V i c k y 🌊

La vida cambia en un instante, las personas también #madre #cuidadora #EnfermedadesRaras #Discapacidad #Dependencia #Derechos

[V i c k y 🌊 @VRedorat]

Esta es nuestra historia:
#enfermedadesraras #hazlasbisibles
#hematologia #neurologia #urologia
Un día de julio de 2013 diagnostican a mi hijo pequeño, Víctor, con 16 años, Anemia de Fanconi, una enfermedad hematológica rara. Meses después también diagnostican a

[V i c k y 🌊 @VRedorat]

mi hijo, el problema de la nutrición es una dificultad añadida, y si a eso le sumamos una mala noche y que tengan que poner máquina de ventilación asistida porque satura muy bajo, no hay ganas de mucho #SanidadPública #neumologia #neurologia #disfagia #dependencia #cuidados

[V i c k y 🌊 @VRedorat]

El único motivo por el que escribo por aquí es por visibilizar una realidad que creo es común en personas con #discapacidad #enfermedadesraras pero hoy confieso que me he quedado sin ganas después de un mes de hospital. Nadie sabe hacia a donde va la enfermedad #neurológica de

[Ni tan Bien @nitanbienSER]

🤷🏻‍♀️ Con lo último de Ayuso, a Laura Márquez no le ha quedado otra que volver a hablar con su inspiración porque con la presidenta de Madrid, por lo que sea, no le dan cita

📻 Nuevo episodio de #NitanBien, disponible en @La_SER : https://t.co/lP4nmz43BG

[Catéter Doble Jota @cateterdoblej]

Hoy 18 de septiembre es el Día Mundial de la ética médica.
El día que se tuvo que decidir quién vive o muere... cambio la medicina para siempre 🧵⤵️https://t.co/YVSb8MOYFP

[literland @literlandweb1]

"El verdadero perdedor no es aquél que no gana. El verdadero perdedor es aquél que tiene tanto miedo a no ganar que ni siquiera lo intenta".
���"Little Miss Sunshine", Jonathan Dayton, Valerie Faris (2006)

[V i c k y 🌊 @VRedorat]

Primero sueros fisiológico y glucosado, luego sonda nasogástrica, ahora PICC para nutrición parenteral. Seguimos con los "másters" #enfermedadesraras #nutrición #digestivo #disfagia #neurologia #hematologia #neumologia #endocrinologia #discapacidad #dependencia #SanidadPública

[V i c k y 🌊 @VRedorat]

El sistema es lento, parece hecho para que renunciemos por el camino. La primera silla motorizada de mi hijo tuve que pagarla integra de mi bolsillo, según sus valoraciones no cumplía los requisitos. Recurrí en vano al defensor del pueblo #discapacidad #ayudas #derechos #yocuido

[jj_runningteam @JRunningteam]

Tres días de vacaciones que me quedan. Y van a ser tres días intensos. Hoy, el primero de ellos, tocaba acudir al IMAS (instituto murciano de acción social) para renovar la discapacidad de Julia (bueno, el título, que la discapacidad es evidente).
A pesar de que reconozco que el IMAS como institución es poco ágil, tengo que decir que el trato de las tres profesionales (trabajadora social, psicóloga y médica) ha sido exquisito. Las cosas malas se dicen, pero las buenas también. Así que me gustaría que alguien felicitara al equipo de la oficina de Cartagena hoy, desde la guardia de seguridad a la médica.
Y como resulta que ha sacado un 10 en el examen de la discapacidad pues nos hemos ido los dos a celebrarlo comiendo fuera. Podemos seguir viviendo de paguitas. Nos estamos haciendo ricos gracias a estos subsidios que nos dan, entre lo que nos desgravamos, la prestación por hijo a cargo, la dependencia…uff, tenemos la cuenta del banco a reventar.
Ah, espera…que esto va para pagar los más de 700€/mes de terapias contrastadas (que como tiene más de 6 años no se cubren). Ah, y los más de 30€/mes del tratamiento laxante. Ojo, y los sistemas de retención del coche (unos 700€). Espera, espera, y la psiquiatra privada porque no sé porqué ya no nos llaman desde salud mental infantojuvenil desde hace dos años…
¿Y sabéis qué?que aunque el saldo fuera positivo, podría deciros que pagaría todo mi sueldo con tal de que Julia no fuera dependiente, con tal de que su discapacidad no fuera tan grave. Renunciaría a todo, incluso a mi vida misma, para que ella fuese la que, en un futuro, empujara mi silla.

