杏／難治性喘息情報収集

30代にして発症した難治性喘息に関する情報収集アカ。2022.02気管支喘息（成人喘息）診断→2022.06悪化→コントロール不良→難治性喘息（重度）へ移行。テゼスパイア貯金中。戻るときは月曜日。ネブライザーしながら仕事をする社畜体質（在宅勤務）。無言フォローごめんなさい。

[杏／難治性喘息情報収集 @an_asthma]

治療経過①
2022.02
突然咳がとまらなくなる。新型コロナ感染を疑うが陰性。
spo2が90。症状、ネブライザーが効いたことで気管支喘息と診断。当時は喫煙者（IQOS）

その後定期的に通院し、ステロイドの内服、吸入を使用。

2022.03末より禁煙外来受診、禁煙成功。
コントロール状態良。

#難治性喘息

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@Alice_kdkd 通りすがりに失礼します。
インライでの無料配信。機材はおそらくスマホ。
利益じゃなく、今だからこそエンタメを届ける、という彼のいい意味での「舞台への執念」を感じたの出来事です。
デビュー前から応援してますが、惚れ直しました笑

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これも誤字です。
誤：肥
正：声

元々誤字率高いの自覚してるが、それにしても今日は酷い。

確かに私は発病して体重か約2倍になる程度に超えてますが。

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「大丈夫？」「無理せず帰ってね！」と声を掛けてくださるその優しさに、本当に救われました。

②劇場スタッフの皆様、最後まで座席に残ってしまい、申し訳ありませんでした。
ホワイエまで支えてくださり「公演はいかがでしたか？楽しめましたか？」と肥を掛けてくださった方もいらっしゃいました。

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あ、ネブライザーって書いてる。メプチンです、メプチンエアー。
観劇中にネブライザーなんか使えんわ！笑

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えっと。情けなくて言えませんでしたが、一昨日まで入院してました。
退院した理由は、今日舞台「チャーリーとチョコレート工場」を見に行きたかったから。
なんとか観れました！が、公演中に発作を起こすわけには、とネブライザーを使いまくり。

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@tokifujp デュピクセント、私も正直ムダで、馬鹿にならない治療費を効き目のない薬に払うのは、お財布的に辛く、当時の主治医からも「半年使って、効果の有無を見よう」といわれていたので、半年でやめました。
本当、脱ステしたいです！でも、減らすと発作頻度が増えるため、減らせず…😭

[杏／難治性喘息情報収集 @an_asthma]

これをご覧になることはまずないと思うけれど、忘れたくない記憶なので書きます。

2026年3月27日、「チャーリーとチョコレート工場　ウェスタ川越公演」にて、1階7列に着席していた薄いピンクのシアーシャツを着た呼吸器疾患持ちと関わった全ての方。本当に、本当に、ありがとうございました！

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惨めで、情けなくて、自分にイライラする。
楽しかった分、反動がヤバイ。
幸せだった分、泣ける。

舞台観れて本当によかった。一切後悔してない。本気で幸せだった。
この思いを胸に、いつか健康体で観劇できる日が来る信じて、頑張ります。

[杏／難治性喘息情報収集 @an_asthma]

今回、どうしても今日の公演に行きたくて、一昨日退院させてもらいました。
初演のときは行けず、再演も当初は全滅でしたが、リセールでチケットを取れ、しかもとんでもない良席。というか最前列。
入院中、前の入院は元婚約���がいたなーと思い出して泣きました。

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歌うの大好き、カラオケ大好き（しかも自称そこそこ上手い。お姉とハモれるレベル）だったけど、行けなくなった。
ちょっとした人混みに行くだけで、何かしら感染する。マスクしてても。
喘息で失ったもの、多すぎる。なんなん！

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私が御礼を伝えて帰るまで、ずっと心配してくださり、本当に救われました。
気持ちとしては帰る！と思っていても、何度か心が折れそうでしたが、万が一何かあっても気に掛けてくださる方が近くにいるだけで、とても救われました。本当に救われました。

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本日、ウェスタ川越での「チャーリーとチョコレート工場」の公演の際、
①私の周りの席に座ってた方、開演前に私がメッセージを見せてもイヤな顔一つせず「気にしないで！」と言ってくださった皆様、本当にありがとうございました。実際咳はするし、吸入するし、ゴソゴソずっとしてたのに、終演後

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バレル��覚悟で。
ウェスタ川越のスタッフの皆様、ご迷惑おかけしました。
なんとかラストまで座席で見れたので、なんとか帰ります。

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迷惑かけてるのはこちらなのに、イヤな顔一つせず、退勤後もお声を掛けてくださり、本当に本当に救われました。

③ウェスタ川越のスタッフの方、救急車の提案（お断りした。今救急車で運ばれたら、間違いなく入院だった）、横になるかの提案（お断りした。フルフラはキツイ）、

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無事に帰れてよかった。
まじでよかった。
元婚約者が、私の車を浮気で使ったと知ったとき、手放そうか本気で迷ったけれど、愛車が好きすぎて、ボンネットにもたれて泣いたけれど、手放さなくてよかった。
この子がいたから無事に帰ってこれたよー！ありがとう、愛しのルーちんことGOLF！

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さらにフルティフォームも使いまくり。
なんとか公演中は軽い咳で済んだけれど、公演後、糸が切れたのか、座ったまま動けず。スマートウォッチの通知をオンにした瞬間、spo2が90以下のアラート。苦しい。そして、メプチンの使い過ぎで、足の震えが酷い。特に右足。

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最後スタンディングだったんだけど、正直よく立てたな、私��てレベル。
その後座席から動けず、スタッフさんに支えてもらって、ホワイエのベンチに移動。そこから1時間くらいかな、spo2の復活を待つも、深呼吸しても95以上にならない。でも、迷惑かけるわけにもいかん！と帰ってきました。

[杏／難治性喘息情報収集 @an_asthma]

えっと。情けなくて言えませんでしたが、一昨日まで入院してました。
退院した理由は、今日舞台「チャーリーとチョコレート工場」を見に行きたかったから。
なんとか観れました！が、公演��に発作を起こすわけには、とネブライザーを使いまくり。

[杏／難治性喘息情報収集 @an_asthma]

バレルの覚悟で。
ウェスタ川越のスタッフの皆様、ご迷惑おかけしました。
なんとかラストまで座席で見れたので、なんとか帰ります。