AST Turner Catalunya

AST Associació Síndrome de Turner de Catalunya. Per afectades i les seves families i amics.

📧 [email protected]
📱[phone]

[AST Turner Catalunya @astturnercat]

Nos enorgullece anunciar que parte de nuestra junta directiva ha participado en la elaboración del estudio "The Importance of Genetic Counselling for #TurnerSyndrome Transition" publicado en la prestigiosa revista @ESCAPonline Eur Child Adolesc Psychiatry: https://t.co/LilAF55cI9

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

En Terrassa este fin de semana nos reunimos asociaciones que día a día viven con las consecuencias de diagnósticos tardíos, tratamientos inaccesibles y barreras invisibles.

[Societat Catalana de Qualitat Assistencial @SCQA_]

📢Terrassa acull aquests dies les Primeres Jornades de Malalties Minoritàries i Sense Diagnòstic amb la presència de @ElisabetGonza20 i Carme Varó en representació de la SQCA.
Un espai de trobada per sumar coneixement.
➕https://t.co/rN2ucnNAUI

#JornadaMalaltiesRares

[Xavier Sevillano @xavi_sevillano]

A joint work with @BiologiaUB led by Dr Antonio Martinez-Monseny from @SJDbarcelona_es in which @LaSalleBCN team will investigate on motor and facial biomarkers @astturnercat #BeAResearcher

[Xavier Sevillano @xavi_sevillano]

This work has been done in collaboration with our colleagues at @BiologiaUB in the context of the BeNeXT project, with the participation of @astturnercat

[Xavier Sevillano @xavi_sevillano]

In March, we held a data collection pilot test (facial images and scans, speech recordings and motion capture) for the BeNeXT project at @LaSalleBCN with our colleagues from @BiologiaUB and the participation of @astturnercat , setting the basis for the large-scale study to follow

[Marga Masó @mmasobague]

@AjuntamentBerga @astturnercat En nom de l'Associació de Síndrome de Catalunya i de Festurner (federació espanyola de la síndrome) els agraïm el seu suport i visibilització.

Ens podeu contactar per e-mail:
[email protected]
I seguir-nos a Instagram
@AST.TURNER.CAT
@festurner

[AST Turner Catalunya @astturnercat]

@AjuntamentBerga Moltes gràcies 💞💜

[Ajuntament de Berga @AjuntamentBerga]

📢 Berga s'ha adherit a la commemoració del Dia Internacional de la Síndrome de Turner (28 d’agost) il·luminant la façana consistorial de color fúcsia per donar visibilitat a les persones afectades per aquesta malaltia.

[AST Turner Catalunya @astturnercat]

@sjaurrieta Moltes gràcies 💞💜

[Sara Jaurrieta Guarner @sjaurrieta]

En el Dia Mundial de la Síndrome de Turner vull fer un reconeixement a totes les persones que la pateixen per la seva lluita diària i a @astturnercat per la feina que feu. 💪🏼🌸#DiaMundialSíndromeTurner #MalaltiesMinoritàries
#TurnerSyndrome

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DiaMundialSíndromeTurner
Una alteración genética que solo se da en niñas.
Aunque no hay cura, si tratamiento para controlar los síntomas, el diagnóstico precoz del síndrome #Turner es básico.
Y recuerda… #NoEstasSola
Info gr. @AlegranAst👇#visibilidad💜💕@astturnercat
https://t.co/W0RY37wgfl

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

💜Este 28 de agosto se iluminarán monumentos en toda España para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Turner.

✅Creación de FESTURNER
✅Evaluaciones neuropsicológicas y grupos terapéuticos en Madrid
✅Becas para terapias y apoyo educativo

👉https://t.co/kATlt9efdF

[AST Turner Catalunya @astturnercat]

Ahir vam assistir a l' "Acte commemoratiu del Departament de Salut amb motiu del dia mundial de les #MalaltiesMinoritàries"
----
Ayer asistimos al "Acto conmemorativo del Departamento de Salud con motivo del día mundial de las #EnfermedadesMinoritarias"

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

😄 Amb l'actuació d'Hotel Cochambre finalitzem la jornada

☺️ Moltes gràcies a tots els i les assistents al dia d'avui, fins la propera!

#JuntsFemPinya

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

Com podem millorar el diagnòstic i tractament de les #MalaltiesMinoritàries?
Us esperen a la Jornada del Dia Mundial per abordar els reptes, eïnes i processos per millorar la salut.

📅 28 de febrer
📍 Recinte Modernista de Sant Pau
📲 Inscripció 👉 https://t.co/6QzQ8wZvNr

[Marga Masó @mmasobague]

@rvilablareix
Orphan drugs és una fira que està dedicada als medicaments orfes. S"està duent a terme aquests dies a hall2 de fira Barcelona. Us agrairem difusió
@astturnercat
@menysrares
@OrphanDrugsConf

[AST Turner Catalunya @astturnercat]

Aquesta setmana estem al congrés més important de #MalaltiesMinoritàries / #EnfermedadesRaras d'@orphan_drugs, gràcies a una subvenció de @FEDER_ONG, per donar #veu a diferentes associacions de pacients❗️
@Sindrome5p @pieldemariposa @PhelanMcDermid @ANSEDH

[Sara Jaurrieta Guarner @sjaurrieta]

Ens hem trobat amb les representants de @astturnercat per parlar del Síndrome de Turner amb @sabrinaraibi i anar treballant qüestions que facilitarien el seu dia a dia.

[As.Turner Alejandra @AlegranAst]

Luz para el día Mundial del Síndrome de Turner

[FESOCE ⭕️🔴⭕️🔴 @FESOCE]

Hoy es el dia internacional del Sindrome de Turner, una de las etiologias de la #Sordoceguera y una ER poco conocida. Organizaciones como @FESOCE @APSOCECAT y @astturnercat luchan por su reconocimiento y las personas que la sufren. Ayúdanos, #Dona