ayşin

açılın ben muendizim

[emre @emremthn]

#DMDBuradaVerilenSözlerNerede
#AyıpDeğilMi
Ankara'nın ayazında ilacı için savaşan bir savaşçı @saglikbakanligi duy sesimizi @mesutyar @DMDTurkiye

[Polat Özbal @polat_ozbal]

Yarın Sabah 10'da DMD Kas Hastası Evlatlarımız için aileleri ve destekçileri ile birlikte
Sağlık Bakanlığı önünde olacağız.
Tüm arkadaşlarımı davet ederim
Sağlık Bakanlığı
Bilkent Şehir Hastanesi Kampüsü
@iyiparti
@MDervisogluTR

[Volga'nın Dayısı @volganindayisi]

#DMD4KasımdaAnkarada

Bu rüyanın gerçek olması hepimizin elinde destek olalim hep birlikte ilacimiza kavusalim.

[Binnur Hodman @HodmanBinnur]

#4 KASIM 2024 🇹🇷
#DMD hastaları ve aileleri umuda tutunmak istiyorlar.
Seslerine ses olalım
4 Kasım 2024 saat 10.00’da Sağlık Bakanlığı önünde olacağız.
RİCAMIZ👉sosyal medya üzerinden paylaşarak bu mücadeleye ses olmanızdır
#UmudumaDestekOl #DmdBitsin #DMD4KasımdaAnkarada

[Yasemin Karadede @Yaseminkrdd]

#DMD Kas Hastası Çocuklarımız İçin
4 KASIM'DA ANKARA'DA SAĞLIK BAKANLIĞININ ÖNÜNDE BULUŞUYORUZ ‼️
#DMD4KasımdaAnkarada
Gamze
Aziz Yıldırım

[Binnur Hodman @HodmanBinnur]

4 Kasım'da, Sağlık Bakanlığı Önünde Çocuklarımızın YAŞAM HAKKI için bir araya geliyoruz.

Tüm DMD Hastası Çocuklarımızın aileleri ve destekçileri ile birlikte Sağlıklı Bakanlığı Önündeyiz Desteklerinizi Esirgemeyin Lütfen Destek Olun. #DMD4KasımdaAnkarada

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

4 Kasım'da, Sağlık Bakanlığı Önünde Çocuklarımızın Yaşam Hakkı İçin Bir araya geliyoruz.

Sevgili ailelerimiz ve destekçilerimiz,

9 Eylül Pazartesi günü @saglikbakanligi önünde toplanarak, yüzlerce #DMD’li çocuğumuz adına yetkililerle bir araya gelmiştik. O görüşmede, Bakanlık yetkilileri @suayipbirinci tarafından bizlere #Duchenne kas hastalığı için onaylı ilaçlarla ilgili araştırma yapılacağı, #ilaç firmalarıyla görüşüleceği ve DMD hastaları için özel bir #sağlık kurulu kurulacağı sözü verilmişti. Ayrıca sürecin her adımında bilgilendirileceğimiz konusunda güvence vermişlerdi. Biz de bu sözlere inanarak eylemimizi sonlandırdık ve sabırla bekledik.

Ancak, ne yazık ki 45 gün boyunca beklememize rağmen somut bir gelişme görmedik. Üstelik, ilaç firmalarının görüşmeye çağrıldığı ve gelmediği gibi yanlış beyanlarla oyalandık. Bu yüzden, yetkilileri çocuklarımızın gözlerinin içine baka baka yalan söyledikleri için kınıyoruz. Bizler #siyasi bir rakip değiliz; yalnızca çocuklarımızın birkaç yıl daha ayakta kalabilmesi için mücadele eden aileleriz.

Sağlık Bakanlığı yetkililerinin hasta çocukların yüzüne dahi bakmaktan çekinmeleri bizi derinden yaraladı. Çocuklarımızdan onların adına özür diliyoruz, çünkü onlara daha güzel bir dünya sunmak istedik ama karşılaştığımız vicdansızlık karşısında yetersiz kaldık. Verilen sözlerin tutulmaması bir kenara, tedavisi olmayan bir hastalıkla mücadele eden küçük kalplere yalan söylemek, hiçbir devlet anlayışına sığmaz.

