指定難病持ちフル勤務会社員

21年10月のコロナワクチン→四肢麻痺→転換性障害疑い→22年10月18日に指定難病CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断。ivig/ステロイドパルス/プレドニン30mg→7.5mg治療中💉握力0→45kg💪10万人に1人の難病でも楽しく生きることを諦めません。お気軽にフォローください。🇯🇵🇦🇺🎸

[指定難病持ちフル勤務会社員 @panic_03]

指定難病の慢性炎症性脱髄性多発神経炎 (CIDP)の診断が出ました。明日から入院です。コロナで結婚式もできず、どこにも行けなかった2年間の末、突然手足が動かなくなった。それでも諦めなかった新婚旅行、ウミガメと泳いだの宮古島。諦めなければできないことはないって必ず証明する。
#CIDP
#難病

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新しい曲のMVつくりましたー！
バリバリAIで作ってみたけど今の時代ほんとなんでもできるな。

#metalcore #メタルコア #MV #ai映像
#ai動画生成

https://t.co/1YRm8zxo7E

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次男の容体が悪く手術が延期になり一時帰宅するも発熱して今から入院。。

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昨年産まれた次男に先天性疾患が3つあることがわかり、明後日から1ヶ月ほどの入院手術。しばらく家に帰ってこれないので今日は家族全員でデイキャンしてきました。
どうか成功しますように。
#先天性疾患　#手術　#子供

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今日は定期外来の日。CIDPの新しい治療法として補体阻害薬なるものの治験がはじまったとのこと。出来ることなら貢献したいけど今の安定は中々手放せないなぁ。。
#CIDP #難病 #新薬

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@S10150856 入れた方もいらっしゃるんですね！条件次第と思いますがちょっと安心しました！

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指定難病の人って住宅ローン組めるのかな。。。病気によるのか保険によるのか。。
#難病　#住宅ローン

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@adss1myopathy コメントありがとうございます！ワイド団信というものがあるんですね！ちょっと調べてみます！

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@Poppi118795454r そうなんですね😭
入院は直近何年はダメみたいな感じなんでしょうか？…金利高いのは辛いですね、、

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@QLX7NFTH4fV6pGx ご無沙汰しています。
調子は落ちたかな？という時期はありましたが、また持ち直して良い状態を維持できています！

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久しぶりの投稿。。
学生の頃に組んでたバンドをまたはじめました！メタルコアなんで一般ウケしないけど寝たきりからここまでに至ったことが誰かの励みになればよし。
#難病　#バンド #メタルコア　

https://t.co/vA8Nu2jMvA

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@no228_mt お久しぶりです！！ついに診断がおりたんですね！ようやくここからかという気持ちもあるかもしれませんが、ここまで諦めずに本当にお疲れ様でした😭
勘違いでなければ難病指定されてると思うのですが、症状や治療内容で申請ができなかったんですかね？、、、

[指定難病持ちフル勤務会社員 @panic_03]

やばいさすがに手首が痛い、練習で酷使しすぎて持病悪化したかも。。何やってんだろ。

Guitar Cover of "Daddy, Brother, Lover, Little boy (The Electric Drill S... https://t.co/kKtKaX8avb

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明けましておめでとう🌅
今年も身体が動きますように。

Guitar cover of "Stay tune" by Suchmos https://t.co/43ORZV9rfM

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注射納め💉
今年は週に一回なので最終日の今日で52回目、一回につき1時間半で合計78時間の注射お疲れ様でした。。
#CIDP #難病 #ivig

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@nekosama1911 治療という意味では悪い状態を良くするには入院治療が必要でしたが、その後の維持は自宅でできています！

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1ヶ月分の薬取りに行きました。😅
#CIDP
#ハイゼントラ

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@mo_moririn 本当にそうなんですよね、、
でもそんなスペースもなく、、😂

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我が家の冷蔵庫は8割薬、、、
#CIDP #難病

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Guitar Cover of CQCQ by 神様、僕は気づいてしまった https://t.co/bI95ZdYbKZ @YouTube

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@anoanoano_a ベースいいですね！CIDP楽器仲間がいるのは嬉しいですね🎸いつかまた悪くなったらとか思う時もありますが、動けるうちにやりたいこお全てやりきりたいものです。

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急に身体が動かなくなって難病診断を受けて入院、病室で絶望の淵にいた時にいつか元気になって買おうと思っていたギターを3年後に買うことができたよ、あの頃の自分よ！
#CIDP
#難病

[指定難病持ちフル勤務会社員 @panic_03]

本当はFender-Made In Japan Traditionalモデルの黒のテレキャスがほしいけど2018年の限定モデルでどうしても手に入らないからg'7の黒かmomoseのよくわかんないやつがどうしても欲しい。30万は高すぎる。
#Fender
#テレキャス