¿Y tú, qué piensas de las ayudas a las personas con discapacidad?te leo en los comentarios 👇🏻👇🏻👇🏻

#jjrunningteam #discapacidad #runningdaughter #runningmates #noexclusion

@Tarjenova @paposmen fabysam @clinicadentalaznarmolina @_labienpaga_ @lasendadeljabali @elaperitivo.oficial @xplorajavierrivero @repsol

[V i c k y 🌊 @VRedorat]

De todo un poco, y no acabas de recuperarte.... tienes a los médicos descolocados, el lunes reunión multidisciplinar #enfermedadesraras #neumologia #hematologia #neurologia #foniatria #SanidadPública #discapacidad #dependencia

[GUILLERMO FESSER @guillermofesser]

25 años después del 11-S sufrimos las consecuencias de la decisión del presidente George Bush de politizar el miedo. En lugar de abrir una reflexión sobre las causas del atentado, ¿qué había hecho mal Estados Unidos? ¿Qué se podía mejorar? Bush les dio a los estadounidenses permiso para odiar.

Un miedo que sigue hoy y del que Trump se ha aprovechado de forma brillante convenciendonos de que vivimos en un estado de emergencia permanente. Los inmigrantes nos invaden, los periodistas nos mienten, las universidades adoctrinan a nuestros hijos, los demócratas hacen trampa en las elecciones.

Estados Unidos es hoy una nación temerosa que sospecha del resto de países, se aísla y confunde agresividad con fortaleza. Sus líderes, en lugar de eficiencia, demandan lealtad. Las instituciones, en lugar de venerarse, se cuestionan. Cualquier crítica se considera una traición a la patria.

Trump sabe que el miedo necesita un protector y que el protector puede exigir un aumento de poder a cambio. Por eso mañana, 25 años más tarde, no va a acompañar en Nueva York a otros 4 presidentes (Clinton, Bush, Obama y Biden) en el homenaje a las víctimas.

Según el NYT Trump quería convertir la ceremonia de mañana en un homenaje a sí mismo. Recordemos que hace 25 años, después del colapso de las torres gemelas, se pavoneó de que el "Trump Building" pasaba a ser el edificio más alto. Comentario que, además de insensible, era falso (era 70 Pine Street)

Ahora lleva una semana reinventándose la historia y asegurando que al día siguiente lideró un batallón de entre 100 y 200 trabajadores que ayudaron a labores de rescate y de limpieza en la zona cero. Algo que no le consta al departamento de bomberos.

Ha llegado a estirar tanto la mentira que afirma que puso en riesgo su vida ayudando a otros cuando el rascacielos One Liberty Plaza estuvo a punto de derrumbarse y dos bomberos tuvieron que sacarlo en volandas como un héroe contra su voluntad. También que desde Trump Tower, a 6.5 kms de las torres gemelas, pudo ver a gente desesperada arrojándose al vacío. Vamos, ni con ojos de Superman.

El que si va a estar mañana recordando a las víctimas va a ser el alcalde de Nueva York, Zohran Mamdani que acaba de desclasificar documentos de 2001. 170.000 páginas que prueban que el entonces alcalde Rudy Giuliani sabía que el aire contaminado de la zona cero era irrespirable y, sin embargo, mintió diciendo que no había nada que temer. Ello llevó a la muerte por cáncer a miles de trabajadores de la construcción, policía y bomberos.

De hecho han muerto más personas después a causa de las enfermedades contraidas por respirar ese aire contaminado que en el propio atentado (recordemos que fueron 3.000 víctimas). Mañana también se las va a recordar, por vez primera, con un minuto de silencio.

La ceremonia culmina con un gesto de esperanza al anochecer, apuntando con dos cañones de luz al firmamento para recordar el sitio exacto en que se levantaban las torres. Pero Trump estará haciéndose un homenaje a si mismo en el Pentágono para meter más miedo.

[V i c k y 🌊 @VRedorat]

Hoy tocan inmunoglobulinas, fisio-respiratoria, fisio-neurologica, seguir adaptándote a la nutrición enteral por la sonda nasogástrica, repautar la insulina... #enfermedadesraras #neumologia #hematologia #neurologia #sanidadpublica #discapacidad #dependencia #cuidados

[V i c k y 🌊 @VRedorat]

@LugarCinema 👋

[V i c k y 🌊 @VRedorat]

Para más información mi hijo

[EnfermedadesRaras.es @eerr_es]

El impacto de estar enfermo sin un diagnóstico: «No hay nada peor que no saber lo que uno tiene» https://t.co/S7cpxiX4tl

[jj_runningteam @JRunningteam]

