Por si no lo conocéis, el DNS XDP está diseñado para mitigar y sortear bloqueos a CDNs que afectan a servicios legítimos, aka #LaLigaGate.
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Os recuerdo que @Tebasjavier y @LaLiga siguen sosteniendo que sus bloqueos de IPs «no han causado perjuicio a nadie», así que, es importante que registréis evidencias con valor legal.
Con esta herramienta podéis hacerlo: https://t.co/07qeqyqwE7
Tengo cáncer de mama metastásico con un subtipo raro.
La OMS lo reconoce desde 2019.
Las guías españolas todavía no.
Y esto marca la diferencia en cómo me tratan 👇
Me llamo Miriam, tengo 35 años y mi tumor tiene una particularidad importante: el 80% de las células expresan marcadores neuroendocrinos (Cg 80% / Syn 80%).
Esto lo convierte en un BC-NED, una categoría reconocida por la OMS desde 2019 que las guías nacionales todavía tratan como “cáncer de mama hormonal estándar”.
No lo es. Y es un problema de guías, no de clínicos.
Tras 25 meses de terapia endocrina + CDK4/6i en dos líneas, mi último perfil molecular muestra:
🧬 3 mutaciones distintas en RB1 emergentes en ctDNA (Guardant360, abril 2026)
🧬 ESR1 D538G subclonal en biopsia líquida (VHIO36, 7 días antes)
🧬 CCND1 ×20 + FGFR1 ×13 amplificados (eje 11q13)
🧬 Progresión exclusivamente ósea multifocal con actividad metabólica creciente en PET
Es un perfil híbrido luminal + neuroendocrino con múltiples drivers de resistencia activos a la vez.
El gap estructural: las guías nacionales (SEOM en España y equivalentes en otros países) clasifican mi tumor bajo el algoritmo HR+/HER2-, sin algoritmo específico para BC-NED.
Las guías internacionales (NCCN Neuroendocrine Tumors 2025 y ENETS Consensus 2023) sí reconocen el BC-NED como entidad distinta con eje terapéutico propio, incluyendo valoración de SSTR2 y PRRT (177Lu-DOTATATE).
Misma paciente. Misma biología. Dos hojas de ruta distintas según el marco aplicado.
Los oncólogos que me atienden hacen su trabajo correctamente dentro del marco que tienen. El problema es el marco, no las personas.
Cuando las entidades raras se meten en algoritmos genéricos, la biología se aplana y los ejes terapéuticos accesibles se pierden.
Si trabajas en BC-NED, pérdida de RB1, SSTR2/PRRT, cáncer de mama ESR1-mutado en premenopáusicas, resistencia por FGFR1 amplificado, o integración de guías entre mama y neuroendocrinos escríbeme DM.
Si mi caso ayuda a impulsar actualizaciones de guías que beneficien a otras pacientes con subtipos raros, este post merece la pena.
📂 Caso completo en: https://t.co/mcFTTsZ3S5
Seguimos trabajando intensamente en mi caso. Tenemos equipo de trabajo, equipo médico y pruebas médicas en camino.
Porfa que no decaiga la difusión, esto solo acaba de empezar 🙏
https://t.co/erayZFfmfM
sobre lo de la inmigración, para cerrar por hoy
no caigáis en el odio al inmigrante
bueno, os diría que no caigáis en el odio, sin más
la mayoría de los inmigrantes tan solo intentan medrar en el mundo como pueden de acuerdo a las circunstancias que les ha tocado vivir
los esfuerzos deben ponerse en quitarle el control a aquellos que están dinamitando el estado de bienestar que tanto costó construir y en diseñar un nuevo sistema de incentivos que evite situaciones como la actual
Tenemos web 🌐
https://t.co/mcFTTsZBHD
Ahí está todo documentado públicamente: el perfil molecular, la ciencia detrás del caso, el equipo de cuatro países, la cronología semana a semana.
Para quien se acaba de unir: tengo cáncer de mama metastásico con una biología tan rara que las guías clínicas no tienen respuesta para él.
Hace unas semanas decidí investigar mi propio caso con IA. Un hilo. Un equipo espontáneo. Y ahora esto.
No sé lo que viene. Pero voy con más información que nunca y con el mejor equipo posible.
Si eres oncólogo/a, investigador/a o simplemente quieres entender qué está pasando está todo ahí 👇
Necesito una biopsia molecular avanzada para saber qué tratamiento aún puede funcionar. He creado un crowdfunding para poder hacerla. Cualquier ayuda (donar o compartir) suma 💙
Maxima transparencia👇
https://t.co/pAiXLl36Lc
OK @eastdakota real talk: why doesn't Cloudflare buy La Liga. It's 8% of Cloudflare's market cap.
Then you can:
1. Stream La Liga, globally, as a massive subscription business, using your edge network, better than it's ever been streamed
2. Liberate Spain
Kidding not kidding
It's hard to believe that the "~80%+ of the internet is blocked in Spain during football games" claim is true - but it is!! And has been for years.
The government is sabotaging their complete digital economy... for La Liga, a private football org worth €5B. Pure madness
Esto es realmente importante.
@miriamgonp necesita nuestro apoyo. Lleva 2 años luchando contra su cáncer y ha iniciado un crowdfunding para impulsar una investigación que le ayude a encontrar tratamiento.
Puedes donar o compartir. Cada gesto cuenta.
