に行く時点で入院を予想していたので、元々自分の持病用にまとめていた『入院バッグ』をパッと出して準備することができてとても良かった😄✨ 珍しく自分を褒めたいと思った😂
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
4 months ago
でもすごいんだよ。 今回の小児科入院、付添者にも食事を提供してくれるんだ🍚✨ 前に上の子の付き添い入院した別の病院では、ギシギシした狭い簡易ベッドで寝て、食事は下の売店で自分で揃えないといけなかったから塩分と栄養が大変だった思い出😅
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
4 months ago
外来日の延期を更に延期できるか、もしくは代理者が薬だけをもらいにいってもいいかを、かかりつけの大学病院に確認中。。。😔 今回の息子の救急受け入れ先も私のかかりつけならよかったのにな〜。そしたら息子の入院中でも自分の外来行けたかもしれないな。。
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
4 months ago
先週外来日なのをなぜか忘れて受診せず、病院から電話来て今週末に延期してもらったのに、昨夜から0歳息子が入院してしまってそれに付き添っているので、どうしよ〜〜〜というところ。 予約日忘れるとかある😭?? マミーブレイン恐ろしい😭 息子も心配すぎるししんどい😭
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
4 months ago
@99564ab9
おめでとうございます😊✨
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
5 months ago
夜間授乳。。 ベビが目覚めてからオムツ授乳オムツ抱っこ、あれ?おっぱい足りない?また授乳、抱っこ……とかしてる間に2時間が経つ頃、心と腕の筋肉が悲鳴をあげてくる。。
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
5 months ago
@dEhIn5mvhi17183
まみさんおめでとうございます👏✨ これがちゃんと続くのかなって不安になる気持ちわかります…🥺 でもきっと大丈夫!と信じてステオフ生活満喫してください☺️
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
5 months ago
産後の1ヶ月健診で骨密度測定あったんだけど79%しかなくて要注意ゾーンに入ってしまっていた😱 ステロイド&授乳&室内中心の生活により下がりやすくなっているに違いない〜怖いよ〜(T_T)🦴
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
5 months ago
2人目母乳育児、 おっぱいずっと柔らかいから順調かと思ってたけど、右に痛みが出てきて熱が38.5℃あって悪寒もするからやっぱり乳腺炎とは今回も付き合っていく運命なのかも😭
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
5 months ago
週末だけ夫が私の実家にくるスタイルの里帰りなんだけど、私のサポートのためっていうより私の母のご飯と昼寝のために来てるの?って感じで悲しくなることが多い😢 なんで週末しか会えない上の子との遊びより自分の休憩を優先するのか。 睡眠不足の妻の横で新生児より寝るのも腹立つ😞
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
5 months ago
42.4kg 。 産後2週間で妊娠前の 体重に戻ったぞい✌️ デベソも直った😂!
つきまる🌛ネフ8年目
@Tukimaru_neph
5 months ago
産後はメンタルも体調もがガタガタになりやすくて周りの人に申し訳ない😔
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