まえまえ

ひとりごと。ALS。2019診断。上肢→下肢。車椅子♿️NPPV。

[まえまえ @aayudai]

@sono00848315 ありがとうございます😭よくなりました。

[まえまえ @aayudai]

また肺炎。苦しいのつらい。90きるとホント無理ってなる。入院。

[まえまえ @aayudai]

多くを望まない
人に期待しない

[まえまえ @aayudai]

入院すると、肌キレイと言われる。ヘルパーさんのおかげ！多分病気になる前よりキレイだと思う。在宅ケアのありがたみを感じている。いつもありがとう！

[まえまえ @aayudai]

ちょっと風邪ひいて鼻水や痰増えたら、肺炎に。熱もたいしてないし体力あるし、でも肺炎。こんなに簡単になるのね。

[まえまえ @aayudai]

鼻の穴がかゆい。呼吸器の風でふよふよして気になる

[まえまえ @aayudai]

呼吸が浅く苦しいけど酸素は96ある。ってことは大丈夫なんだよな。精神的なものな気がする。この一週間夫の不機嫌でストレスやばい。年末年始もレスパイト予定すればよかった

[まえまえ @aayudai]

眠い🥱💤

[まえまえ @aayudai]

@kiba_36cibiru そうなんですよね。すぐ冷えちゃうので…。

[まえまえ @aayudai]

エアコンをつけるべきか、、、

[まえまえ @aayudai]

こういうことできますよってことにいくらかかるか聞いても曖昧な解答しかもらえないのは福祉あるあるなのかな。金額見て決めるって普通じゃないのか。思っていたより高い請求がきてびっくりしてる。

[まえまえ @aayudai]

あー、もう、自分の思い通りにいかないからって、かっとなって怒るのをやめたい。どうしてそうするのか？なぜそんなことをしたのか？こんこんと問い詰めたところで起こってしまったら仕方ないと言うのに。。。こういうのほんとに性格なのか辞めたい。ちゃんと謝ろう。

[まえまえ @aayudai]

@voll3ey1ball2 気になるポイントが家庭によって違いますもんね。本当は家に合わせて欲しいところですけれど…。

[まえまえ @aayudai]

土日は暇なので、Netflixでも入ろうかな。星野源の番組気になっている。

[まえまえ @aayudai]

@P7Wox ありがとうございます。だんだん入院慣れしてきました。

[まえまえ @aayudai]

ちょっと入院。病院寒くて長袖必須だわ。汗かかなくて済むからいいけど。

[まえまえ @aayudai]

@KAFO_User 他の人が家にいるってストレスですよね。でもいてもらわないと自分が困ると言う…。私は慣れちゃいましたが慣れるまで時間かかるかもですね。

[まえまえ @aayudai]

夫の介護疲れが限界かも。お盆は予定が立たないので、ヘルパーさん断って全部の介護を自分でやったら無理だったらしい。でも、自分が家にいるときにヘルパーさんが出入りするのはくつろげないから嫌だと言うし。長期休みは私が家にいない方が良いのかもなぁ。そもそも家にいないほうがいい気もしてきた

[まえまえ @aayudai]

@sono00848315 家が狭いからダメなんですよね。もっと大きいおうちに住んでたら、私の部屋と家族の生活スペースを分けることができるのになぁと思います。普段は仕事でいないので、こういう休みの時には何か対策したほうがいいのかなぁと思ってます。

[まえまえ @aayudai]

やってほしいことを伝えたら、文句言われたり無視されたり。無理矢理力ずくで移乗するから体ぶつけたり痛めたりするのも家族だから疲れてるんだなーってなんとか我慢できるけど、施設でやられたら生きてる価値ないってことかって落ち込むだろうなぁ。