a piacere 〜 with Sjögren's syndrome and dystonia

a piacere (ア・ピアチェーレ):イタリア語で、「自由に、好みに合わせて」という意味です。難病であっても、自由に好きなことをするためにという
想いを込めてアカウントを作りました。
病気との両立に格闘中
無言フォロー失礼します🌈

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1日中寝たのに、倦怠感が取れない。こんなときは、ストレッチして、ヒーリングミュージック聴いて寝よう。
#シェーグレン症候群 #倦怠感 #POTS

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@panic_03 私は、組んだ時は指定難病と診断される前でしたが、他疾患で団信に入れず、フラット35にしました＊*
保険屋さんに探してもらって、団信代わりの生命保険に入れました💡

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@N99wTfE3XM34923 応援しています🌈
はやく、良くなりますように🙏✨

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@N99wTfE3XM34923 初コメ失礼します🙏
お大事に��てください🍀🌷

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@monimonilog おめでとうございます㊗️💒
ステキ✨✨
ティファニー、きれい💍

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@LUNASEAOFFICIAL ショックです。これまで、ありがとうございました!!治療も大変だったと思います。ゆっとお休みください🙏

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@eguchi68 サリグレンを飲み始めて、マシになりました💊朝の口の砂漠化も👄

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昨日あたりから、寒くて乾燥するのか、朝寝起きに眼が乾きすぎて痛い😵‍💫夕方にやっと治るんだけどね。
スキーの時にコンタクトつけたいんだけど、キツイなぁ

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妹からの誕生日プレゼントが届いた🎁
ありがとよー🥹❤️❤️
毎年プレゼント交換をしている😘

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@garnet_sjogren お疲れ様です🍀
私も今日そんな感じでした。
昼休みのあと戻れなくて、少し休みました🌷
戻ったあとの視線とやらは、、、

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@garnet_sjogren 同感です😭💦
ケガをした人がいれば「大丈夫？」
��角巾していたら「大丈夫？」
私たちの疾患は目に見えないのが大きいなと感じています。
悲しい現状、、、

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@garnet_sjogren ほんと、私がここに寝たいわーって思います（笑）

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@garnet_sjogren お疲れ様です！！
痛いくらい気持ち分かります😭
今日はよく休んでくださいね🌷
寝ても倦怠感は取れないのが、しんどいですよね🥲

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@garnet_sjogren 返信ありがとうございます😊
全く同じですね🥹
そうなんですよね
昔は「よく寝たー🩷」って感じていたけど💦
同じ感覚の方と出会えただけで、嬉しいです🌼

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@garnet_sjogren
朝起きて倦怠感MAXのなか出勤。「〇〇さんが今日お休み��って」と
いう声。子持ちの母だ。
私はお昼、体力なのかメンタルなのかが爆発し、早退。何を配慮してもらいたいとかじゃないけど、指定難病なのに、こんなにこき使われると、倒れそう。
#シェーグレン
#ジストニア
#pots

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これが難病の辛さか。
誰にもわかってもらいにくい困難感。私はそれを経験できた。
次に生かそう。
道を作るんだ。

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シェーグレン症候群って、カラオケも歌えなくなるのだろうか。
すぐ声が枯れてしまう。
みんなで歌いまくることが好きだった。
歌うこと好きだったのに、うまく声が出ない。練習すれば歌えるかな？それとも、粘膜傷つけちゃうかな？
#シェーグレン症候群
#カラオケ好きと繋がりたい
#声が枯れる

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@omusbi_sutton はじめまして🌼無言フォロー失礼しました🙏お互い、無理しないようにしましょうね🌈

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@momongami1 お互い、なるべく疲れを溜めないようにしましょうね🌷難しいですけど笑