Bravo à l'ensemble des acteurs mobilisés autour de ce projet de #livreblancdeladrepanocytose et notamment @FMDTsosglobi pour avoir mène une grande partie tables rondes & travaux aboutissant à une proposition collective nationale pour la #drépanocytose
https://t.co/7QIt6Lg8vc
Thousands of patients with sickle cell and thalassaemia, like Stephanie and Dean, can access a new gene test which helps to reduce the risk of painful side-effects of treatment.
Find out about this cutting edge genotyping in collaboration with @NHSBT. https://t.co/XnmpAtPcZO
@Mairiedu20@Paris@Anne_Hidalgo Soutenir un mouvement social oui, faire l'impasse sur le droit de chaque citoyen à vivre dans un environnement sain NON. Plus d'1 semaine que nous vivons entre ordures et travaux. Combien de temps encore ?
Si vous êtes en Belgique 🇧🇪contactez la #croixrouge et demander le Dr Christine S +32475803630.
Ailleurs en Europe, vous pouvez aussi vous rendre dans un établissement du sang tel @EFS_dondesang Cela ne prendra qu'1h pour le don afin d'aider Mimi ou d'autres patients. Merci ❤️
🚨APPEL URGENT #DONSDESANG 🩸
Cher réseau, ma chère Mimi vivant en Belgique a un besoin urgent d'une transfusion sanguine et attend depuis la semaine dernière. Ce traitement est vital pour elle mais il y a une pénurie de dons.
🛑Si vous êtes de type O- vous pouvez l'aider ↪️
[URGENCE SANG🩸]
Pour la seconde fois de son histoire, et à moins de 6 mois d’intervalle, l'EFS publie un nouveau bulletin d’urgence vitale. ⤵️
Prenez vite rendez-vous pour donner votre sang : https://t.co/XRi0ocjibC
🛑Pour la Journée Mondiale de lutte Contre la #drépanocytose, les associations de patients, les professionnels de santé & les citoyens rappellent qu'il est temps de cesser l'immobilisme @leJDD
👉https://t.co/GRmsz6Z2gl #jdd#luttecontreladrepanocytose#SickleCell
FAIRE DE LA DRÉPANOCYTOSE UNE PRIORITÉ DE SANTÉ
🛑Comme promis, avant les élections, l'équipe présidentielle d'@EmmanuelMacron prépare des mesures pour améliorer la prise en charge de la #drépanocytose en France!
https://t.co/hdHdBlfCTe
During the 4th Global SCD Congress @GlobalSCDN I was pleased to reconnect with the main #SickleCell community stakeholders and to witness huge commitment to improve lives of patients
📆Il y a 20 ans, était promulguée la loi Kouchner, posant des droits fondamentaux pour les patients :
➡ l'accès direct à leur dossier médical
➡ l’indemnisation en cas de faute médicale
➡ le consentement libre & éclairé obligatoire
➡ aucun patient ne peut être discriminé
Great news as the European Medicine's Agency approves a new #Treatment for #SickleCellDisease in Europe.
Extremely delighted to hear such great news and hopeful that: this treatment will be easily accessible for those patients who need it.
https://t.co/IvCGoEBIl4
#RAREDISEASEDAY Mettre en lumière la 1ère maladie en France et dans le monde, tel est l'objectif de la nouvelle campagne Novartis pour la drépanocytose. "Ce qui fait le plus mal, c'est qu'on n’en parle pas" #EnsemblePourLaDrepanocytose https://t.co/bztB0ShOes