Agnes

Ich würd ja eh gern über lustige Sachen schreiben, aber die Tweets über mein Leben als chronisch kranke Person gehen einfach besser.

[Agnes @begnesius]

@Piss_in_Pants Hatte zuerst Emgality. Das hat am Anfang gut gewirkt, einen Tag vermehrt Schwindel als NW. Ajovy ohne NW, aber auch sonst ohne Wirkung. Bekomme jetzt alle 3 Monate 200mg vyepti. Unmittelbar nach der Infusion Übelkeit, vergeht aber und wirkt bisher am Besten.

[Agnes @begnesius]

@ilse_at_home @martingommel Kannst mir gerne auch privat schreiben

[Agnes @begnesius]

@ilse_at_home @martingommel War bei mir auch definitiv ein Prozess. Bist du aus Wien? Dann kann ich dir wen empfehlen. Sonst kann ich nur die Daumen drücken und sagen: immer wieder ansprechen und nicht nachlassen.

[Agnes @begnesius]

@ilse_at_home @martingommel Tut mir sehr leid zu lesen. Niemand kann sich vorstellen wie schlimm Schmerzen in der Blase und Harnröhre sind.

[Agnes @begnesius]

@SabrinaMartin00 Ja wirklich. Sehne mich so sehr nach Langeweile.

[Agnes @begnesius]

@Tingting1407 Wenn das ANS schon Parties veranstaltet, könnten die wenigstens auch mal bisschen Spaß machen🥲

[Agnes @begnesius]

@SabrinaMartin00 So eine schwierige Entscheidung. Ich bin immer Team ‚alle Möglichkeiten ausschöpfen solange es wirkt als wäre Lebenswillen da‘. Bei unserem Hund dachten wir auch das wärs gewesen als sie Fressen verweigert hat und dann hat sich rausgestellt, dass sie Laryngitis hatte.

[Agnes @begnesius]

Wenn ich mich wundere warum mir so komisch geht und mir die ganze Zeit einrede es wär wegen Stress und dann im Labor der 10.(!) hoch positive Autoimmunantikörper gefunden wird(der bisher immer unauffällig war).

[Agnes @begnesius]

@SabrinaMartin00 Oder wie wärs mit Migräne? Oder lieber ein bisschen gastrointestinale Probleme?

[Agnes @begnesius]

@SabrinaMartin00 Ich hoff der Beitrag kriegt noch mehr Aufmerksamkeit, mir fehlen bisher auch jegliche Ideen.

[Agnes @begnesius]

@peterjgranqvist Und AKH sagt ich kann kommen, aber erst nach Biopsie

[Agnes @begnesius]

Eine Ärztin die versprochen hat mir zu helfen, serviert mich nach einer Untersuchung über einen Handlanger ab und ein Arzt zu dem ich vorerst nimmer gehen wollte ruft an und fragt wann ich denn bitte wieder zu einem Termin komm, weils wichtig wäre weiterzumachen. Absurd.

[Agnes @begnesius]

@peterjgranqvist Der eine Arzt hat einfach keine Krankenhausanbindung und kann es deshalb nicht machen und die Ärztin ist eben der Ansicht AKH soll das regeln und wenn sie nicht wollen muss man die dazu zwingen.

[Agnes @begnesius]

@peterjgranqvist Aso ich brauche definitiv Hilfe da wen zu finden, wenn du wen kennen könntest! Ich meine nur, dass ich eben Empfehlungen für beides habe, aber niemand das durchführen will.

[Agnes @begnesius]

@peterjgranqvist Jemanden der sich annehmen würde eine Muskelbiopsie zu machen bei der entzündliche Muskelerkrankungen und mitochondriale Erkrankungen abgeklärt werden. Habe Empfehlungen für beides.

[Agnes @begnesius]

@peterjgranqvist Sie meinten halt sie sehen nicht ein warum die diese Biopsie nicht gleich machen. Und ich soll doch über die Privatordi von dem Ambulanzleiter schauen obs klappt, weil ‚Man muss die Leute zu ihrem Glück zwingen‘. Haben sie mir sogar als Empfehlung in den Befund geschrieben.

[Agnes @begnesius]

@peterjgranqvist Ihr Handlanger hat mir mitgeteilt, dass die Frau Dr. empfunden hat mein Fall gehöre in eine Uniklinik. Besagte Ambulanz in der Uniklinik hat aber davor schon gesagt sie nehmen mich nur, wenn sie davor eine Muskelbiopsie macht+die auffällig ist. War ihr zu viel zu koordinieren.

[Agnes @begnesius]

Kennt wer im Raum Wien eine PsychotherapeutIN die selbst chronisch krank ist und empfehlenswert ist? Bins leid mit nicht chronisch Kranken drüber zu diskutieren ob die Erfahrungen die man macht wirklich so schlimm sind oder gratis Aufklärungsarbeit für die zu leisten.