→ https://t.co/cXhX2O2BD7
Me gustaría mucho conectar con @sytses se que no lo conseguiré pero si hacemos ruido quien sabe. Confío en la comunidad tech 🙏
Su caso está relacionado directamente con mi caso. Lo que describe @YannickBuccella — perfil genómico amplio, tratamiento guiado por biomarcadores, acceso a expertos de verdad — es exactamente lo que estoy intentando conseguir. No porque la tecnología no exista, sino porque el sistema no siempre cierra el bucle.
Lo vivo yo misma con 35 años: cáncer de mama metastásico HR+/HER2− con diferenciación neuroendocrina y amplificación del cluster 11q13. Incluso el PRRT que menciona está sobre la mesa en mi caso si se confirma SSTR2 en la rebiopsia que tengo pendiente.
La IA no es el problema. El problema es si alguien alrededor de la paciente sabe realmente qué hacer con toda esa información.
Busco ensayo clínico, tercera línea por biomarcador o centro experto. Me desplazo a donde sea. O algún investigador que quiera usar mi caso. Estoy por y para la ciencia
El primer paso, obtener la máxima información de las metástasis, hay centros que ofrecen esto a investigadores, pero yo no tengo acceso ahora mismo de forma gratuita y es urgente, tu ayuda es importante 👇
https://t.co/e7BYZgAVoY
🔴 NECESITO TU ATENCIÓN
Llevo una semana ayudando a Miriam en su caso de cáncer metastásico y quiero compartir la metodología que he estado usando porque es absolutamente replicable.
Pienso que, con suerte, puede ser ÚTIL A OTRAS PERSONAS con cáncer (o con cualquier otra enfermedad).
Los resultados que hemos conseguido no son un milagro, pero pensamos que son realmente útiles y pueden significar una diferencia crucial en un caso médico de vida o muerte.
Aquí va paso a paso el método:
1/ Usar los modelos más avanzados del momento (por desgracia de pago, y no son baratos, opino que Sanidad Pública debería invertir en esto):
- ChatGPT Pro + Extended (40min de pensamiento aprox por llamada)
- Claude Opus 4.6 MAX
Pendientes de probar a fondo:
- Perplexity Sonar Pro
- Notebook LM
2/ Dárselo MUY MASCADO a la IA todo el historial. Esto parece una tontería pero es muy importante.
- Lo primero que pido, con Claude Cowork que tiene acceso al disco duro, es que entre en la carpeta en la que está TODO EL HISTORIAL (pueden ser más de 100 pdfs) y lo unifique todo en:
- Un único PDF (puede ser de más de 1000 páginas o lo que sea necesario)
- Un único txt legible, que debe hacer correctamente usando un script con OCR y luego comprobar con lupa que está bien hecho.
Insisto: no saltar al siguiente paso antes de tener muy bien hecho lo anterior, sobre todo el txt.
3/ Una vez tenemos lo anterior utilizar este prompt junto con el txt y el PDF como archivos de entrada y lanzarlo en AMBOS modelos (y en más si es posible) a la vez.
👉 Os lo dejo aquí, este prompt es increíble complejo/avanzado: https://t.co/KEEWc8WNvW Está pensado para el caso concreto de Miriam, pero con los modelos del punto 1/ podrías adaptarlo a tu caso particular sin problemas.
4/ La PUNTA DE FLECHA enfrentando un modelo al otro: esta metodología no la he escuchado a nadie, pero funciona increíblemente bien. La sensación es la de ir afilando una estaca hasta que adquiere una punta reluciente.
Funciona así: con paciencia y en sucesivas iteraciones (aconsejo mínimo 5 veces, y en en cuenta que si ChatGPT tarda 40min te va a llevar un buen rato) enfrenta el resultado (el PDF) de un modelo a otro. Con un prompt sencillo del estilo:
"Otro comité de expertos opina esto. ¿Cómo lo ves? Si estás de acuerdo o lo contrario dime por qué, y genera un nuevo PDF si lo ves preciso".
El resultado se lo cruzas al modelo contrario. Así, en sucesivas iteraciones, búsquedas de internet, papers, etc. irán encontrando y afilando más cosas.
¿Cuándo acabar? Cuando AMBOS modelos digan que está perfecto y no puedan mejorar más el trabajo del contrario. Esto es tan absurdamente rompedor que pienso que los resultados de TODOS los modelos actuales mejorarían si siguieran esta metodología (apoyándose en una espiral rollo "adversarial model". No entiendo por qué nadie se ha dado cuenta de esto, si lo ha hecho, por qué no se le da más bombo. Funciona impresionantemente bien en cualquier ámbito, inclusive programación y matemáticas.
Es mas, mi teoría es que esto podría hacerse todavía mejor haciéndolo no solo con dos modelos: sino con una mayor combinatoria, añadiendo quizás Perplexity Sonar Pro, etc.
RESULTADOS
Increíbles. Obviamente no puedo saber si mejores que el mejor de los comités científico-sanitarios del mundo, pero le están dando a Miriam una nueva dimensión del caso, tests adicionales que hacer, posibles pruebas, etc.
Obviamente la IA milagros no hace, pero pienso que puede ya, a día de hoy, ayudar a muchos pacientes. Y Sanidad Pública debería invertir mucho, pero mucho, en esto.
Voy a preguntarle a Miriam si puedo poner el PDF completo de resultados más avanzado que conseguimos, para que os hagáis una idea de su calidad. Ya me ha dado más o menos permiso, pero quiero asegurarme 100%.
Tengo 35 años y cancer de mama metastásico, un caso raro, menos del 1% de tumores de mama son como el mío y hay poca documentación sobre ello.
Por eso me gustaría encontrar personas que se dediquen a esto y que quieran investigar con mi caso. Twitter haz tu magia