Association Vanille Fraise

Sensibilisation à la maladie rare du Syndrome du sturge weber . Aide à la recherche et partage d'expérience pour accompagner les familles. #TeamVanilleFraise .

[Association ANNA - "Tous En Piste !" @AssnANNA]

L'Association ANNA exprime à tous, et plus particulièrement à ceux qui sont vulnérables, malades ou engagés dans ce combat contre le COVID 19, sa solidarité face à cette situation de crise sanitaire et de confinement à laquelle nous devons faire face.

[Filière TETECOU @FiliereTETECOU]

Pour se faire du bien, retour en images sur la 13ème Journée des #maladiesrares
https://t.co/n38N7btY5N
#rarediseaseday2020 #rarediseaseday

[Sophie Cluzel 🇨🇵🇪🇺 @s_cluzel]

"Demain va être lancée la plateforme https://t.co/9Z2qaNWkax pour mettre en relation les besoins des personnes en situation de #handicap et des aidants avec les initiatives de solidarité partout en France ». Merci au @CNCPH_fr et @ANCREAI1 pour cette initiative @JBoroy

[Association Vanille Fraise @AssoVanilFraise]

L'important c'est de #RestezChezVous #StayAtHome #confinement

[salefran @salefran]

Jean d'Ormesson: "la vie, l'Espérance."
En toute simplicité - retour sur l'Essentiel; les petites joies de la vie qu'on a tendance à oublier dans un monde qui va trop vite.
Merci
"La vie est belle parce que nous mourrons" #Confinement #SeRecentrer

[salefran @salefran]

Utilisez votre #confinement pour 1belle cause Aujourd'hui #Journéedelatrisomie21 développer la recherche et l'inclusion des pers trisomiques
#CoronaVirusChallenge #WDSD2020 #EUforTrisomy21 #WordDowSyndromeDay #MissMatchedSocksChallenge
#tombéedunid #tousenchausettesdépareillées

[Hôpital Necker AP-HP @hopital_necker]

#OnApplaudit Un grand merci pour les équipes
Aidez-nous aussi à stopper le virus en appliquant les gestes barrières et la consigne 🤧😷🧴#RestezChezVous
Aidez-nous aussi à financer le fonds d'urgence pour la recherche sur le #Covid19 de la @FondationAPHP https://t.co/cPpbf0um4O

[Pierre Durieux @PierDurieux]

« Que pouvez-vous faire
pour promouvoir la paix
dans le monde ?
Rentrez chez vous
et aimez votre famille »
Mère Teresa

[salefran @salefran]

Quelques photos de l'Avant 1er @Scars_doc au @maxlinderpano Paris par @zadigproduction
Magnifique: respect et délicatesse, Merci à ces 5 personnes qui acceptent de se confronter à ce miroir et cet objectif pour partager leurs analyses et leurs histoires.@FRoblin

[salefran @salefran]

Avant-première de Scars - La Disgrâce @Scars_doc
de Didier Cros, ce soir au @maxlinderpano par @zadigproduction @FRoblin
Documentaire le 24 mars sur @France2tv dans l’émission Infrarouge a 23h40, et ensuite en replay pendant 3 semaines. #Scars #Disgrace #faces #destroyed #visuel

[MAGEC Dijon Mosaiques @DijonMagec]

Bravo @AssoVanilFraise !

[Maladies Rares Info Services @maladierareinfo]

[#RareDiseaseWeek] 💫En route pour la semaine ! N'oubliez pas, le 29 février c'est la journée internationale des maladies rares !!
De nombreux événements organisés (ex: FSMR auront des stands dans différentes gares de France 😄)
#maladiesrares #RareDiseaseDay

[Association Vanille Fraise @AssoVanilFraise]

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, l’association organise de nouveau la 2 ème édition de la Ronde de l’espoir autour du macaron...Une belle fête gourmande! Plus d’informations sur notre page Facebook !

[Filière FAVA-Multi @FAVAMulti]

Journée Internationale des Maladies Rares 2020 : demandez le programme ! https://t.co/N9y0nxVuA8

[Beatrice de Reviers @de_reviers]

⁦@AssnANNA⁩ et la ⁦@Fimarad⁩ sont heureuse de vous présenter leur vidéo éducative sur le regard de l’autre pour les enfants ⁦@LoicBallet⁩ ⁦@pierrevabres⁩ @alexandremarques @hananedouibi ⁦@patrickballet⁩ ⁦@salefran⁩ https://t.co/Lgh2RoDW8t

[Association Vanille Fraise @AssoVanilFraise]

Le Handicap visuel by @Fimarad @AssnANNA au Cirque d'hiver @CirquedHiver avec @LoicBallet et @salefran @de_reviers @pierrevabres
https://t.co/TsnqVxS0rZ

[Association Vanille Fraise @AssoVanilFraise]

Intervention de Lyne Valentino, responsable de la #recherche auprès des #associations de la @fdmaladiesrares . journée @AnddiRares à l'@InstitutImagine

[Association Vanille Fraise @AssoVanilFraise]

Formation relations presse à la journée @AnddiRares à @InstitutImagine à Paris. #vanillefraise

[Association Vanille Fraise @AssoVanilFraise]

Bonne Année 2020.
#BonneAnnee2020 #FelizAnoNuevo #happynewyear2020

[Association Vanille Fraise @AssoVanilFraise]

Merci encore 1000 fois, Barbara Mathieu Baumel pour votre soutien immense, vous êtes des champions EXTRAORDINAIRES! Cette rencontre avec les familles cette année restera gravée! D'autres victoires sont à venir ensemble, on y croit fort! De tout notre cœur "Vanille-Fraise"

[Association Vanille Fraise @AssoVanilFraise]

En 2019 il rafle toutes les victoires! Notamment vainqueur du «Dakar» & du «Silk way rally»... Pour ceux qui souhaitent que @matthieubaumel soit la "personnalité de l'année 2019", votez un max sur: https://t.co/IGktgJ66GA