Hay ayuntamientos que a pesar de tener planes de accesibilidad y presentarlos en grandes ruedas de prensa, creen que el trail running con personas con discapacidad debe ser en la ciudad, no en el monte.
Es el caso del @AyuntamientoVLL . Parece ser que conocen de sobra que en varios puntos de la capital existen raíces de determinados árboles que hacen impracticables las aceras para gente con movilidad reducida, incluso para aquellos que lleven un carrito de bebé.
Y cuando una madre, como la de Ane con una discapacidad que la obliga a ir en silla, se queja, le dicen que ya lo saben, peeeero que van cortos de presupuesto y que oye, que se espere que ya llegará tiempo de poda, que en los últimos años no han tenido lugar para hacerlo (ni este ni otros gobiernos).
No, miren. Cada día que ustedes impiden el paso por omisión por un sitio a una persona con discapacidad y a sus cuidadores lo que están haciendo es un ejercicio brutal de discriminación. Cuando no son raíces, son farolas, cuando no sillas, o bordillos no rebajados. Ustedes, los de arriba, no se dan cuenta, porque es tan fácil como subir un poco más el pie o vigilar para no torcerse el tobillo. Para nosotros supone bajarnos a la carretera e ir con los coches pasándonos muy cerca. Me gustaría verles sentados en las sillas de ruedas y sentir lo que sienten estas personas.
Os dejo algunas capturas proporcionadas por @crisrodter

DESCRIPCIÓN DE LOS VÍDEOS: Cris empuja la silla de ruedas con Ane en ella y se observa la dificultad para sortear los desperfectos de la aceras

@PPValladolid @VOXValladolid @psoevalladolid @TomaLaPalabraVA

[Laura Rodríguez @DonnaAngelicata]

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[literland @literlandweb1]

"Me gusta la gente sentipensante,
que no separa la razón del corazón.
Que siente y piensa a la vez.
Sin divorciar la cabeza del cuerpo,
ni la emoción de la razón".

Eduardo Galeano

[V i c k y 🌊 @VRedorat]

No nos merecemos esto! #palabrasdemihijo eso me decía hoy con lágrimas en los ojos. Mañana pondrán #sonda #nasogastrica y esta vez se va a quedar por mucho tiempo. Impotencia y rabia! #enfermedadesraras #neumologia #foniatria #hematologia #disfagia #discapacidad #dependencia

[V i c k y 🌊 @VRedorat]

Otro día más aquí...ahora resulta que no entienden qué te pasa, que quizás estés empeorando debido a la enfermedad neurológica, otra vez dieta absoluta, y esperar, siempre esperar. Esperamos.
#enfermedadesraras #discapacidad #dependencia #neurologia #hematologia #neumologia

[V i c k y 🌊 @VRedorat]

Daría cualquier cosa por evitarte otro ingreso...estar #hospitalizado con #movilidadreducida afecta mucho a tu musculatura, pierdes peso, tienes mayor riesgo de #úlceras por presión...#enfermedadesraras #neumologia #hematologia #neurologia #urologia #sanidadpública

[jj_runningteam @JRunningteam]

Triste es pedir, pero más triste es robar. Hoy os quiero pedir ayuda. No va de dinero ni de que me repatriéis (de hecho estoy de guardia…aunque bien pensado no estaría mal que me sacarais de aquí).
Como ya he dicho otras veces, Julia I la “Desinquieta” (es un término usado por esta zona…) está peor que nunca. Ayer se pegaba y aporreaba la puerta mientras yo me cambiaba para irnos a correr. Creo que el torrente hormonal que empieza a correr por sus venas está desestabilizando la poca estabilidad que tenía. En casa es raro quien no va marcado por Julia. Pellizcos, guantazos, tirones de pelo y bocados hacen que llevemos la piel como un mapa del tesoro. Sus dientes van en desgaste progresivo por su rechinar y en alguna de estas, parte de su lóbulo temporal del cerebro saldrá por una oreja debido a los golpes que se da.

Como podéis imaginar, las medidas conductuales no funcionan. Tampoco proporcionarle su comunicador. Y está siendo limitante en cuanto a que ella se relacione con otras personas (cuanto más niños y niñas que se acercan a cuerpo gentil a saludarla y vuelven escaldados). Además de peligrar su propia integridad física.

El caso es que consultamos con su psiquiatra. La idea es ponerle una medicación pero va en pastilla, y no se pueden machacar ni hacer un jarabe, porque es de liberación prolongada. Tampoco nos podemos jugar el que lo mastique porque tendría efectos adversos serios.

Así que estamos entrenando a Julia con pastillas de multivitaminico a ver si conseguimos que se las tome sin problema y tras un tiempo poder dar el salto al medicamento en cuestión.

Me gustaría, si alguien tiene algún familiar como Julia, con su dificultad para tragar lo sólido, si ha podido entrenar la capacidad de tomar pastillas de alguna manera.

Os leo en los comentarios. Gracias.