あおいけいと 青い毛糸

先天性心疾患の中学生女子と 大学生男子の母
全国心臓病の子ども守る会京都支部長 府循環器病対策推進協議会委員 #京都ハウス(DMH)開設募金委員

#肺動脈閉鎖症 #右心低形成 #類洞交通 #フォンタン術後 #横隔膜麻痺 #在宅酸素療法 #酸素ボンベ #医療的ケア児 #病弱児学級

学校に毎日送迎 授業中は付添いなし

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

Googleが送って来た5年前の写真
フォンタン手術直後、入院中の娘と
少年野球チームの行事で走る息子
付き添い入院中の病棟から
直接向かった小学校のグラウンドは
明るく賑やかで。
別世界のように眩しかったな...

[てぃ先生 @_HappyBoy]

余震で揺れたら、お子さんの頭が、大人のおなかの下に来るようにしてください。テーブルなどがあればその下で、なければその場で、両ひじと両ひざを床について、お子さんに覆いかぶさってください。

地震のケガで多いのは、倒れてくる家具と、上から落ちてくる物です。小さい子は、とっさに自分で頭を守れません。だから、大人の体で守ります。

そして、大人はゆっくり動いて、低い声で話してください。「大丈夫。ママは、パパはここにいるよ」くらいで十分です。子どもは、揺れそのものより、大人の大きな声や、あわてる姿に驚きます。こわいかどうかを、親の顔と声で決めているからです。大人がゆっくり話すと、子どもも落ち着きます。

たっぷり抱っこして、しばらくは腕の届くところでいっしょに寝てあげてください。それだけで、ずいぶんと落ち着きます。夜中の地震ですが、まずは大人が冷静に行動しましょう。

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

ぱわわっぷたいそう!
懐かしい〜✨

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

Return toMy Blue
京丹後こども・みらいプロジェクトで
医師や看護師に囲まれ 人生初海水浴に
チャレンジして１週間の心臓病児
映画で追体験してきました!
キノシネマで今週末は上映中
ぜひ!

https://t.co/ktmpELvAbZ

https://t.co/psCTgfZDyb

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

夕方になっても暑い...
こんな顔して歩いてるから
「アンタも大変やなぁ」と
道行くシルバーの方4人から
一言一句同じセリフで
話しかけられるなど

[ドナルド・マクドナルド・ハウス財団 @dmhcj]

夏休みを、
海でもなく、山でもなく、
病院で過ごしている子どもたちがいます。
わが子の治療に付き添うご家族がいます。

#ドナルドマクドナルドハウス
https://t.co/paO5pd8Rjr

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

@pakira8ibitu 新しいタイヤもきれいでステキですが、
ボンベのケースの赤色が鮮やかで
良きですね✨

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

寝たきりでも「野球選手になりたい」
カッコイイから、憧れますよね
#ウルトラ・ユニバーサル野球大会
今も大学で野球を続ける息子と、学童野球卒団後、中学の野球部入部は断念した娘にお揃いでTシャツをプレゼントします! 息子が帰省したらお揃いコーデしてほしい♪

[JAMMIN @JAMMIN_Kyoto]

視線入力などの技術を用い、寝たきりでも選手として活躍できる #ウルトラ・ユニバーサル野球大会。主催する一般社団法人 #ソーシャルアクションジャパン を設立したのは元NHKアナウンサー内多勝康さん。「 #野球選手 になりたい」という子どもたちの夢をかなえる！

https://t.co/LiavwRvwrS

#野球

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

単心室の先天性心疾患で医療用酸素と一緒。野球人の兄に憧れ1年半学童野球にチャレンジした娘がいます。
チームメイトと同じ動きはできず休憩の方が長い...公式戦は出番なしだったけど卒団まで完走しとても誇らしげだった。You are the star player of your own game. すてきなメッセージ❤

[JAMMIN @JAMMIN_Kyoto]

視線入力などの技術を用い、寝たきりでも選手として活躍できる #ウルトラ・ユニバーサル野球大会。主催する一般社団法人 #ソーシャルアクションジャパン を設立したのは元NHKアナウンサー内多勝康さん。「 #野球選手 になりたい」という子どもたちの夢をかなえる！

https://t.co/LiavwRvwrS

#野球

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

毎年患者会の総会で「この1年に亡くなった方に黙祷」する。迷った末風邪か？と様子を見た結果手遅れになった人も知っているので
病児の体調不良時は五感を研ぎ澄まし　これは...と思った時は主治医の病院に相談、受診...命を繋いでいただいて12年。ただただ感謝。生きているのは当たり前ではないですね

[宮。 @kyu3kyu]

ぐったりした私を抱えてかかりつけ心臓の病院へ。昔は風邪一つでも大事で緊急を受け付けていた。でも研修医しか当直がおらず、ただの風邪と帰らされる。
風邪とかじゃないと母。ロビーでまだ幼い私を抱えながら夜を明けるのを待った。
そこにたまたま非番の主治医が通り掛かり生還したことがある

