Espoir.pour.EM.svp

Julie em sévère.
Malade chronique et créatrice
Combat pour la reconnaissance,recherche,soins,traitements de l'encephalomyelite myalgique

[Millions Missing France @MillionsMissgFr]

🎉 Voici notre Créa'TOMBOLA !
🤶 Lots faits main, offerts par leurs créatrices, dont plusieurs sont membres de notre asso. Un grand merci !

🎲 Tirage le 15/12
💝 Au profit du programme "La voix de Faustine" pour l'accompagnement des malades d'#EM

https://t.co/FX2TcPGohl
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[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

@renardtif @bleuprovence Il faut demander à @MillionsMissgFr ça va sûrement augmenter avec les covids longs.
Une maladie rare c est moins de 30000 cas en France.

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@CyruxiME Tu as quel âge? Tu es malade depuis quand ?

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9 ans d'encephalomyelite myalgique , état modéré puis sévère. Aujourd'hui alité h24. Debout 10 sec max. Assis 1 minute max. Toilette au lit. Dans la penombre h23 avec boule quies. Cette maladie n 'est elle pas assez invalidante pour qu'on s'y intéresse ?

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

J'ai plein de couleurs dans ma tête et dans mon imagination mais ma vie n'est qu' un rideau noir.

#encephalomyelitemyalgique #severeme
#millionsmissing

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@CyruxiME Courage à toi , je viens de voir que tu es en France j espère que tu as trouvé un médecin au moins

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

Grâce à vos achats du mois d'avri sur ma boutique de bijoux, j'ai pu recolter 52e pour @MillionsMissgFr qui milite pour l'encephalomyelite myalgique. Chaque petit geste, dons, manifestations, articles ect fera avancer les choses. Continuons le combat.

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

Participez aux événements @millionsmissingfrance pour donner de la visibilité à l'encephalomyelite myalgique et que le combat avance.

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

La réalité de l'encephalomyelite myalgique c'est que même les choses qui peuvent remonter le moral peuvent être hors de portée, promenade ,voir un ami, simplement passer un coup de téléphone ou regarder la tv. Imaginer comment la privation peut être difficile avec cette maladie.

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

Vous pouvez faire des dons libres directement sur leur site

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

Jusqu'au 30 avril je reverse 15% des bénéfices de ma boutique de bijoux à @millionsmissingfrance. Avec des fonds ils pourront mettre en place un plan de formation des médecins à l'encephalomyelite myalgique et ça urge ici en France.
ma boutique : https://t.co/bSan9vPq56

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

@dezphilippe @LauryThilleman C est pas possible l année c est 2007 et elle c est 2011

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

Des manifestations @MillionsMissgFr pour donner de la visibilité à l'encephalomyelite myalgique sont prévus le 14 mai à Rennes, Grenoble, Marseille. Un peu d'espoir pour la cause ❤. Y'a t'il des participants par ici ?

#encephalomyelitemyalgique

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

Un grand reve : Je me lève le matin, je déjeune, je choisis mes vêtements, m'habille, me maquille et part travailler. Banal peut être ? Atteint d'encephalomyelite myalgique c est un plaisir inaccessible qui me manque terriblement.

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

Vivre avec une encéphalomyelite myalgique, ce n'est même pas passer à coté de sa vie, c'est être bloqué bien loin de sa vie.

#maladie #handicap #invalidité #enfer #survie

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

C'est le week end de pâques, l'occasion de se retrouver en famille, repas, chasse aux oeufs, ballade... mais pour les personnes atteintes d'encephalomyelite myalgique c'est juste une fête de plus qu' ils ne peuvent pas fêter.

#paques #encephalomyelitemyalgique #isolement

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

Le niveau d'invalidité est tellement élevé avec l'encephalomyelite myalgique, que souvent même les proches des personnes atteintes ne le comprennent pas. Cela a un effet dévastateur sur les malades qui doivent sans arrêt se justifier en plus de souffrir de la pathologie.

[Espoir.pour.EM.svp @Zuliepitou]

@BoeckmannMalte Me too. Bedboon h24. It just survive

[Viviane Armand @afao94]

Les maladies post-virales comme l'EM/SFC ont été sous-étudiées et sous-financées par les gouvernements du monde entier. Des millions d'entre nous atteints de maladies post-virales l'ont vu venir et le défendent depuis des années.