Veritae Veritas

[AVIB @AVIButarque]

Después de 18 años esperando, de engañarnos durante mucho tiempo para no hacerlo y de que las obras se hayan retrasado un año, ahora resulta que necesitan seis meses más para asignar el personal. Se ríen de todo un barrio @IdiazAyuso @SaludMadrid https://t.co/yOQhuSAlWY

[AVIB @AVIButarque]

Esperamos que no sea grave el atropello a un chico del Racing Villaverde y que se recupere lo antes posible sin secuelas, pero ahora mismo estamos totalmente bloqueados. Si tienen que entrar las emergencias al barrio lo tienen imposible.

[AVIB @AVIButarque]

Un atropello en la Avenida de los Rosales vuelve a dejar incomunicado un barrio entero. Imposible entrar al barrio @OrlandoChaconT @AlmeidaPP_ No podemos esperar más tiempo el acceso por la calle Hulla y al acceso alternativo a la Avenida, esto es una ratonera.

[AVIB @AVIButarque]

Mira @AlmeidaPP_ esta es la única piscina que tenemos en Butarque para hacer deporte.

[AVIB @AVIButarque]

No tendremos polideportivo, ni pabellón, ni piscina… pero imaginación nos sobra. Por unos equipamientos deportivos dignos #Carnaval #PolideportivoYA

[AVIB @AVIButarque]

Madrid a día de hoy tiene barrios sin polideportivo, sin ni siquiera un pabellón donde practicar deporte a cubierto. Es una ciudad que incumple su propio plan de obras y que impide que en Butarque se pueda practicar algún deporte diferente al fútbol o baloncesto @NFL

[AVIB @AVIButarque]

La falta de calefacción obliga al personal del centro de salud los Rosales a trabajar con abrigo y llevar sus calefactores de casa @IdiazAyuso @SaludMadrid #Vergüenza

[C.D. Leganés @CDLeganes]

🤍💙 Uriel consigue su silla.

👏 Gracias a todas las colaboraciones y donaciones y, en especial, a @OnceLeonesLega, @FPLeganes y a nuestra Fundación se ha podido lograr el objetivo de llegar a la cantidad necesaria para la compra de la silla de Uriel.

➡️ https://t.co/kT8WrFjYRA

[SER Madrid Sur 94.4 @SERMadridSur]

El niño leganense Uriel consigue su silla de ruedas gracias a la solidaridad pepinera

Ha recaudado en unas pocas semanas los 34.000 euros necesarios

✅ Todos los detalles aquí: https://t.co/GwI7Oq9IQK

[Duchenne Parent Project España @DPPSpain]

¡𝗚𝗥𝗔𝗡 𝗡𝗢𝗧𝗜𝗖𝗜𝗔!
Hoy celebramos un paso histórico: 𝙂𝙞𝙫𝙞𝙣𝙤𝙨𝙩𝙖𝙩 ha sido aprobado como tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne.
Un avance de enorme importancia que representa esperanza, calidad de vida y futuro para nuestros niños, jóvenes y familias.

[FranStark 👨‍🦼 | Viviendo la Diversidad Podcast @franstark9_]

🚨 DIFUSIÓN

Estoy HARTO de tener que mendigar para que Duchenne esté en la "Ley ELA".

Duchenne MATA igual que la ELA.
Pero cuando toca legislar, NOS DEJAN FUERA.

¿Por qué unas vidas valen más que otras? (incluso dentro de la ELA)

HILO 🧵👇

#DuchenneEnLaLeyELA #Duchenne #LeyELA #Discapacidad

[Alda Recas @aldarecas]

Hoy es uno de esos días en los que se siente el peso de la responsabilidad de intentar mejorar la vida a la gente en general y a estos pacientes de #Duchenne y sus cuidadores en particular. En días como éste recuerdo las razones por las que quise estar aquí. Gracias!

[Infosalus @infosalus_com]

Afectados por distrofia muscular de Duchenne piden en el Congreso ampliar la Ley ELA a todas las fases de la enfermedad

https://t.co/WQv2U1Aevc

[FranStark 👨‍🦼 | Viviendo la Diversidad Podcast @franstark9_]

Este es el testimonio que leí hoy en el @Congreso_Es. Ayúdame con un RT.
Necesitamos ayudas para vivir, no solo para cuando nos queden meses de vida.

5 años han tardado en aprobar una ley vital para Duchenne, ELA, y más enfermedades...
Necesitamos que salga de la burocracia.

#LeyELA #DesafíoDuchenne #Congreso #ELA
@PSOE @ppopular @sumar @vox_es @Monica_Garcia_G @pbustinduy @EsterMunoz85 @MeerRocio

[Italfarmaco España @italfarmacoes]

Hoy hemos acompañado a @DuchenneSpain en el @Congreso_Es para dar voz a quienes conviven con #Duchenne y #Becker💚

Nuestro compromiso es claro: trabajar juntos para garantizar una atención integral y una vida con más oportunidades

📌 #MásAlláDeLaX #EERR https://t.co/cVmCYROkIU

[No tan raras @notanraras_news]

Duchenne Parent Project España pide en el Congreso una regulación específica para pacientes con Duchenne
@italfarmacoes @DPPSpain

https://t.co/QBG5eNfIMn

[SER Madrid Sur 94.4 @SERMadridSur]

El @CDLeganes llama a la solidaridad para ayudar a un niño de #Leganés con una enfermedad rara

ℹ Uriel, que padece distrofia muscular de Duchenne, necesita una silla de ruedas valorada en 34.000 euros

✅ Todos los detalles aquí: https://t.co/DyriZ5UB8C

[EnfermedadesRaras.es @eerr_es]

El C.D. Leganes llama a la solidaridad para ayudar a un niño leganense con una enfermedad rara
Uriel, que padece distrofia muscular de Duchenne, necesita una silla de ruedas valorada en 34.000 euros https://t.co/XHlFoEyCPF a través de @sermadridsur

[Tododisca @tododisca]

♿ El CD Leganés pide ayuda para Uriel, un pequeño aficionado que necesita una silla de ruedas especial para volver a caminar.

👉 Uriel necesita una silla de ruedas adaptada como paciente de una Distrofia Muscular de Duchenne, que le ha privado de caminar debido a una caída.

https://t.co/j9WKxhYYhI