ふわこ☺︎

体調・メンタル・日々のこと | | 微小変化型ネフローゼ2008年(33才)〜再発多々。最悪時は急性腎不全、パルスなど経てプレ減薬。リツキサン4回後、セルセプト | |大学図書館司書| 英語| 夫と院生息子| ヨガ・ピラティス・食養生| 体重維持・ムーンなし|けっこう元気に難病持ち٩( ᐛ )

[ふわこ☺︎ @soapbubble830]

【初リツキサン記録まとめ】
ネフになって15年。当時はステロイドと免疫抑制剤しか選択肢がなく、ここ数年でリツキサン登場。

でも小心者の私はなかなか勇気出なくて…でもリツキサン投稿して下さった皆様のお陰で、私も一歩進めました。

投稿してくれた方、
色々教えてくれた方、
皆、ありがとう🌹

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外来〜💊セルセプトのジェネリック（ミコフェノール）が高騰して価格逆転してるため、今月もセルセプト。朝晩めんどいけど服薬リズム慣れてきた。
最近は、走るの嫌いだったのに、ランニングの楽しさに目覚めてみたりして、病とともにいくつになっても新しい自分を見つけられてしあわせである🌹

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@gutsn120630 ね！
十数年前まではステロイド一択だったのが今や。医学の進歩すごいので、さらに数年先にはどんな薬が…個人個人に合った治療法を選択できるようになるといいですよね❤️‍🩹

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外来〜💊リツキサン4回終了し、あと1回くらいやるかもですが、セルセプト（ミコフェノール）にシフトです（経緯はかなり長くなるので割愛）。
ほんと治療の選択肢が増えましたね💐あんま先のことは考えず、今できることを、ひとつひとつよな。

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風邪ひいちゃって咳ゴホゴホ…もう１週間。
ステロイド＋リツキサンで、風邪引きやすくなったとか感じたことなかったけど、若干長引くような気がする…。
少ない免疫部隊で戦ってるんだもんね。加湿、栄養、睡眠、水分補給で部隊応援。

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@AA75630161 キラキラと健康の出所は、
一緒みたいっす☺️

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色々ありながら、肌と髪と体型だけは死守してたら、結果けっこう健康的に生きられる気がしてきた。難病でも。

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リツキサン4回目完了。
肌と血管を褒められたので、この調子でぼちぼちやってく🌹がんばろ。あ、いや、がんばらない。

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@AA75630161 二度寝さん、ぜひ☺️
…とはいえ、でっかく書いとかないと、すぐに忘れます…😮‍💨

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今年まだ呟いてなかったのか…

2026年もやる気出しすぎるとやりすぎて壊れそうになるので、
そこそこなモードで、今日もよく頑張ったじゃんと、小さくできたことに大きく満足していきたいです🐴💯

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花粉症がひどすぎて、結界（空気清浄機➕加湿器の部屋）の外に出られず、生活がままならない…

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@AA75630161 二度寝さん、ありがとございます☺️
病気になる前にがんばってたことと、
病気になってからがんばったことが、
繋がりそうでまじうれしです🍒

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大学図書館は冬休みに🎄
仕事・家庭・病気・勉強、なんだかんだよう頑張ったと思います…
長らくダラダラ英語やり続けて来たお陰で、来年以降、大学司書の英語対応の講師をやらせてもらえるかも…
自分が出来ることをせっせ磨いて、世界に差し出してゆきたいです2025🐍→2026🐴

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今日は、寛解も確認できて、他諸々の気になりごとも無事解決して、心配や不安ごとから一番遠い日。
生きてると、次から次へほんと色々あるから、今この瞬間の平穏をかみしめている。

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再発疑惑のリツキサンから1ヶ月…最初はビクビク過ごしてたけど、途中からこれは大丈夫だろう感あり。今日の外来は寛解。一件落着。
結局何だったんだか分からないけど、これまでも再発騒動が勃発する時は「最近自分をないがしろに、いたわってないな」という時。自分を大切にして！のサインなんかね。

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@AA75630161 ねっ👍
動物の癒しパワーよー🐶✨😻

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心の安静うんぬんポストした日から、おすすめにかわいい犬とおもしろい猫しか流れて来なくなり、Xナイス👍
秋は日が暮れるのも早いしね、しょんぼり暗くなりがちな時こそ、明るい方に顔を向けるの大事🐕🐈

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今回の再発未満騒動で改めて、
生理的な変動としてタンパクが一時的に出る場合：
疲労、ストレス、生理前（中）、運動後、睡眠不足、風邪、発熱、水分不足、偏った食事など…
再発の兆しなのか、どちらか見極め難しい…再発なら早く対処しないとだし。人によっても違うし、自分観察しかないなあ〜

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一応、再発じゃないってことで退院したけど、なんとなく大人しくしてる…そしたら、まー眠れんこと👀🌙
今更だけど、よく言われてきた「安静」って、体を静かに休めてるってことだけじゃなく、心も静めることなんだよな。あれこれ考えても変えられないことからは距離を取って。…心の安静、むずかし🎈

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@gutsn120630 ネフネフさん、こんにちは☺️
私と入れ違いですね🏥
1泊うらやまです（毎度2泊3日です😓）ゆっくり過ごしてくださいね。シャバに戻ったらまた、ATS付ほどほどモードで楽しくいきましょう❣️

[ふわこ☺︎ @soapbubble830]

先生と話したところ、ネフローゼさんは真面目な方が多いって。
私は真面目通り越して、自分にガンガンプレッシャーかけ壊れてしまいがち。分かってるのによ。休む、怠ける、手を抜く、ほどほどに、に罪悪感を感じるタイプ。こんなんじゃダメだ！なんて思うのよくない。ほどよく生きたい♨️

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@hito_uno それ私も聞いたのですが、それスレスレだったみたいです。通常検査と蓄尿もやりましたが、先生達をも悩ませる結果だったようです。
リツキサンと腎臓ちゃん、がんばって！

[ふわこ☺︎ @soapbubble830]

リツキサン 3回目（報告）
・なんと入院時検査で再発の疑い😭
・とはいえ微量すぎて判定が二転三転😭
・先生達を悩ませた末、再発ではない判定
・プレ現状維持（5㍉）でリツキサン点滴して退院❤️‍🩹

リツキサンしてても、タンパク出ることあるとは…最近また自分を追い込んで勉強してたので心底反省🥲