Desde @XlhPeru solicitamos el reconocimiento de nuestros derechos y la identificación de los pacientes con enfermedades huérfanas que necesitan tratamiento justo y un Reglamento actualizado, que no vulnere los derechos a la SALUD Y BIENESTAR de todos
🤓¿Sabías q la Ley N° 29698 declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de las Enfermedades Raras?
Pero
➡ #MINSA no sabe cuántos somos, dónde estamos, ni qué necesitamos.
➡ Reglamento no ha sido actualizado.
➡ Falta FONDO intangible.
➡ No hay diagnóstico.
📢@CIDH y @DESCA_CIDH "Las Enfermedades No Transmisibles y los Derechos Humanos en las Américas", para abordar el impacto de las enfermedades no transmisibles como un problema grave de #DerechosHumanos de salud pública y de desarrollo sostenible (1/3).
🔗https://t.co/FsflVcedR3
📢La Reina Letizia pidió a la @opsoms@WHO que impulse una resolución de la @ONU_es sobre la cobertura universal sanitaria para las personas viviendo c/u enfermedad rara.
Estado🇵🇪 debería unirse, solicitar e impular que la #OMS emita una resolución.
https://t.co/sHk8khrIkE 🙏
@los_pacientes@ONU_es@Latina_Noticias Los pacientes con enfermedades huérfanas/raras necesitan un tratamiento adecuado para una vida de calidad. XLH - PERÚ
PARTICIPA : 2da Feria de #LosPacientesImportan
Coorganizado por la Facultad de Medicina Humana de la Universidad San Martín de Porres.
📅Día: sábado 07 de octubre 2023
🕘Hora: 9:00 a.m. a 2:00 p.m.
📍Lugar: Sede de la Facultad de Medicina Humana de la #USMP Ingreso GRATUITO
🇵🇪+2.500 ciudadanos peruanos exigen a @EsSaludPeru y al @Minsa_Peru la reglamentación de la #Ley31738 de enfermedades huérfanas y raras. ¡La vida de cientos de pacientes no puede esperar más! 🚨#ReglamentoParaVivir@los_pacientes ✍️ Tuitea aquí https://t.co/qnQtq25A4G
#REGLAMENTOYA
PEDIMOS A NUESTRAS AUTORIDADES REGLAMENTAR LA LEY N° 31738
@Minsa_Peru la salud y vida de las personas con #EnfermedadesRaras no puede esperar, el plazo venció el 12 de julio.
No nos hagas diferentes
Mejor haz la diferencia
#visibilízanos
XLH Raquitismos Perú