小春

ネフローゼの娘(6歳)を持つ母です。2021.7〜ネフローゼ症候群発症/ｽﾃﾛｲﾄﾞはもちろん免疫抑制剤色々使いました/現在は セルセプトで寛解中

[小春 @agf1_5]

2021.7 保育園でRSウイルス感染→ネフローゼ症候群発症
2021.8ステロイドで寛解(10日目で−)
2021.11再発→ステロイドで寛解(7日目で−)
2021.12ステロイド減薬中に再発→ステロイドMAXに戻し寛解(8日目で−)
※ここからステロイド＋免疫抑制剤ブレディニン開始

[小春 @agf1_5]

@G2DpY8YYNqFxGW1 こんばんは
お久しぶりです🙏
うちの娘ネオーラル切ってもうすぐ2年経ちますが、無事に小学生になれました！
毎日元気に登校してます。。
息子さんどうかよい方へ進みますよう🍀
すーぱーひーろーさんもお元気に過ごせますよう✨

[小春 @agf1_5]

@G2DpY8YYNqFxGW1 ほんとに💦
受けるとしても体調万全な時にやろうと思います😭

[小春 @agf1_5]

蛋白±は継続
怖いので予定していたインフルの予防接種は延期して様子見る事にしました😢

[小春 @agf1_5]

インフル予防接種で再発(おそらく)して、今回39度近い熱がでても耐えているって考えると、その時の病状の勢いとか飲んでる薬とかで変わってくるんだなって思う、振り回され一喜一憂！🫠

[小春 @agf1_5]

娘謎の発熱を4日間ほど🫠
熱はおさまって、昨日今日と蛋白は±でとどまってるけど怖い...どうか耐えて😭

[小春 @agf1_5]

@077aaazk こんにちは
b細胞復活してセルセプトのみで3ヶ月ほど寛解してます。ウチの子はリツキサンに対する抗体がついた可能性(投薬してもb細胞復活が早い)があって、次再発したらネオーラルかなとちらっと話してます...

[小春 @agf1_5]

@G2DpY8YYNqFxGW1 そうだったんですね💦
ネオーラル断薬ビビリますよね😂

ありがとうございます😢
この垢とかで愚痴ったり周りに支えてもらいました💦

勝手ながら息子さんが元気に過ごせてるの嬉しいです
良い方向に進んで息子さんとすーぱーひーろーさんが笑顔で過ごせるよう祈ってます☺️🍀

[小春 @agf1_5]

あと主治医にお姉ちゃんになった事を報告したようです
色々ありましたが、6学年差の姉妹になりました👧👶

[小春 @agf1_5]

セルセプトが体に合ってるかなとの事で、次回通院日が3ヶ月後に！
発症してから約4年、月1通院から解放された💦
(その代わり毎日の尿検査は継続、安定してくるとサボりがちになるから気をつけてとの事)
痛い目はたくさん見たと思うので気を引き締めて！🙏

[小春 @agf1_5]

先週の通院🏥
クレアチニン比0.09
寛解維持🟡
セルセプト→今の量を継続
ステロイド→0！
久々のステロイドオフ！
嬉しい😂

[小春 @agf1_5]

何気なく写真を見返して、1年前のステロイドもネオーラルも断薬してる頃の娘の姿が出てきた...顔が細い、多毛じゃない

ネフローゼ発症しなくて、薬を使わなければ本来ずっと見れた姿なのかなと思うと、なんとも言えない気持ちになった😭

この垢でだけは少し泣こう...😭

[小春 @agf1_5]

2歳前で発症したネフローゼの娘も、もうすぐ6歳👧
主治医がえ？娘ちゃんもう6歳？来年小学生？？と驚いていたそうでなんだか微笑ましかった笑
採血も大人と同じ場所で出来るようになれば待ち時間も減るとの事✨
成長したなぁ...

[小春 @agf1_5]

現時点でセルセプトのみで寛解を維持できているので、半年に1度予定していたリツキサン投与の入院は中止
セルセプトを増量して様子を見る事に

リツキサンの効きが悪くなったのは不安だけど、入院予定がなくなったのは喜ばしいと...言い聞かせ😂

セルセプトがガッチリハマってくれますように...🙏

[小春 @agf1_5]

通院🏥
クレアチニン比0.08
寛解維持🟡

セルセプト→0.5ﾐﾘ増
ステロイド→5ﾐﾘ減💊
バグダ→リツキサンの効果切れたため中止

血液検査💉
前回のリツキサンより3ヶ月でb細胞が復活している🩸
前回のアレルギー反応から考えてリツキサンに対する免疫がついた可能性ありとの事😂

[小春 @agf1_5]

※10月再発3日前ｲﾝﾌﾙ予防接種(主治医に相談後、勧めあり接種)

2024.11〜ﾌﾞﾚﾃﾞｨﾆﾝ中止
　　　　　ｴﾝﾄﾞｷｻﾝ投薬開始
2024.12〜再発→ｽﾃﾛｲﾄﾞﾌﾙ7日目で寛解
2024.12〜ｴﾝﾄﾞｷｻﾝ中止
　　　　　ﾘﾂｷｼﾏﾌﾞ+ｾﾙｾﾌﾟﾄ投薬開始
2024.1〜寛解維持中

どうかこのまま🙏

[小春 @agf1_5]

2021.7 保育園でRSウイルス感染→ネフローゼ症候群発症
2021.8ステロイドで寛解(10日目で−)
2021.11再発→ステロイドで寛解(7日目で−)
2021.12ステロイド減薬中に再発→ステロイドMAXに戻し寛解(8日目で−)
※ここからステロイド＋免疫抑制剤ブレディニン開始

[小春 @agf1_5]

経過の続き

2024.4腎生検実施(ﾈｵｰﾗﾙ断薬)
→微小変化型で確定
2024.5〜ﾌﾞﾚﾃﾞｨﾆﾝ内服
2024.9〜再発(２日前に虫刺され)→ｽﾃﾛｲﾄﾞ9日目で寛解
2024.10〜再発(ｽﾃﾛｲﾄﾞ減量中)→自宅で寛解できず入院治療、ｽﾃﾛｲﾄﾞ点滴&ｱﾙﾌﾞﾐﾝ補充し12日目に寛解

[小春 @agf1_5]

通院🏥
クレアチニン比0.02
寛解維持🟡

セルセプト→継続
ステロイド→5ﾐﾘ減💊
今後2年間は半年に1度リツキサン予定(ただしb細胞の復活の兆しが見え次第再リツキサン入院💦)

3年近く通った大学病院...
次回の通院から旦那にバトンタッチ🙌

産休は目の前！
みんなで乗り切れますよう😌🍀

[小春 @agf1_5]

@LzX4mNB1Wp8391 初めまして
今のところは副作用を感じる事なく過ごせてます🙏
風邪も引かず、元気に保育園に登園してます^ ^
ただうちの子は色々免疫抑制剤を使ってきたので、血液検査で免疫グロブリンの数値がやや低めです💦

[小春 @agf1_5]

年末前にリツキサンの入院が決まり無事投薬完了🙌
新しくセルセプトの服用開始💊
今後2年を目処にリツキサン点滴＋セルセプトの方針に🏥
セルセプトもよく目にする薬なのでちょっと期待したいところ...👀
年末年始の再発はさけたいとの事でステロイドはゆーっくり減量中🙏