[秋山 典男 @ANorio1112]

今週末は初の大阪でのハートキッズ教室😍

今回は日本の移植医療を切り開いた医師・福嶌先生もご一緒です🙌

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

コロナ禍で途切れた守る会のバスレク久しぶりに行きたいねぇって事で　
運営委員で下見〜!
お互い無理のないゆったりスケジュールで子ども達本当に楽しそう😆
家族のお出かけとはまた違う楽しさ!
遠出が難しい幼少期だった子たちに
貴重な体験をさせてあげたい。
本番を実現させるぞ〜

[りんご@小児科医 (Dr.RINGO@pediatrician) @AoringoDr]

＃小児科医りんごメモ
GWでお出かけするすべての親御さんへ。
小児科医からのお願いです。

玄関を出る前に「子どもの全身写真」を1枚だけ撮ってください。

万が一迷子になった時、これが「子どもを探す鍵」になります。理由は「親の記憶」と「靴」にあります。

📸写真をとっておくことのメリット📸
①パニックになると記憶は飛ぶ 😓
「自分で着替えさせたから覚えてる」は危険です。
我が子を見失った瞬間、極度のストレスで人間の短期記憶はロックされます。
「青だったか緑だったか…」と焦るより、写真1枚見せる方が初動が圧倒的に早いです。

②「靴」は最強の手がかり 👟
子どもは上着を脱いでも靴は脱ぎません。大人が探す時は視線が下に向くので、靴の写真は発見率を爆上げします。

💡さらに万全にする裏ワザ 💡
子どもには迷子用の写真かどうかは重要ではないので、「今日のお洋服かっこいい！写真撮ろう！」と声をかければ子どももノリノリに。

うちの2歳児も一瞬で消えるお年頃です。数秒でできるお守り、明日からぜひ！

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

はっさく 推定3ヶ月
実家のわんこは元保護犬
引取ってきたのは私の弟ですが
すっかり大きくなった今は実家の両親高齢のため近所に住む私がお散歩係💧
#みんなのわんこのお家に来た日もみたい

[ドナルド・マクドナルド・ハウス財団 @dmhcj]

💙ドナルド・マクドナルド・ハウス
みんなでささえる募金キャンペーン💙

すべての利用ご家族に無償でハウスをご利用いただくためには、皆さまからのご支援が必要です‼️

募金お礼には、DMHCオリジナルグッズを進呈🎁

詳しくは👇
https://t.co/ox67RuOuLb

ご協力お願いいたします❤️

#付き添い入院

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

@3h4m1 泣きました...
心情的に言葉にできず悶々とする日々でしたが...
いつもいつもきなこさんの文章に救われています。ありがとうございます。

当事者にしかできない役割がありますよね、私も私にできることをしようと思います。

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

患者家族として このずしんと重い問題に何かできることはないか
#全国心臓病の子どもを守る会 は
今年も 総会で集約した声をまとめ厚労省との交渉を行います
「どの子にも、あかるくて温かな陽光のあたる日々が、当たり前にあるように」縮みゆくこの国で患者も医療者も幸せであるための改善を目指して

[きなこ @3h4m1]

この数日「小児の心臓医療はもう終わり」という類のつぶやきを見るにつけ、患児の親として心のずしんと重たくなることです。

娘の執刀をした小児心臓血管外科の先生は、ICUの娘と一緒にアンパンマンのDVDを見ていた。

いちょうの実｜きなこ（黒田季菜子） @3h4m1 https://t.co/VOfIYf2GqX

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

また仲間が増えて...
この子をギュッと抱きしめながら
中学校頑張ってるもん!と言われたら
相分かりました、としか💧
小1の支援級担任がペンギンパペットを
1人クラスの娘の相棒に据え、一緒に授業を受けた。
ペンギンは思い入れのあるキャラクター。中学もぼちぼちがんばろ。

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

@3h4m1 ありがとうございます☺️
確かに車体の重さがネックでした。
①20インチ 大人も乗れるオシャレ電動
②24インチ シルバー用軽い電動
③26インチ 学生用カッコイイ本格電動
身長130cmの1年前から購入検討し
140cmになった今年だからやっと
②を扱えると思えました。
取り回しが大変ですもんねぇ

[あおいけいと 青い毛糸 @aoibluewool]

中学入学1週間　
徒歩10分の距離を合理的配慮で
自転車通学可としてもらい酸素ボンベ積んで通学
体力が温存できる自転車ありがたや✨

身長140cm
守る会の先輩達のアドバイスと
散々試乗し検討 24インチの電動自転車購入
慣れるまではと私も息子お下がり非電動自転車で後ろを走り登下校を見守り中!