APDIP Imunodeficiência Primária

Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias | Portuguese Organisation of Patients with Primary Immunodeficiencies | #PID

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

A RD-Portugal está a recolher contributos sobre a integração de crianças com doenças raras no ensino. A sua experiência é fundamental
https://t.co/qeM1zW6Bl4

#DoencasRaras #EducacaoInclusiva #RDPortugal #Inclusao

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

A RD-Portugal está a organizar a Caminhada Solidária que se realiza no dia 27 de setembro de 2025, na deslumbrante Praia da Torre, Rabo da Baleia, em Oeiras

#doencasraras #CaminhadaSolidaria #Oeiras #SaveTheDate #raredisease #solidariedade #inclusao #esperanca

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Participe no I Encontro #CUIDARaro, 20 set 2025, 14h, Convento São Francisco (Coimbra). Evento essencial para quem vive com Doenças Raras, debatendo cuidados integrados e humanizados. Inscrição gratuita (lugares limitados): https://t.co/4f1xeqTqXX

#DoencasRaras #CUIDARaro #Saude

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Vacina universal contra o cancro baseada em mRNA treina sistema imunitário para atacar qualquer tumor! #Imunodeficiencia primárias tornam os doentes mais vulneráveis ao cancro e avanços como este podem aliviar o tratamento oncológico https://t.co/V6XQ93EMtC

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Investigadores, profissionais de saúde e organizações podem candidatar-se até 31 agosto

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Candidaturas abertas para o Programa de #Bolsas de Investigação Jose Drabwell da IPOPI. 30000€ disponíveis para investigação centrada no doente em #Imunodeficiencia https://t.co/x5MsVvnOaP #Investigacao #IPOPI #APDIP #Financiamento #Ciencia #Saude #DoencasRaras

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

11º Congresso da Academia Europeia de Sociedades Pediátricas (#EAPS 2025) vai acontecer em Lisboa de 18 a 20 outubro 2025. Faça parte desta plataforma europeia para medicina pediátrica e neonatal.

Inscrições Early Bird: até 16 julho 2025
Programa científico: já disponível

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

O CHMP da EMA recomenda mudanças no uso da #Azitromicina para combater a resistência antimicrobiana. Preservar a eficácia dos antibióticos é proteger o futuro da saúde de todos #SaudePublica #Antibioticos

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Hoje é o 4º Aniversário da RD-Portugal! 45 Associações unidas por um objetivo comum: melhor qualidade de vida para quem vive com #DoencasRaras 💪 #RDPortugal #UnidosNaLuta

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Pela primeira vez, um tratamento personalizado de edição de genes do mundo foi utilizado num bebe com uma doença rara. Poderá ser uma grande ajuda para pessoas sem dadores compatíveis para curar ou melhorar o estado de saúde de pessoas com doenças raras.

https://t.co/bzO4VRxeSl

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Encontro de Famílias com IDP 2025
🌱 Novo projeto "Crescer com IDP" 🤝 23 anos a unir famílias 💪 Juntos somos mais fortes!

Próxima sessão Crescer com IDP: Set/2025

#APDIP #IDP #DoencasRaras

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

O nosso Encontro de Famílias está quase a começar. Vamos dar início ao projeto Crescer com IDP. Um espaço dedicado a crianças e jovens. Junte-se a nós 😊

[Screen4Rare @Screen4Rare]

🧬 Newborn screening saves lives!

Join us on Nov 6 at the European Parliament to discuss how the EU can support Member States in prioritizing newborn screening in the next institutional mandate.

🕒 12:00 – 14:00 CET
📍 Room Spinelli 5G1

Hosted by MEP Billy Kelleher

#NewbornScreening #RareDiseases #Screen4Rare #EUHealth

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Parlamento recomenda ao Governo incluir a Imunodeficiência Combinada Grave (também conhecida por SCVD) no rastreio neonatal.

https://t.co/mO1XJaz9mA

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Doentes com Ataxia Telangiectasia.

Há um estudo clínico em desenvolvimento para A-T e procura participantes. Tratamento: Dexametasona por infusão IV
#AtaxiaTelangiectasia #DoençasRaras #EstudoClínico

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Entrevista com Dra. Susana Lopes da Silva, Imunoalergologista, sobre a importância do rastreio neonatal para a Imunodeficiência Combinada Grave, a importância da inclusão no "teste do pezinho" para um diagnóstico precoce #RastreioNeonatal #TesteDoPezinho https://t.co/VwGYO2DG0l

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Por favor, ajude-nos a atingir os 2500 assinantes https://t.co/e8uqf3ydFh

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Existe um novo Regulamento Europeu sobre Substâncias de Origem Humana (SoHO), que visa aumentar a autonomia europeia na colheita de plasma e melhorar o acesso a medicamentos derivados do plasma https://t.co/tq0BgtBLTb

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Video da campanha do
International Neonatal Screening Day 2024 #NewbornScreening

https://t.co/T14HRr4Elk

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

#INSD #NewbornScreening #SCID #Screen4rare

[APDIP Imunodeficiência Primária @apdippt]

Hoje é o Dia Internacional do Rastreio Neonatal. Portugal necessita de rastrear a Imunodeficiência Combinada Grave que pode ser fatal no primeiro ano de vida se não for diagnósticado atempadamente. O rastreio neonatal pode salvar vidas. Assine a petição https://t.co/Hqs4YWZUK7