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かたん
@_lsl72l9
お母さんからの遺伝の脊髄小脳変性症(SCA3)です。言いたい事はヘッダーの通りです。基本、愚痴しか吐きません。うちの猫くんが唯一の癒し💕33歳/東京/無言フォロー失礼します🙇🏻♀️🙇🏻♀️
Joined February 2016
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かたん
@_lsl72l9
almost 2 years ago
昨日、コレコレさんの配信に取り上げて貰いました。病気の事やこんな生活を送ってるんだよーってのを一人でも多くの方に知って欲しかったってだけです。とにかく早く薬の開発がされる事を願って。
#コレコレ
#脊髄小脳変性症
かたん
@_lsl72l9
15 days ago
なんで何も言わずに笑えるのか謎。ごめんの一言もないのびびる
かたん
@_lsl72l9
26 days ago
ソフトバンクに問い合わせしたいけど話せないから出来ねえ!!!し、誰かに掛けて貰うにも説明が難しくて、、メールサポートとか作ってくれや頼むから
かたん
@_lsl72l9
about 2 months ago
TOP4のイベントお疲れ様でした!元気で歩けてたらまずチケット申し込みしてたんだけどなあ。こんな身体になってしまったので会えませんでした。悔しい。
#TOP4
Who to follow
LaLa
@Y_RedSpiderLily
2020年7月、31歳の頃発症。祖母→母の遺伝。発症した時、既に母親(+祖母も)他界のため聞けず。症状などいろいろききたくて始めました。2022.12とうとう障害手帳取得し、障害者になりました!自称、好奇心旺盛(笑)よろしくお願いします! #脊髄小脳変性症 #SCA3
のどか。
@AkekunTo
脊髄小脳変性症SCA3と告知されました。もう呆れました。頑張っても頑張っても、後に残るは、進行だけでした 『安楽死』だけが、自分に残る道です #国は安楽死を認めてください #脊髄小脳変性症
マシャド
@sca3kanja
脊髄小脳変性症(マシャド・ジョセフ病 MJD/SCA3)のオジサン病気持ちです。 現在(2021年)は一人でなんとか歩ける状態です。妻と子供2人の4人でくらしてます。 #脊髄小脳変性症 #難病 #SCA3 #マシャド・ジョセフ病
かたん
@_lsl72l9
about 2 months ago
妹疲れてんのにわざわざ介護させたくないし不機嫌にさせるのも嫌な気分になるしなあ。たばこも折れるし、もう辞めたい。いい施設ないかなあ
かたん
@_lsl72l9
about 2 months ago
介護士さんに全部お願いしたい。家にいたくない
かたん
@_lsl72l9
about 2 months ago
最近夜になると施設入りたいって凄く思う
かたん
@_lsl72l9
2 months ago
🎁TEMUからプレゼント!下のリンクから招待を受け取って、特典を受け取ってね👉 https://t.co/IkpvffkPPH
かたん
@_lsl72l9
2 months ago
「姉妹ごはんっ!」 https://t.co/FpgAEJSyTP
#ふわっち
かたん
@_lsl72l9
3 months ago
もうわがまま言わないから施設入りたい、いいとこないかな
かたん
@_lsl72l9
3 months ago
トイレ行ってからベッドに戻りたいけどこの二つの行動がめちゃくちゃ疲れるから億劫。もう本当にベッドから動かない生活始めようかな
かたん
@_lsl72l9
3 months ago
今日はトイレもベッドの移乗も全部一人でやって太腿痛いし疲れた🥱マッサージ来てくれてるけどマジ意味ないw
かたん
@_lsl72l9
4 months ago
@Hevi_ichigO
自分で切れるの??すごーい🫣🎉
かたん
@_lsl72l9
4 months ago
誰か爪切ってくれ
かたん
@_lsl72l9
5 months ago
「お久しぶりです!姉妹ごはん」 https://t.co/QYK7gsZlbU
#ふわっち
かたん
@_lsl72l9
5 months ago
頭の中ではちゃんと喋れるし呂律も回ってるのにいざ声に出すと話せないの何なの。最近物事を頼む時に、アレはこうだからこうして欲しい、って伝えるのが億劫でどうせ伝わんないだろって思う諦めの気持ちからできる事は自分でやった方がいいのかなとも思うけどその分疲れる!言うのも疲れる!どうしろと
かたん
@_lsl72l9
5 months ago
クレヨンしんちゃん オラのすごろく大作戦 https://t.co/MnMluCueJB
かたん
@_lsl72l9
5 months ago
人って何日間飲まず食わずで死ねるの
かたん
@_lsl72l9
5 months ago
もう他人の一存で風呂入れないとかマジうぜえ。そもそも一人で入れないこの身体とかいらない消えたい死にたい
かたん
@_lsl72l9
6 months ago
いつも配信すると見に来てくれるリスナーさんの誕生日🎉🎂👏🏻おめでとうございます㊗️呂律の回らない私の言葉を全部聞き取ってくれて、色々話題振ってくれる優しい人☺️偶にキモいこと言うけど🫣w フォローされてないかもだけど、、いつもありがとうございます😊チワワさんに届け〜い!
かたん
@_lsl72l9
6 months ago
左の上の歯、欠けてから治してもらったんだけどちょっと段差があるって伝えたら、確認された後これ歯の形ですねって言われた。だったらこんなに気にしねえよ。歯の隙間に治してもらう時の固める奴が入ってる気がするんだよ。どう言えば分かってもらえるの?
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