Manu Pompe

[AECOM&Sociedad @AECOMySociedad]

Ya se puede iniciar la inscripción a la #webinar Post #SSEIM 2022 para #pacientes y #Familia con #EnfermedadesRaras , que tendrá lugar 17 noviembre 2022 enlace https://t.co/iR5tDzGQqt @InforAliber @AEEPompe @ACIMET_MMA @AlapaArgentina @MPSpapas @pelendinez

[Asem Clm @AsemClm]

📢 Noviembre es el mes de concienciación con las Enfermedades #Neuromusculares 🟢 

Un mes para dar visibilidad a las más de 150 enfermedades neuromusculares que afectan a más de 60.000 personas en nuestro país.

#15N #RedASEM #MovimientoASEM #EnfermedadesNeuromusculares

[Federación ASEM @Federacion_ASEM]

📢La fuerza del #MovimientoASEM eres tú.
¿Eres capaz de sumarte?
Este #15N, súmate a la presentación online de la nueva guía de recursos sociosanitarios pera personas con enfermedades #neuromusculares
¡Inscríbete aquí! 👇
https://t.co/n4QwPNUUlE
#CapacesContigo

[AMES @AMESMIASTENIA]

¿Qué significa ser parte de la Red ASEM? 💚
🔸 Apoyo para los y las profesionales
🔸 Recursos y formación

La fuerza del Movimiento ASEM eres tú.

¿Eres capaz de sumarte?
#CapacesContigo #miastenia #ames

[Asem Clm @AsemClm]

🟢 ASEM-CLM forma parte de la #RedASEM: La red nacional de entidades de personas afectadas por enfermedades #neuromusculares.
Sabemos que la unión hace la fuerza y que el movimiento asociativo es la base que tenemos que cuidar y potenciar.
���♀️ ¿Eres capaz de sumarte?

[ASEM Catalunya @ASEMCatalunya]

XXXIII Congrés Nacional de Malalties #Neuromusculars, organitzat per @Federacion_ASEM 
Hem realitzat una exposició: #asemcatalunya com a Centre d'Atenció Psicosocial 
#33CongresoASEM  #federacionasem #congreso #enfermedadesneuromusculares #discapacitat #discapacidad

[Federación ASEM @Federacion_ASEM]

📢Ya tenemos disponible nuestro número de #LoteriadeNavidad!!
No te quedes sin el 8⃣9⃣2⃣3⃣8⃣!!!
Consíguelo ahora en el siguiente enlace 👇https://t.co/QJg95bwM0E

[Ana Hernandez Voth @anahvoth]

15/04 día mundial de la enfermedad de Pompe. Buscando pruebas más sensibles para detectar la afectación respiratoria, en eso estamos. Más investigación! #diainternacionalpompe
#internationalpompeday
#pompe #PompeDay

[Virginia Arechavala @VArechavala]

@querques2000 comienza su participación, en la que nos da un resumen del mecanismo de acción y los ensayos en pacientes adultos. #distrofia de #cinturas, #pompe

[Raras pero Reales @RarasReales]

#Pompe

La #EnfermedadeDePompe puede ser confirmada con un sencillo análisis de una gota de sangre seca.

Ayúdanos a detectarla de forma precoz. Si eres profesional de la salud puedes solicitar a Proyecto IDENTIFY tu kit de diagnóstico.

Te explicamos cómo. 👇

[Raras pero Reales @RarasReales]

Si un progenitor tiene la #EnfermedadDePompe y el otro es portador, cada uno de sus hijos tendrá un 50 % de posibilidad de tener la enfermedad, y una probabilidad del 100 % de ser portador.

¿Quieres saber más sobre #Pompe y su transmisión genética?

👉https://t.co/DD1pl5bLEC

[David Javierre @djavierreh]

En el XIII Congreso Internacional de @Glucogenosis “Hemos hecho mucho, queda mucho por hacer”. Siempre apoyando a las personas que conviven con #Pompe, una enfermedad poco frecuente @AEEPompe @FEDER_ONG @RarasReales @SanofiES

[Raras pero Reales @RarasReales]

Un diagnóstico precoz es fundamental en la #EnfermedadDePompe de inicio tardío

Proyecto IDENTIFY = ayuda a los profesionales de la salud 👨‍⚕️👩‍⚕️ a identificar a tiempo en el adulto la enfermedad de #Pompe .

Conoce cómo en este breve vídeo.👇

[Raras pero Reales @RarasReales]

Los síntomas iniciales de #EnfermedadDePompe de inicio tardío no son específicos, por lo que se confunden con los de otras enfermedades neuromusculares más frecuentes.

El Proyecto IDENTIFY ayuda a profesionales de la salud a identificar #Pompe de forma precoz. Averigua cómo👇

[Asem Clm @AsemClm]

🔺Durante dos días hemos conocido los avances en investigación y terapias génicas, programas de transición a la edad adulta, proyectos de las entidades federadas, la importancia de la comunicación y testimonios en primera persona.

[Asem Clm @AsemClm]

🔴33 Congreso Nacional Enfermedades Neuromusculares Federación ASEM

Durante este fin de semana el equipo de ASEM-CLM ha participado en este congreso
🔺Un punto de formación y debate en el que han participado investigadores, entidades federadas, personas afectadas y familias.

[ASEM Catalunya @ASEMCatalunya]

El Consorci de #Habitatge de #Barcelona ha obert una convocatòria d’ajuts a la rehabilitació 
Article en @DiariDiscapCat 
https://t.co/myMpKrsHhU
#asemcatalunya #bcn #habitatgesocial #habitatge #habitatgepúblic #viviendadigna #viviendasocial #discapacitat #discapacidad

[D'Genes Asoc. de ER @dgenesmurcia]

Da comienzo el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras #congresoer #congresodgenes

[ASEM Catalunya @ASEMCatalunya]

9a Jornades per a pacients i famílies amb malalties #neuromusculars,  
@SJDbarcelona_es
DISSABTE 26/11, de 9.00 a 14.00
INSCRIPCIÓ 👇
https://t.co/JJggjLR6dn

#asemcatalunya #enfermedadesneuromusculares #malaltiesneuromusculars #discapacitat #discapacidad #jornades #jornadas

[Fundación Pompe Club Internacional @ClubPompe]

Cordial saludo le estamos invitando a participar en “Pensión por discapacidad en Colombia.”

Fecha: Jueves 10 de Noviembre del 2022

Link de acceso:
https://t.co/ghNu0dO6Qa