Zolgensma ülkemize gelmeli çocuklar özgürce yaşamak için... acil durum
Desteklerinizi Masalın sesini duyun duyurun
#TedavimiVerin
Sen yoksan bir eksigiz
SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası gelecek açıklamaya dair beklentimiz belli.
Bunu hep bir ağızdan dile getirmek üzere, bu akşam saat 21.00'de tüm SMA gönüllülerini tag etkinliğimize desteğe bekliyoruz.
31 Ocak Salı günü (yarın) toplanacak SMA Bilim Kurulu akabinde kuruldan 3 tedavi önerisinin çıkmasını ve @saglikbakanligi 'nın ülkemizde #TedavimiVerin diyen SMA'lı çocukların aileleri için bu imkanı sağlamasını KRİTERSİZ olarak bekliyoruz.
#TedavimiVerin diyen SMA hastası her bir çocuk için en uygun tedavi yönteminin belirlenmesi ve en önemlisi bu tedaviye kendi ülkelerinde ulaşabilmeleri için tedaviler SGK tarafından karşılanmalı.
Özenli bakım gerektiren bu hastalığa sahip çocukları; konfor alanından uzaklaştırmadan, kendi vatanında uygun tedaviye ulaştırabilmek için, 3 tedavi yöntemi (halihazırda karşılanan Spinraza'nın yanında, Zolgensma ve Evrysdi) de ülkemizde sağlanmalıdır. #TedavimiVerin
#SMA hastası çocuklarımızın tedavi masrafları devlet tarafından karşılanmalı, tüm tedavi yöntemleri ve ilaçları ülkemizde ücretsiz sağlanmalıdır!
Sosyal devlet anlayışının gereği budur.
SMA hastası çocuklar ve aileleri kaderlerine terk edilmez!
#TedavimiVerin