Bizler, evlatlarının her nefesi için mücadele eden aileler olarak, 4 Kasım 2024 saat 10.00’da daha güçlü bir şekilde Sağlık Bakanlığı önünde olacağız.

Siz değerli destekçilerimizden ricamız, yanımızda yer alarak ya da sosyal medya üzerinden paylaşarak bu mücadeleye ses olmanızdır. Bu çocukları bürokrasinin vicdansız ellerine bırakmayacağız! Onları yok sayanların aldığı kararlar, gözümüzde yok hükmündedir. Yaşam hakkı kutsaldır. Hiçbir maddi kaygı, çocuklarımızı kaybetme korkumuzdan daha büyük değildir.

#UmudumaDestekOl #DuseninDostuOl #DmdBitsin

[Gizem @agizemk88]

Destek rica edebilir miyim, spam yedim sanırım. #FDAOnayliIlacimizVar

[ayşin @aysnkcl]

Hikayede gördüğüm leylek ile marteniçkamı bahar dalına assam dileğim kabul olur mu 🤣🌸

[ayşin @aysnkcl]

Çok komik oldu dediğim resme, komik olmasını istemiyorum çok güzel olmasını istiyorum! Diye tepki veren kızım🙈

[Aloske Gang @ayiogluayi0]

olum biz harbi mutluyduk lan

[Gizem @agizemk88]

En basit bir kortizon ilacını bile bulmakta zorluk çekiyoruz. Neden sesimiz duyulmuyor? #ilacımnerede @drfahrettinkoca @tcbestepe @RT_Erdogan @saglikbakanligi

[Gizem @agizemk88]

Dün nasıl henüz 3 yaşındaki bebeğime günde 3 tablet kortizon ilacı verecem diye düşünürken.Bugün ilacı bulabilmek için mücadele veriyoruz!Biraz empati! #ilacımnerede @drfahrettinkoca @tcbestepe @RT_Erdogan @saglikbakanligi

[Gizem @agizemk88]

Koca bir ülke bir avuç nadir hastalığı olan evladına sahip çıkamaz mı? Sorunlarımız da belli çözümleri de. Duyun artık bizi! #ilacımnerede @drfahrettinkoca @tcbestepe @RT_Erdogan @saglikbakanligi

[Gizem @agizemk88]

Klinik deneyler, ilaç çalışmaları bizim ülkemizde de olsun.Bizim çocuklarımızda yaşıtları gibi koşsun oynasın! #ilacımnerede @drfahrettinkoca @tcbestepe @RT_Erdogan @saglikbakanligi

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Düşmemeli, yorulmamalı, kilo almamalı, çikolata şeker yememeli, doğal beslenmeli hadi büyütün DMD li çocukların hayatını bir düşünün... #ilacımnerede

[Emirtalhakök @emirtalhakok]

@DMDTurkiye Çocukları için mücadele eden savaşçı anneleriz Biz #ilacımnerede

[Ahmet Agah Aydın @ahmetbeyn]

@drfahrettinkoca Alternatif çözüm istemiyoruz. Dmd li çocuklarımızın ilacı olan flantadinin tedarik edilmesini istiyoruz. #ilacımnerede @drfahrettinkoca @tcbestepe @RT_Erdogan @saglikbakanligi ...

[Elif Çelik @eliffceliikkk]

Dmd genetik geçişli ve ilerleyen bir kas hastalığıdır. Kortizonlar ise hastalığı yavaşlatmak için kullanılır. Flantadin de dmd için çok etkili bir kortizondur... #ilacımnerede @drfahrettinkoca @tcbestepe @RT_Erdogan @saglikbakanligi

[resul özdemir @resulzdemir1]

Flantadinin etken maddesi deflazacort mu yok? Neden ilacımıza ulaşamıyoruz? #ilacımnerede @drfahrettinkoca @tcbestepe @RT_Erdogan @saglikbakanligi